ALS - amyotrofisk lateralskleros

ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. De muskler som inte längre får impulser från nervsystemet förtvinar. Nervbanor som går till muskulaturen är den viljemässigt styrda muskulaturen. De finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen.

Synonymer till ALS

  • Progressiv spinal muskelatrofi
  • Progressiv bulbär pares
  • Pseudobulbär pares
  • Primär lateral skleros
  • Motorneuronsjukdom

Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år. De flesta är i åldern 45–60 år. Sjukdomen är något vanligare hos män.

ALS uppträder i olika former, som: klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, primär lateralskleros.

Här får du och närstående information, råd och tips om ALS och du kan läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård, behandling och rehabilitering.

Forskning om ALS

Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen. Forskningen är i första hand inriktad på att finna orsakerna till sjukdomen och att testa nya läkemedel. Dels studeras själva sjukdomsmekanismerna kring motorneuronets nedbrytning, såsom glutamatets och fria radikalers roll. Dels studeras ämnen som kan tänkas förhindra denna skadliga påverkan. Man försöker hitta kombinationer av komponenter som tillsammans skyddar mer än endast en.

Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.

Undersökningar har visat att vid ärftliga former av ALS föreligger ett stort antal muterade versioner av genen för SOD1. Detta felaktiga protein ger upphov till celldöd. Det föreligger därför stort intresse kring genetiken kring ALS och hur man kan påverka de felaktiga generna.

Även vid Umeå universitet pågår omfattande forskning om ALS.

Molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener studeras. Förhoppningen är att i framtiden hitta tydliga samband mellan antingen beteendemönster och kroppsliga förändringar eller kroppsliga tillstånd och behandlingar hos ALS-patienter och därmed kunna skapa ett effektivt botemedel.

Sakkunnig: Anne Zachau, överläkare vid neurologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Viktigt att ingå i det nationella ALS-registret

I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister ALS-registret, som är ett delregister inom Svenska neuroregister. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp motorneuronsjukdomar. Syftet med registret är att fungera som ett viktigt verktyg för att förstå hur ALS bäst ska behandlas, men även ta tillvara patienternas upplevelse av sitt mående. Genom att be sin neurolog att inkludera en i ALS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av ALS på olika orter i landet. Mer forskning om orsaker till ALS behövs men även att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. 

 

Nyheter om ALS

2021-12-14

Allt fler ALS-patienter med i studier

Neurostödd försking I dag är vår målsättning är att erbjuda alla patienter att vara med i en klinisk studie, säger ALS-forskaren Caroline Ingre på Karolinska universitetssjukhuset.

Läs mer

ALS-träffar våren 2022

LaSSe Brukarstödcenter bjuder in till digitala ALS-träffar som vänder sig till dig som har diagnosen ALS eller är anhörig.

Läs mer
2021-11-30

Björn Natthiko Lindeblad sa adjö – bjöd in nära och kära till en stor fest

Ett rum fyllt till bristningsgränsen med kärlek. Det är det enda sättet att beskriva Björn Natthiko Lindeblads 60-årsfest som ägde rum i lördags. Men sammankomsten var också ett avsked med sina närmsta.

Läs mer
2021-11-26

Arvin Behzadis forskning kan ge tidigare diagnos av ALS

I framtiden kan det bli möjligt för läkare att ställa diagnosen ALS i ett tidigare skede - och för patienter att få bromsmedicin innan deras muskler förtvinat. En av dem som står bakom den nya studien är Arvin Behzadi, AT-läkare i Örnsköldsvik och doktorand vid Umeå universitet.

Läs mer
2021-11-22

Helena lever med ALS-sjuk man: ”Kampen har varit maximal”

I elva år har Helena Rooth Svensson tagit hand om sin ALS-drabbade man Göran. Efter att Karolinska institutet släppte en rapport om hur det är att vara partner till någon som lever ned ALS upplevde hon en aha-känsla. Hon var inte ensam i sina känslor.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet