Anders kan jobba och resa tack vare sin personliga assistans

Anders Jonssons assistent öppnar dörren till hans lägenhet i Umeå, eftersom han är mitt uppe i morgonens badrumsrutiner.

- Välkommen, titta runt så länge, ropar Anders svävande i en taklyftssele. I trerummaren finns många roliga detaljer och olika bevis för hans stora reseintresse.

Han har en muskelsjukdom och ska från rullstolen upp på en tippbräda för dagens stående träning. Skickligt har assistenten monterat honom på britsen och med hydraulik tippas han långsamt upp och Anders kropp blir fastspänd stående i en 80 graders vinkel från golvet.

- Här ska jag stå i en halvtimme nu. Det känns bra och jag brukar passa på att sköta lite e-posthantering när jag ändå bara är här, säger han på sin trygga västerbottniska.

Bra för tarmar och skelett

- Det är viktigt att stå så mycket som möjligt. Skelettet belastas och då undviks urkalkning och det underlättar också andningen. Det är också bra för mag-tarmpaketet, lederna och musklerna, berättar han. En dryg halvtimmes stående samtal senare är teamet klara för att möta omvärlden och Anders Jonsson backar ut från parkeringsplatsen i norra delen av Umeå. Han ska köra till jobbet i Brännland, två mil väster om stan. Där väntar ett arbetsmöte på företaget Ålö AB, där han jobbat på olika positioner i 28 år. De senaste åren som ansvarig för reservdelslagret och eftersom det är den största tillverkaren av frontlastaraggregat till jordbrukstraktorer i världen, är det många lagerkomponenter som ska systematiseras.

Arbetsgivaren välvillig

Hans ben fungerar inte och rörelseförmågan i armarna är klart begränsad. Därför körs bilen med ett specialdesignat styre under ratten. På handtagen finns alla reglage han behöver för att själv manövrera bilen och färden går mjukt och smidigt västerut längs Umeälven.

Först var arbetsgivaren lite fundersam på hur det skulle fungera för honom, eftersom han redan då hade stora funktionsnedsättningar.

- Men jag är optimist i grunden och ville försöka och tack vare att jag var ganska bra på tyska, fick jag fick chansen till anställning. Den tyska marknaden var nämligen redan då viktig och en ordermottagare behövdes.

- Jag minns också att ägaren av företaget, Karl-Ragnar Åström undrade hur det fungerade. Han hade själv ett funktionshindrat barn och var mån om att ge flera personer med funktionshinder chansen till ett arbete.

Arbete billigare för staten

Tjänsten innebär många kundkontakter och Anders är framåt och tvekar inte.

- Det är klart att en del kunder först hajar till när de möter mig som ansvarig företagsrepresentant i elrullstol, men det fungerar bra och det är det arbetsmässiga som är viktigt, konstaterar han.

Arbetsmötet är slut och under färden tillbaka till huvudkontoret inne i Umeå, dryftas den personliga assistansen som är under lupp. Dels på grund av fuskmisstankar och dels för att kostnaderna ökat mycket för staten. 16 000 har olika grad av assistans idag i Sverige och han tycker att fuskarna måste avslöjas. Men de som verkligen behöver den för sitt vardagsliv, ska få ha kvar den.

Assistans gör livet

- Tack vare assistansen fungerar mitt liv. Han arbetar 60 procent på Ålö och har sedan 25 procents ersättning från Försäkringskassan.

- Jag betalar min skatt och mår som de allra flesta bra av att arbeta, säger han och påpekar att alternativet skulle vara mycket sämre. Därför är det mycket billigare för samhället att han kan använda sig av assistans och vara produktiv och självständig. Han har assistans 14 timmar om dygnet och på natten tittar kommunens nattpatrull in och vänder på honom i sängen.

Rötterna i Ångermanland

Lön för arbetet ger honom råd att göra en resa då och då. Han är nyss hemkommen från en tripp till Bosnien och Italien. 

- Jag är väldigt nyfiken på andra människors kultur och vill gärna se mig om i världen när jag kan. Eftersom jag kan flera språk får jag verkligen möjlighet att prata med lokalbefolkningen. Att min specialutrustade bil och min funktionsnedsättning är så synlig, gör också att människor är nyfikna och vill veta mer om varför jag besöker dem, berättar Anders Jonsson.

Han föddes 1968 och växte upp i Edsele/Ramsele i västra Ångermanland.

Han hade tidigt problem med rörligheten och barnläkaren där ställde först diagnosen Duchennes muskeldystrofi.

Ändrades till SMA typ tre

Som sexåring blev han remitterad till Uppsala Akademiska sjukhus och professor Ingrid Gamstorp ändrades diagnosen till SMA, progressiv spinal muskelatrofi typ 3, också kallad "Kugelberg Welander".

Trots diagnosen lärde han sig cykla och åka skidor men det var inte lätt att resa sig när han föll.

- Mina funktioner försämrades snabbare under puberteten och sedan dess har det bara långsamt blivit svårare att röra sig. 1988 började han använda elrullstol och 1995 tog han sitt sista steg.

- Rullstolen innebar en helt ny frihet och jag fick röra mig snabbt och självständigt.

Fokusera på möjligheterna

Han har tydlig positiv smittande livsenergi och fortsätter drömma.

- Vad jag får min energi ifrån undrar du, säger Anders och smilar.

- Ja tidigt i livet bestämde jag mig för att det är de här förutsättningarna som gäller nu. Jag har det här livet att leva och det är ingen idé att bli bitter och förlora energi på det som inte går längre. Utan istället göra det så bra som möjligt. Det är en inställningsfråga, hävdar han.

Han har också sökt svar och vägledning på ett andligt plan, berättar han lite hemlighetsfullt.

- Jag känner att jag har kommit något bra på spåren som ger mig energi. Det gör att jag kan tona ner att jordelivet inte går som man vill alla gånger. Att det finns hopp om någonting annat sedan och det ger också kraft, tycker Anders Jonsson.

Långresor med perspektiv

Resorna han gjort i Centralasien, Etiopien och Europa, har gett honom flera intressanta perspektiv.

- Vi människor hör ihop. Det är så tydligt, oavsett vilket språk vi talar eller vilken kultur vi kommer ifrån.

Med på resorna har han haft två-tre personliga assistenter, som löser av varandra, eftersom Anders Jonsson har personlig assistans 24-7.

Han har totalt sju personliga assistenter varav tre arbetar mer reguljärt för honom.

Han kör sin bil själv men en assistent behöver vara med hela tiden och hjälpa honom med allt det han inte klarar.

- Assistansen ger möjlighet till många att få jobb som assistenter. Inte minst många unga som får en viktig arbetslivserfarenhet och väg in i arbetslivet. Andra positiva faktorer är ju att de anhöriga till en person med stora funktionsnedsättningar avlastas väldigt mycket i omhändertagande tack vare assistansen, hävdar Anders Jonsson.

Måste få sin egen chans

Anders Jonsson har många spännande reflektioner kring olika former av funktionsnedsättningar och tillgänglighet i samhällslivet.

- Egentligen är det ju den praktiska dagliga interaktionen med andra människor och synen på sig själv som avgör hur integrerad man är i samhället. Det handlar om ens egen kapacitet som i sak har någon betydelse för min funktionsnedsättning och i vilken grad i så fall.

- Det viktiga är att man får en chans att leva ett bra liv med sina speciella förutsättningar och att omgivningen accepterar det, hävdar han.

Hävdar inställningsfråga

- Ytterst handlar det om att bli sedd och få finnas till på lika villkor som alla andra i samhället. Att tillgänglighetsaspekterna hela tiden hålls högt så att samhället blir användbart för alla, säger Anders Jonsson. Han parkerar bilen, rullar ut på sidorampen och rullar in på huvudkontoret. Det märks att han skapar en bra stämning omkring sig.

- Det finns många saker som kan hända i livet och det är klart att man ibland måste sörja den funktion man förlorat. Men det gäller att inte fastna i mörka tankar och det är många gånger en inställningsfråga. Det går alltid att hitta något positivt i en förändring, hävdar Anders Jonsson.

I Neuroförbundets Reflex Magasin I Neuroförbundets Reflex Magasin nr 5-2016 med utgivningsdag den 27/10 kan du läsa printversionen av porträttintervjun med Anders Jonsson.

Fakta Anders Jonsson:

Ålder: 48 år
Familj: Mor, bror, vänner
Intressen: Allt som gör livet värt att leva. Språk, litteratur, historia, geografi, religion, hur vi ska få en bättre värld.

Förebilder för livet: De finns så manga andliga och filosofiska förebilder, men även författare som Leo Tolstoj. Men jag säger ändå min pappa, som gick bort i somras.

Livsdevis som du vill förmedla till andra: Optimism, se möjligheterna och var tacksam.

Språk du behärskar: Engelska, tyska, ryska, holländska och finska. Men jag skulle också vilja kunna mer italienska, franska, persiska, ungerska, arabiska och japanska.