Nytt beslut om högspecialiserad vård
Socialstyrelsen har nu beslutat att vissa neuromuskulära diagnoser (NMD) ska ingå i högspecialiserad vård som bedrivs på fyra specialistenheter, varav två är koncentrerade på barn/ungdomar.
Under det senaste året har en sakkunniggrupp på uppdrag av Socialstyrelsen utrett behovet för vårdområdet neuromuskulära sjukdomar. Sakkunniggruppen bedömer att det idag finns en underdiagnostik, en underbehandling och brister i uppföljningen vilket gör vården ojämlik i landet. Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro har deltagit i sakkunniggruppens arbete.
Viss vård vid neuromuskulära sjukdomar bedöms vara vård som är komplex och sällan förekommande, vilket kräver en viss volym och multidisciplinär kompetens. Vården är multidisciplinär då neurolog, neurofysiolog, patolog och klinisk genetiker ofta behöver samarbeta för att ställa diagnos.
Ökad patientsäkerhet och vårdkvalitet
Antalet patienter är begränsat till ca 6000-7000 patienter per år, med heterogen sjukdomsbild och mycket varierande vårdbehov. Det gör det svårt för vårdpersonalen att tillägna sig tillräcklig kompetens och att prioritera patientgruppen. En koncentration av vården, där barn och vuxna behandlas inom samma enheter, skulle öka kunskapsöverföringen mellan barn- och vuxensjukvård.
Konsekvenserna av att koncentrera vården är övervägande positiva för patienterna och professionen. Snabbare och fler korrekta diagnoser ökar både patientsäkerhet och vårdkvalitet. Dessa fördelar överväger nackdelarna med längre avstånd och resor. En koncentration av vården vid ovanliga diagnoser förväntas också förbättra kunskapsutvecklingen.
Vilka neuromuskulära diagnoser berörs?
Med neuromuskulär sjukdom avses sjukdomar med primär sjukdomsprocess i någon del av den motoriska enheten: i framhomscellerna, i perifer nervtråd, i ändplattan eller i själva muskeln.
Med viss neuromuskulär sjukdom avses exempelvis, men inte uteslutande personer med;
- ärftliga motorneuronsjukdomar såsom spinal muskelatrofi
- ovanliga och/eller komplexa fall av polyneuropatier; ärftliga former samt immunologiskt medierade former som är behandlingsrefraktära
- primära icke-inflammatoriska muskelsjukdomar
- neuromuskulära transmissionsrubbningar; ärftliga former, immunologiskt medierade former som är behandlingsrefraktära samt myastenia gravis hos barn
- metabola/mitokondriella muskelsjukdomar samt jonkanalssjukdomar med neuromuskulär manifestation.
- ataxisjukdomar med neuromuskulära manifestationer såsom Friedreich ataxi.