Katarina gräver i sin trädgård sittande på hopfällbar pall som hjälpmedel
Katarina gräver i sin trädgård sittande på hopfällbar pall som hjälpmedel

Att leva med polyneuropati

För Katarina Samuelsson har livet med polyneuropati inneburit ett utforskande. Hon har mycket för sig och ett av hennes stora intressen är trädgård och odling.

"Humorn hjälper mig att överleva"

- Visst får jag försaka saker jag vill göra. Men jag kan i princip göra lika mycket som mina jämnåriga kamrater. Om jag ska gräva vid vårt sommarställe sitter jag och gräver. Men jag gräver och det får ta tid, säger hon med glimten i ögat.

- Jag har alltid strävat efter att vara frisk, stark och vital. Men jag blev tvungen att ändra synen på mig själv. Sjukdomen har nu sitt förlopp, men jag koncentrerar mig på det jag vill göra och jag lever ett aktivt liv. För mig är hjälpmedel, som gripverktyg, hopfällbar pall, käpp, kängor med inbyggda skenor och elektrisk rullstol viktiga för ett aktivt liv, säger Katarina.

Katarina är också noga med att försöka hålla sig i god form, för att avlasta fötter och ben. Rehabilitering och träning gör stor skillnad för hennes välbefinnande.

- Det handlar om en mix av vattengympa, gym, stretching, zonterapi och massage. Jag jobbar mycket med min hållning och gång, vilket påverkar mig till en gladare människa, säger hon.

Se filmer om polyneuropati.

Begränsad energi

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid en neurologisk sjukdom som är inte tillräckligt med energi som tidigare. Behovet av prioriteringar och val av aktiviteter blir ännu tydligare.

Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig. Och för din familj. Går det att byta bort något? Hur utför de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du / ni ta hjälp?

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

I en relation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för närmast anhöriga. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har en diagnos och den som är anhörig.

Lyssna och prata

Det finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som anhörig är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex och närhet kanske minskar eller försvinner under en period. Men det kan också handla om rent kroppsliga symptom som minskad erektionsförmåga eller förmåga att få orgasm.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har als och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Den anhörige kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär.

Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med exempelvis en sexolog eller en psykolog och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en svår diagnos. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med als, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp. Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns idag en särskild skyldighet för både vården och för kommuner att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga, när en anhörig fått en svår neurologisk sjukdom och att erbjuda råd och stöd för dem. Kontakta ditt als-team eller din vårdcentral och fråga efter sådant stöd.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den förr eller senare, beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar som uppstår när.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen är på arbetsplatsen och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen.

Är det ordinarie arbetet svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna och diskutera med närmaste chefen hur problemen skulle kunna lösas. För att få råd kan en exempelvis en arbetsterapeut, företagshälsovården eller en facklig representant vara lämpliga samarbetspartners.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt hur mycket. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt als-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Neuroförbundet kan hjälpa till med rådgivning och ibland också med överklagningar inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2020-06-26

Beslut om smittskydspenningen!

Besluten är nu klara gällande förebyggande sjukpenning för personer som tillhör riskgrupp och för smittbärarpenning för vissa närstående i syfte att skydda personer som tillhör en riskgrupp för covid-19. Neuros ordförande Lise Lidbäck gör uttalande om beslutet, först en summering.

Läs mer
2020-06-12

Utan förvarning slog sjukdomen Guillain-Barrés till

Tommy återvände till livet efter tio veckor i respirator. – Jag befann mig i dödsskuggans dal, säger han i en intervju i Göteborgs-Posten.

Läs mer
2020-06-09

Få svar på dina frågor om covid-19 och neurologisk sjukdom

Inspelad föreläsning med Charlotte Dahle, neurolog och immunolog. Socialstyrelsen bedömer att personer med vissa neurologiska och neuromuskulära sjukdomar löper risk för ett särskilt allvarligt sjukdomsförlopp vid insjuknande i coronavirus/covid-19.

Läs mer
2020-05-28

Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser

På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.

Läs mer
2020-05-13

Neuro stödjer stimulerande neurorehab med Ronnie Gardiner Method

Neurostödd försking Den rytm- och musikbaserade rehabiliteringsmetoden ”Ronnie Gardiner Method” är så pass intressant, att Neuro och Neurofonden 2018 gick in med ett forskningsbidrag till Linköpingsforskaren Petra Pohl för detta. Tidigare har en Göteborgsstudie med strokepatienter gett positiva resultat för bättre livskvalitet och nu har Parkinsonpatienter studerats av Pohls forskarteam.

Läs mer

Kurs för dig med CMT

Den 20-23 augusti planeras för en kurs på Valjeviken folkhögskola vars syfte är att personer med diagnosen Charcot-Marie-Tooth ska få kunskap om hur man med rehabiliterande träning, kompensatoriska metoder och hjälpmedel kan behålla sin självständighet och ett aktivt liv.

Läs mer
2020-04-17

Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering

Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer

INSTÄLLD - Konferens om polyneuropati i Malmö 16 april

På grund av rådande läge med Corona-viruset ställer Neuro in denna föreläsning om den neurologiska diagnosen polyneuropati. Vi återkommer med nytt datum ev till hösten. Vi hoppas att alla som är intresserade förstår vårt beslut, information till alla som redan har anmält sig kommer att skickas ut.

Läs mer