Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)
Anna Larsson har IBM, en neuromuskulär sjukdom. På svenska heter den inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.
- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag, säger Anna.
Berätta om dig själv, vem är du?
- Jag heter Anna Larsson och är 56 år. Jag bor strax utanför Göteborg med min familj och arbetar som kurator på en skola för barn med olika funktionsvariationer.
- Efter gymnasiet reste jag runt i världen i några månader. Därefter arbetade jag inom hemtjänsten och på en gruppbostad för vuxna med IF, intellektuell funktionsnedsättning. Sedan utbildade jag mig till socionom och har efter examen arbetat med psykosocialt arbete med barn och föräldrar.
Berätta om din diagnos, hur har den påverkat dig?
- Jag märkte att jag var svag i händerna och år 2001 utreddes jag. Då fick jag veta att jag hade Sjögrens syndrom, en sjukdom som framför allt innebär att du blir mycket torr i ögonen och munnen. Efter det hade jag ingen kontakt med sjukvården och livet fortsatte som vanligt.
- År 2011 sökte jag vård på nytt. Detta efter att min familj och min arbetsgivare förstod att allt inte var som det skulle med mig; jag arbetade heltid och prioriterade inte min hälsa. Jag lades då in för utredning. Det blev en total chock att få beskedet att jag hade en progressiv neuromuskulär sjukdom: IBM, Inklusionskroppsmyosit, en muskelsjukdom som innebär att den viljestyrda muskulaturen långsamt förtvinar och försvagas.
- Efter utredningen kom jag via Neuromuskulärt center i kontakt med en handträningsgrupp där det fanns andra med samma diagnos. Många av oss i gruppen började senare i en muskelbassänggrupp. Jag fick nya vänner och kunde prata med dem om alla motgångar som sjukdomen för med sig.
- Diagnosen innebär att jag idag lärt mig att leva med att behöva ta hjälp av min familj på ett helt nytt sätt: att inte klara allt själv men att ändå vilja att klara allt jag kan. Jag har sedan jag fick IBM börjat använda hjälpmedel som underlättar min vardag. Allt från ortoser för mina fötter och underben, rullstol som avlastning vid längre förflyttning, anpassad bil för att leva ett självständigt liv och för ta mig till arbete och aktiviteter. I dag arbetar jag 50 procent.
Du är med i Neuroförbundets medlemskampanj, hur kommer det sig?
- Neuroförbundet i Göteborg frågade om jag ville vara med. Jag har kontakt med dem eftersom jag kommer att arbeta som volontärledare i sommar på ett läger på Strannegården för familjer och anhöriga som är medlemmar i Neuroförbundet. Jag vill bidra till att fler ska lära sig mer om neurologiska diagnoser och att fler vågar söka upp andra. Det underlättar att prata med dem som har liknande sjukdomar.
Vad betyder Neuroförbundet för dig?
- För mig betyder Neuroförbundet gemenskap med andra. Att få kunskap om diagnoser. Gemensamma aktiviteter och stöd i hur man kan leva med sin diagnos.
Vad gör du på fritiden?
- Då går jag på bassängträning som Neuroförbundet anordnar. Jag sjunger i kören VassegoÅsitt. En kör där många av oss sitter i rullstol av olika skäl såsom sjukdom eller skador. Att umgås med familj och vänner är också viktigt för mig. Utöver det försöker jag hinna med sjukgymnastik och självträning.
Text: Alfred Skogberg
Fler intervjuer
DM typ 1 en svår utmaning för vården
Diagnostik och uppföljning av vuxna patienter med dystrofia myotonika typ 1 (DM1) är en utmaning för sjukvården. Det kan bero på den stora variationen i svårighetsgrad och att symtomen påverkar många olika organ, men också att patienterna inte alltid själva förstår problematiken och vikten av regelbunden uppföljning. Christopher Lindberg, docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, ger här en överblick av denna ärftliga multiorgansjukdom.
Ny digital droppfotsortos gör även barfotagång möjlig
- Det känns behagligt skumt när jag nu kan gå igen trots droppfot, säger Lars som provar den nya peroneusstimulatorn. Det är en ny digital droppfotsstimulator vars pulser aktiverar muskeln som lyfter fotbladet. Under det närmaste året är den på gång ut till svenska konsumenter.
Anders kan jobba och resa tack vare sin personliga assistans
I den väldiga industrihallen håller Anders Jonsson koll på tusentals komponenter till lastarmar för jordbrukstraktorer. Sedan 1988 är han anställd på det branschledande företaget. "Min kunskap i tyska var vägen in och jag stortrivs. Fast det är klart att en del kunder först hajar till, när de möter
Att vara Sällsynt är inte ovanligt!
– Jag har ett svar till dig! Hjärtat rusade upp i halsgropen. Jag sitter i väntrummet på Centrum för Klinisk Genetik på Karolinska Sjukhuset i Solna. Det är den 10 mars 2015 och i den bleka solstrimman som letar sig fram på golvet står en leende läkare med några papper i handen.
Sällsynta dagen: Roy är en av knappt 300 med Kennedys sjukdom
Sällsynta dagen 29 februari: Roy Riddestorm är en av bara knappt 300 i landet som har den sällsynta diagnosen Kennedys sjukdom. -Det finns ingen bromsmedicin och först fick jag fel träningsråd med tyngder. Men det gäller att bara träna mjukt och hålla igång de muskler som fungerar, säger Roy.