Bättre stöd till ALS-patienters barn fokus för studie
ALS är en sjukdom som även påverkar närstående, inte minst barnen. Kunskap saknas om hur barn mår och reagerar när en förälder får diagnosen. Akademiska sjukhuset medverkar i en multicenterstudie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd.
– Det finns väldigt lite studerat hur barn i denna situation har det och hur vi inom sjukvården kan hjälpa dem. I studien ska vi kartlägga barnens mående och reaktioner när en förälder får ALS. Den sjuke föräldern kan exempelvis inte på samma sätt som tidigare vara delaktig i barnens aktiviteter. Vi vet också av erfarenhet att många barn, även små barn, tar ett ansvar när den sjuke föräldern blir alltmer hjälpberoende, säger Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken på Akademiska sjukhuset forskare vid Uppsala universitet till sajten neurologiisverige.se.