ALS - amyotrofisk lateralskleros
ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr de viljestyrda musklerna i kroppen dör. De muskler som inte längre får impulser från nervsystemet försvagas och förtvinar. Nervbanor som går till viljestyrda muskler finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen.
ALS finns i olika former, som: klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, primär lateralskleros. Förloppet varierar en hel del beroende på vilken form det är. Gemensamt för alla former av ALS är att de är fortskridande (progressiva) och bryter ned det motoriska nervsystemet, så att musklerna försvagas. Läs om symtom och att få diagnos.
Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år. De flesta är i åldern 45–75 år. Sjukdomen är något vanligare hos män. Det finns uppskattningsvis 750–850 personer med ALS i Sverige.
Synonymer till ALS
- Progressiv spinal muskelatrofi
- Progressiv bulbär pares
- Pseudobulbär pares
- Primär lateral skleros
- Motorneuronsjukdom
Andra motorneuronsjukdomar är hereditär spastisk parapares (HSP), spinobulbär muskelatrofi (SBMA, även känd som Kennedys sjukdom) och spinal muskelatrofi (SMA). Till gruppen motorneuronsjukdomar hör även poliomyelitis (polio).
Här på vår hemsida får du och närstående information, råd och tips om ALS och du kan läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård, behandling och rehabilitering. Läs om behandling.
Forskning om ALS
Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen. Forskningen är i första hand inriktad på att finna orsakerna till sjukdomen och att testa nya läkemedel. Dels studeras själva sjukdomsmekanismerna kring motorneuronets nedbrytning, såsom glutamatets och fria radikalers roll. Dels studeras ämnen som kan tänkas förhindra denna skadliga påverkan. Man försöker hitta kombinationer av komponenter som tillsammans skyddar mer än endast en.
Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.
Undersökningar har visat att vid ärftliga former av ALS föreligger ett stort antal muterade versioner av genen för SOD1. Detta felaktiga protein ger upphov till celldöd. Det föreligger därför stort intresse kring genetiken kring ALS och hur man kan påverka de felaktiga generna.
Även vid Umeå universitet pågår omfattande forskning om ALS.
Molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener studeras. Förhoppningen är att i framtiden hitta tydliga samband mellan antingen beteendemönster och kroppsliga förändringar eller kroppsliga tillstånd och behandlingar hos ALS-patienter och därmed kunna skapa ett effektivt botemedel.
Sakkunnig: Anne Zachau, överläkare vid neurologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Viktigt att ingå i det nationella ALS-registret
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister ALS-registret, som är ett delregister inom Svenska neuroregister. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp motorneuronsjukdomar. Syftet med registret är att fungera som ett viktigt verktyg för att förstå hur ALS bäst ska behandlas, men även ta tillvara patienternas upplevelse av sitt mående. Genom att be sin neurolog att inkludera en i ALS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av ALS på olika orter i landet. Mer forskning om orsaker till ALS behövs men även att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar.
Svenska neuroregister
Alla skall ha rätten att andas hela livet!
Den 1 november 2019 gavs personer med tillhörighet till LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) rätt till personlig assistans med andning. Hjälp enligt denna lagstiftning beviljas bara till personer under 65 år och under förutsättning att insatsen bedöms som egenvård av behandlande sjukvårdspersonal. Ett stort problem som vi på Neuro har påtalat under mycket lång tid.
Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”
Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet. – Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon till svt.
Neurologi i Sverige porträtterar Caroline Ingre
Varför väljer man att ägna sitt yrkesliv åt en plågsam sjukdom som nästan undantagslöst leder till döden bara några år efter diagnos – och där det fortfarande saknas ett botemedel? – Sjukdomen ALS väcker mycket känslor och det är något visst med den här patientgruppen. Trots brist på bot är det ändå bättre att få sjukdomen i dag än för tio år sedan, säger forskaren Caroline Ingre som oförtrutet har arbetat med ALS i 14 år och startat både ett nationellt kvalitetsregister och forskningscentret ALS Treatment Center Karolinska.
Wihlborgs Fastigheter AB skänker julgåva till ALS-forskning
Neuroförbundet och Stoppa ALS tar tacksamt emot den oerhört generösa gåvan som kommer att gå till ALS treatment center på Karolinska sjukhuset i Stockholm med forskaren och överläkaren Caroline Ingre i spetsen.
Nu finns särskilda neuroteam på Gävleborgs alla tre sjukhus
Region Gävleborg har under de senaste åren utvecklat särskilda neuroteam som nu finns på länets alla tre sjukhus. Patienter med de neurologiska diagnoserna Parkinson, MS och ALS får upp till elva olika specialister runt sig – uppemot 500 drabbade får hjälp av teamen varje år.