ALS - amyotrofisk lateralskleros

ALS är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. De muskler som inte längre får impulser från nervsystemet förtvinar. Nervbanor som går till muskulaturen är den viljemässigt styrda muskulaturen. De finns i armar, ben, ansiktsmimiken, sväljningsmekanismen och andningen.

Synonymer till ALS

  • Progressiv spinal muskelatrofi
  • Progressiv bulbär pares
  • Pseudobulbär pares
  • Primär lateral skleros
  • Motorneuronsjukdom

Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 2–4 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar drygt 220 personer per år. De flesta är i åldern 45–60 år. Sjukdomen är något vanligare hos män.

ALS uppträder i olika former, som: klassisk amyotrofisk lateralskleros, progressiv spinal muskelatrofi, progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, primär lateralskleros.

Här får du och närstående information, råd och tips om ALS och du kan läsa om framsteg inom neurologisk forskning, vård, behandling och rehabilitering.

Forskning om ALS

Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen. Forskningen är i första hand inriktad på att finna orsakerna till sjukdomen och att testa nya läkemedel. Dels studeras själva sjukdomsmekanismerna kring motorneuronets nedbrytning, såsom glutamatets och fria radikalers roll. Dels studeras ämnen som kan tänkas förhindra denna skadliga påverkan. Man försöker hitta kombinationer av komponenter som tillsammans skyddar mer än endast en.

Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.

Undersökningar har visat att vid ärftliga former av ALS föreligger ett stort antal muterade versioner av genen för SOD1. Detta felaktiga protein ger upphov till celldöd. Det föreligger därför stort intresse kring genetiken kring ALS och hur man kan påverka de felaktiga generna.

Även vid Umeå universitet pågår omfattande forskning om ALS.

Molekylärbiologiska och genetiska aspekter av sjukdomen och mutationer i SOD1 och andra gener studeras. Förhoppningen är att i framtiden hitta tydliga samband mellan antingen beteendemönster och kroppsliga förändringar eller kroppsliga tillstånd och behandlingar hos ALS-patienter och därmed kunna skapa ett effektivt botemedel.

Sakkunnig: Anne Zachau, överläkare vid neurologkliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Solna

Viktigt att ingå i det nationella ALS-registret

I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister ALS-registret, som är ett delregister inom Svenska neuroregister. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp motorneuronsjukdomar. Syftet med registret är att fungera som ett viktigt verktyg för att förstå hur ALS bäst ska behandlas, men även ta tillvara patienternas upplevelse av sitt mående. Genom att be sin neurolog att inkludera en i ALS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning, men bidrar även till en ökad förståelse för förekomst och svårighetsgraden av ALS på olika orter i landet. Mer forskning om orsaker till ALS behövs men även att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. 

 

Nyheter om ALS

2022-03-28

Jag älskar min coola son

För första gången har en totalförlamad person med ALS, med hjälp av implantat i hjärnan, kunnat förmedla sina tankar. Det rapporterar en internationell forskargrupp i Nature Communications, enligt en artikel i Ny Teknik.

Läs mer
2022-03-01

Viktigt att ingå i det nationella kvalitetsregistret

I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, Svenska neuroregister, där det ingår flera delregister för neurologiska diagnoser. Vet du om du ingår i ett delregister för din diagnos?

Läs mer
2022-02-23

Helt fel att berätta om hur man ska ta sitt liv

Att offentligt gå ut och berätta om hur man ska ta sitt liv är helt fel. Då uppmuntrar man folk att göra detsamma. Och just det har nu hänt, efter att Björn Natthiko Lindeblad offentligt gått ut med hur han tog sitt liv. Det berättar Mia Möllberg som har ALS och som har startat en Facebook-grupp för att stötta ALS-drabbade och deras anhöriga.

Läs mer
2022-01-25

De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla

Det finns flera myter och missuppfattningar om ALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till.

Läs mer
2022-01-21

Rätten till ett värdigt liv

Nyheten om att den folkkäre exbuddistmunken Björn Natthiko Lindblad lämnat jordelivet slog ner som en bomb. Han drabbades av diagnosen ALS år 2018 och avslutade själv sitt liv omgiven av nära och kära. - Händelsen har väckt liv i dödshjälpsdebatten och många har berörts djupt. På Neuro menar vi att debatten bör handla om rätten till ett värdigt liv, inte rätten att kunna avsluta det, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

Läs mer
2022-01-18

Viktigt med rätt fokus i ALS-debatten

Björn Natthiko Lindeblad har gått ur tiden och vi beklagar detta djupt. Björn har varit en sann förebild och inspiration för många och inte minst har hans diagnosresa med sjukdomen ALS fått stor uppmärksamhet. Nu är det viktigt att fokusera på rätten till ett värdigt liv...

Läs mer
2022-01-03

Grundforskning till gagn för ALS- och SMA-patienter

Genom att förstå varför vissa nervceller och musklerna de styr är motståndskraftiga mot att förtvina i den dödliga sjukdomen ALS går det att skapa nya möjligheter till behandlingar. Forskare vid Stockholms universitet försöker nu identifiera och överföra egenskaperna hos dessa motståndskraftiga nervceller.

Läs mer
2021-12-15

Kan ALS botas?

I Karolinska Institutets podd Medicinvetarna avsnitt 71 intervjuas överläkaren och docenten Caroline Ingre. ALS är en ovanlig men dödlig sjukdom som fått mycket uppmärksamhet på senare år, inte inte minst beroende på att flera välkända personer drabbats.

Läs mer
2021-12-14

Allt fler ALS-patienter med i studier

Neurostödd försking I dag är vår målsättning är att erbjuda alla patienter att vara med i en klinisk studie, säger ALS-forskaren Caroline Ingre på Karolinska universitetssjukhuset.

Läs mer

ALS-träffar våren 2022

LaSSe Brukarstödcenter bjuder in till digitala ALS-träffar som vänder sig till dig som har diagnosen ALS eller är anhörig.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet