Anette i rosa jacka. Foto.
Äntligen, tänkte Anette Pettersson när hon fick diagnosen. Äntligen hade hon ett namn på ett papper som kunde förklara varför hon och döttrarna var som de var. Foto: Privat.

Mor och döttrar diagnostiserades med en sällsynt diagnos

Familjetrauman sätter spår på många sätt och Anette Petterssons familj har gått igenom många svårigheter. Trots, eller kanske tack vare det, är hon i dag mer tillfreds med tillvaron än när hon var yngre och friskare.

Redan när Anette var liten förstod hennes mamma att något var annorlunda med dottern. Men moderns oro ledde inte till att vården genomförde en större undersökning. Så Anette gjorde sitt bästa för att hänga med i den fotbollsspelande familjen och på idrotten i skolan.

- Jag har aldrig haft samma styrka eller uthållighet som jämnåriga. Spänsten fanns inte och jag blev i stället duktig på att falla, berättar hon.

Många symtom

Ju äldre hon blev desto tydligare blev det att allt inte var som det skulle. Anette fick lätt infektioner. Halsfluss drabbades hon ofta av. Flera andra symtom visade sig som högt blodtryck och reflexer som inte var som de skulle.

- Vi förstod tidigt att jag hade något men vi visste inte vad, säger Anette.

Anette födde två döttrar 1988 och 1991. Ganska omgående såg Anettes mamma att döttrarna var som Anette hade varit som barn, med överrörlighet, sena att lyfta huvudet, krypa och gå.

- Ju äldre barnen blev desto tydligare blev det att de inte hade samma styrka eller rörelsemönster som andra.

Kongenital fibertypsdisproportion, CFTD

Läkarundersökningar tog vid och barnen feldiagnostiserades först. Men år 1997 fick de till slut rätt diagnos: CFTD, kongenital fibertypsdisproportion. En diagnos som färre än 2 per 100 000 nyfödda i Sverige får varje år.

Äntligen, tänkte hon när hon fick diagnosen. Äntligen hade hon ett namn på ett papper som kunde förklara varför hon och döttrarna var som de var.

- För mig var det en upprättelse. Och dessutom fick vi vårdbidrag och andra stödinsatser. Det var värdefullt.

Fysioterapeut tränade

En fysioterapeut kom till skolan och tränade barnen. Anette arbetade och insåg att även hon behövde träning eftersom hon blev sämre. Så småningom kom hon till neurorehab och där fick hon rätt stöd och hjälp för sin sjukdom.

- Jag har nedsatt hjärt- och lungfunktion. För mitt hjärta äter jag medicin och för min nedsatta andningsförmåga har jag en andningsmaskin. Jag använder även en elektrisk rullstol vid längre förflyttningar.

Ju äldre barnen blev desto mer negativa ställde de sig till att träna på barnhabiliteringen eftersom den inte anpassades till barnens ålder.

- De tyckte det var skit. Dessutom minskade vårdbidraget.

Som om det inte räckte med svårigheter diagnostiserades Anettes äldsta dotter med borderline, som i dag kallas för emotionell instabilt personlighetssyndrom.

Att få vården att förstå vad som var vad i dotterns diagnoser var inte lätt. Dottern var både stark och skör på samma gång. Hon både ville leva och inte beroende på hur stark ångesten var.

- När man har borderline utvecklar man ofta ångest och självskadebeteende. Många övermedicinerar. De vill komma bort från smärtan som ångesten kan ge, berättar Anette.

Hjärtstopp

Det gick så illa att dottern under en längre period drabbades av hjärtstopp vid en vårdsituation där vården inte hörsammat familjens information om dotterns muskelsjukdom. Hjärtstoppet ledde till koma och hennes hjärna slutade fungera.

- Hon hade en del reflexer kvar och kunde krama om en hand. Det kunde vi trösta oss med. Men hon vaknade aldrig upp ur koman och somnade in tio dagar efter hjärtstoppet.

Dottern dog några månader innan hon skulle fylla 24 år. I mars är det tio år sedan.

- Det är svårt att förstå hur tiden går. Men jag tänker så här: jag har fått förmånen att ha haft henne i mitt liv. Ingen är lovad någon tid och jag gläds åt att hon fått vara med oss, snarare än att vi förlorat henne. I mångt och mycket fick hon leva ett fullt liv och hon var med om ganska mycket under de 24 år hon var med oss.

Anette berättar att familjen har varit med om flera trauman i släkten och var rustade att hantera kriser redan innan dottern dog. Erfarenheterna har gett styrkor.

- Jag har lärt mig hur jag kan hantera svårigheter och jag kan prata om dem. Det gjorde jag direkt när det hände och även efter.

Svag kropp men starkt psyke

All sorg är personlig och ingen sorg är mer eller mindre rätt, säger Anette. Varje person måste hitta sin väg och den ser olika ut för oss alla.

- Min process i att ha en ovanlig sjukdom har varit att bearbeta mig själv. Hur gör jag i den här situationen? Det har hjälpt mig. Jag brukar säga att jag har en svag kropp men ett starkt psyke.

Anette har sett hur psyket kan försvaga personer som i övrigt är fullt friska. Själv väljer hon att hellre ha sin muskelsjukdom än att att utsättas för den psykiska ohälsa hennes dotter utsattes för.

Sedan i somras är hon åter tillbaka och arbetar. Eftersom hon är en riskgrupp arbetar hon digitalt med distansundervisning för yngre nyanlända.

- Det är ingen optimal situation men det gäller att hitta lösningar, säger Anette.

I övrigt använder Anette sin energi för att genom Neuro driva rehabiliteringsmöjligheter. Tillsammans med en arbetsgrupp arbetar hon med frågan inom regionen och utbildar politiker. Hon jobbar också ideellt som diagnosstödjare inom Neuro.

Trots allt hon och familjen gått igenom är hon i dag är en rikare person.

- Jag har mer livsglädje och känner mig betydligt mer harmonisk i dag jämfört med när jag var yngre och friskare. För i dag vet jag mer vad jag vill och hur min kropp fungerar. Och jag kan njuta av vad livet ger här och nu.

 

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet