ALS - amyotrofisk lateralskleros

ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. De muskler som inte längre får impulser från nervsystemet förtvinar. Nervbanor som går till muskulaturen är den viljemässigt styrda muskulaturen. De finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen.

Synonymer till ALS

  • Progressiv spinal muskelatrofi
  • Progressiv bulbär pares
  • Pseudobulbär pares
  • Primär lateral skleros
  • Motorneuronsjukdom

Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år. De flesta är i åldern 45–60 år. Sjukdomen är något vanligare hos män.

ALS uppträder i olika former, som: klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, primär lateralskleros.

Här får du och närstående information, råd och tips om ALS och du kan läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård, behandling och rehabilitering.

Forskning om ALS

Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen. Forskningen är i första hand inriktad på att finna orsakerna till sjukdomen och att testa nya läkemedel. Dels studeras själva sjukdomsmekanismerna kring motorneuronets nedbrytning, såsom glutamatets och fria radikalers roll. Dels studeras ämnen som kan tänkas förhindra denna skadliga påverkan. Man försöker hitta kombinationer av komponenter som tillsammans skyddar mer än endast en.

Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.

Undersökningar har visat att vid ärftliga former av ALS föreligger ett stort antal muterade versioner av genen för SOD1. Detta felaktiga protein ger upphov till celldöd. Det föreligger därför stort intresse kring genetiken kring ALS och hur man kan påverka de felaktiga generna.

Även vid Umeå universitet pågår omfattande forskning om ALS.

Molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener studeras. Förhoppningen är att i framtiden hitta tydliga samband mellan antingen beteendemönster och kroppsliga förändringar eller kroppsliga tillstånd och behandlingar hos ALS-patienter och därmed kunna skapa ett effektivt botemedel.

Sakkunnig: Anne Zachau, överläkare vid neurologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Viktigt att ingå i det nationella ALS-registret

I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister ALS-registret, som är ett delregister inom Svenska neuroregister. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp motorneuronsjukdomar. Syftet med registret är att fungera som ett viktigt verktyg för att förstå hur ALS bäst ska behandlas, men även ta tillvara patienternas upplevelse av sitt mående. Genom att be sin neurolog att inkludera en i ALS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av ALS på olika orter i landet. Mer forskning om orsaker till ALS behövs men även att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. 

 

Nyheter om ALS

2020-11-04

Försvarsmakten utreder förekomsten av ALS bland utlandsveteraner

Varje år drabbas drygt 200 personer i Sverige av amyotrofisk lateralskleros, ALS. Försvarsmaktens personal är inget undantag. Men finns det en överrepresentation bland utlandsveteraner?

Läs mer
2020-10-05

”En svår känsla mött på rätt sätt kan göra oss mer levande.”

I sin bok Jag kan ha fel (Bonnier fakta), som han skrivit tillsammans med Caroline Bankler och Navid Modiri, berättar han om sjukdomen, kärleken till frun Elisabeth och om hur han vill fortsätta att leva till slutet, inte ”stänga dörren och sluta delta”, trots den svåra sjukdomen.

Läs mer
2020-09-09

Spännande Neurostödd forskningsstudie kring lovande behandling mot ALS

Neurostödd försking Två nya forskningsstudier kring tänkbara framtida genterapibehandling för ALS visar lovande resultat, enligt professor Peter Andersen, ALS-specialist vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Neuro stödjer denna forskning.

Läs mer
2020-09-08

Intervju: Sebastians och Kristins insamling Stoppa ALS utnämnd till Årets givare

Organisationen Giva Sverige har utnämnt Sebastians och Kristins insamlingsprojekt Stoppa ALS tillsammans med Neuro som årets insamlingskampanj 2019. - Det känns jättebra och inspirerande! Detta betyder så mycket för att få förnyad energi att fortsätta, säger Sebastian Penner i en skriftlig kommenta

Läs mer
2020-09-04

Ny forskning om läkemedel mot ALS

Ett genombrott för ALS-forskning kan vara på gång. En studie vid bland annat Norrlands universitetssjukhus och Umeå universitet har visat positiva resultat på ALS-patienter som fått testa ny genterapi.

Läs mer
2020-09-03

Årets Givare: Stoppa ALS för Neuro

Årets givare Stoppa ALS driver tillsammans med Neuro en riktad insamling för ALS-forskning. En insamling med målet att finansiera uppstart samt drift av ALS Treatment Center Karolinska. Tack vare den framgångsrika insamlingen finns sedan år 2018 ALS Treatment Center Karolinska på plats i Huddinge. N

Läs mer
2020-06-18

Därför blev Neuros stora bidrag viktigt för Caroline Ingres ALS-forskarteam

Caroline Ingre är en av neurologerna i landet som hängivet försöker bidra till att lösa gåtorna kring varför den svåra neurologiska diagnosen ALS uppstår hos vissa personer. Neuro har bidragit med en halv miljon kronor till hennes forskarteam vid ATCK och i denna korta video berättar hon om forskningsläget 2020.

Läs mer
2020-06-18

Kommunalrådet i Vilhelmina lever med ALS

Den 21 juni uppmärksammas årligen den svåra neurologiska diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros. Den delas idag upp i flera olika varianter, beroende på sjukdomsbärarnas olika genetik. En av de cirka 900 personerna i Sverige som nu lever med ALS, är Neuromedlemmen Annika Andersson.

Läs mer
2020-06-11

Gen funnen som verkar nervskyddande i ALS och SMA

I sjukdomarna amyotrofisk lateral skleros (ALS) och spinal muskelatrofi är det de motoriska nervcellerna (motorneuron) som styr all vår skelettmuskulatur som förloras, vilket leder till en dödlig förlamning. Dock är inte alla motorneuron lika känsliga för de patologiska processerna i dessa allvarlig

Läs mer
2020-06-05

Reflex Magasin nr 2-2020 blommar med temat "Neuro är din röst"

Nummer 2-2020 av den periodiska tidskriften och medlemstidningen för förbundet Neuro Reflex Magasin, är nu hemma hos alla medlemmar. “Neuro är din röst” är temat för detta nummer och med diagnosfokus på skovvis multipel skleros inför World MS Day och ALS inför ALS-dagen 21 juni.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet