”Smärtan sprakar som tomtebloss”

Det började med dubbelseende. Sedan kom symtomen ett efter ett: problem med balans och motorik, känselbortfall och en upplevelse av att det brinner och pirrar i benen.

– Jag brukar säga att det ”bråkar” i kroppen. Ibland sprakar det som tomtebloss, och det kan övergå i kramp. Tyvärr kommer det oftast på natten, och då är det hopplöst att sova.

Gabriella Wrange har sedan elva år tillbaks diagnosen polyneuropati, som orsakar en funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver. Dessa leder impulser som styr muskler och tar emot känselintryck från huden till och från ryggmärgen och hjärnan.

– I mitt fall är dessutom det autonoma nervsystemet drabbat. Det reglerar sådant som inte är viljestyrt: värme, kyla, blodtryck, tarm och blåsa, funktioner som bara ska fungera men som är störda i mitt fall. Jag kan till exempel svettas på överkroppen och samtidigt frysa om fötter och händer.

Hennes smärtbild är mångfacetterad. ”Skelettsmärtan”, som hon kallar den – ett molande långt inne i kroppen – har avtagit tack vare läkemedlet amitriptylin. Annat är dock kvar. Musklerna gör ont, och myrkrypningar är svåra att komma till rätta med. 

– Regelbunden träning kan lindra, så jag går med stavar, balans- och styrketränar på gym och bassängtränar. Och mot kramp hjälper salt och mineraler, vilket jag behöver extra av, troligen på grund av den rikliga svettningen.

Efter en stillasittande dag märker hon att det blir värre på natten. Samma sak om hon är kall om vrister och fötter. 

– Därför ser jag till att vara riktigt varm vid sänggående, och ibland får värmedynan följa med i sängen.

Något annat som biter på bråkandet, och som hon upptäckt på egen hand, är en spikmatta. Hon lägger den under benen och placerar en tung kudde ovanpå täcket. När vaderna pressas mot spikarna kan det hända – om hon har tur – att myrkrypningarna försvinner.

– Jag antar att smärtsystemet blir distraherat på något sätt. Det fysiska lidandet är en sak, den psykiska utmaningen en annan.

Gabriella Wrange berättar att hennes kropp kan kännas främmande för henne.

– Jag får behandling var sjätte vecka med något som heter IVIg, intravenöst immunglobulin, och det stöttar mina nerver. Någon vecka efter en sådan behandling brukar kroppen kännas mer normal igen och det går lättare att träna och göra andra saker. Men sedan stöter det till på nytt, och symptomen kommer tillbaks.

Så hur hanterar man mentalt så olika sorts smärtor och märkliga symptom?
Visst kan det vara svårt, medger hon, och visst kan det kännas ledsamt när livet begränsas, men det finns något som hjälper henne: att tala med andra med liknande problem.

Gabriella Wrange är sedan några år diagnosstödjare, vilket betyder att hon delar med sig av tips och råd till personer med samma neurologiska diagnos som hon har.

– Ofta heter det att man inte ska ”bli sin diagnos”, inte identifiera sig med den, men det tycker jag är struntprat. Jag är absolut min diagnos – och samtidigt mycket annat. Jag försöker inte att inte vara den, utan accepterar någorlunda att situationen är som den är.