Katarina gräver i sin trädgård sittande på hopfällbar pall som hjälpmedel
Katarina gräver i sin trädgård sittande på hopfällbar pall som hjälpmedel

Att leva med polyneuropati

För Katarina Samuelsson har livet med polyneuropati inneburit ett utforskande. Hon har mycket för sig och ett av hennes stora intressen är trädgård och odling.

"Humorn hjälper mig att överleva"

- Visst får jag försaka saker jag vill göra. Men jag kan i princip göra lika mycket som mina jämnåriga kamrater. Om jag ska gräva vid vårt sommarställe sitter jag och gräver. Men jag gräver och det får ta tid, säger hon med glimten i ögat.

- Jag har alltid strävat efter att vara frisk, stark och vital. Men jag blev tvungen att ändra synen på mig själv. Sjukdomen har nu sitt förlopp, men jag koncentrerar mig på det jag vill göra och jag lever ett aktivt liv. För mig är hjälpmedel, som gripverktyg, hopfällbar pall, käpp, kängor med inbyggda skenor och elektrisk rullstol viktiga för ett aktivt liv, säger Katarina.

Katarina är också noga med att försöka hålla sig i god form, för att avlasta fötter och ben. Rehabilitering och träning gör stor skillnad för hennes välbefinnande.
- Det handlar om en mix av vattengympa, gym, stretching, zonterapi och massage. Jag jobbar mycket med min hållning och gång, vilket påverkar mig till en gladare människa, säger hon.

Se filmer om polyneuropati.

Begränsad energi

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid en neurologisk sjukdom som är inte tillräckligt med energi som tidigare. Behovet av prioriteringar och val av aktiviteter blir ännu tydligare.

Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig. Och för din familj. Går det att byta bort något? Hur utför de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du / ni ta hjälp?

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

I en relation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för närmast anhöriga. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har en diagnos och den som är anhörig.

Lyssna och prata

Det finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som anhörig är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex och närhet kanske minskar eller försvinner under en period. Men det kan också handla om rent kroppsliga symptom som minskad erektionsförmåga eller förmåga att få orgasm.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har als och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Den anhörige kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär.

Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med exempelvis en sexolog eller en psykolog och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en svår diagnos. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med als, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp. Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns idag en särskild skyldighet för både vården och för kommuner att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga, när en anhörig fått en svår neurologisk sjukdom och att erbjuda råd och stöd för dem. Kontakta ditt als-team eller din vårdcentral och fråga efter sådant stöd.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den förr eller senare, beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar som uppstår när.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen är på arbetsplatsen och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen.

Är det ordinarie arbetet svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna och diskutera med närmaste chefen hur problemen skulle kunna lösas. För att få råd kan en exempelvis en arbetsterapeut, företagshälsovården eller en facklig representant vara lämpliga samarbetspartners.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt hur mycket. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt als-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Neuroförbundet kan hjälpa till med rådgivning och ibland också med överklagningar inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

 

Relaterade nyheter

Minskar transtyretin
2019-06-07

Hälsoekonomisk bedömning av behandling vid "Skelleftesjukan"

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har tagit fram ett hälsoekonomiskt kunskapsunderlag till regionerna för läkemedselsbehandling vid behandlar ärftlig transtyretinamyloidos också kallad Skelleftesjukan med funktionsnedsättning i de perifera nerverna, så kallad polyneuropati i stadium 1

Läs mer
2019-06-07

Nätverk för dig med Guillain-Barrés

Guillain-Barrés syndrom, GBS, är en allvarlig neurologisk sjukdom med ett snabbt insjuknande, som drabbar både relativt unga människor och äldre.

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
11 maj
2019-05-13

Leif Hjort tog Neuropromenaden till Motala

Leif Hjort är en av initiativtagarna till Neuropromenaden i Motala. "Jag vill uppmärksamma polyneuropati".

Läs mer
2019-05-02

Behandling som ger hopp vid Skelleftesjukan

Två nya genterapier godkändes förra året för behandling vid den genetiska sjukdomen familjär amyloidos med polyneuropati, som i Sverige kallas Skelleftesjukan. Ole Suhr, professor i Umeå, anser att de nya terapierna är ett stort steg framåt.

Läs mer
2019-04-02

Wallenbergmiljoner till autoimmun forskning

Olle Kämpe vid Karolinska institutet är en av fem forskare som får vara med och dela på 2,5 miljarder kronor från Wallenberg Clinical Scholars.

Läs mer
1,6 %
2019-03-25

Många ville veta mer om polyneuropati

När Neuro Skellefteå arrangerade en öppen föreläsning om polyneuropati kom 250 personer till Folkparken för att lyssna på Kristin Samuelsson, biträdande överläkare och forskare vid neurologmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Kristin är en av de få svenska neurologer som förd

Läs mer
2019-02-21

Reflex Magasin 1-19: Cyklingen ren medicin för Leif med polyneuropati

I nya Reflex Magasin 1-2019 porträtteras Leif Hjort i Motala, som lever med diagnosen polyneuropati. Han har tappat känseln i fötter och ben men har ändå en svår neuropatisk värk där. - Men jag upptäckte MTB-cyklingen som lindrar och förra året blev det över 250 mil på cykeln, säger Leif.

Läs mer
Kompendium
2018-12-11

Höstseminarium Valjeviken 12-14 sep 2018

Höstens polyneuropati-seminarium genomfördes på Valjevikens Folkhögskola under tiden 12-14 september enligt i stort sett samma program som under det mycket uppskattade vårseminariet 23-25 maj.

Läs mer
2018-10-04

400 000 kronor till forskning om polyneuropati

Neurofonden har delat ut 400 000 kronor till forskning om den vanliga med lite beforskade neurologiska diagnosen idiopatisk polyneuropati. Mottagaren av bidraget är Dr. Rayomand Press och hans Team Neuro på Karolinska universitetssjukhuset, som vill lista ut orsakerna till sjukdomsutvecklingen.

Läs mer