Att leva med ALS

Ett team av människor finns runt Sofia Román i ridhuset. Hon får lyftselen på sig, vinschas säkert upp i luften med hjälp av den installerade hissen och sänks ner över ryggen på ponnyn Fazenda.

- Ridterapin betyder väldigt mycket. Att få känna sig fri på ett annat sätt och kunna uppleva hästens rörelser under mig och att få färdas framåt. Det omöjliga är faktiskt möjligt.

Sofia hade symtomen under två år innan hennes neurolog med säkerhet kunde fastställa ALS. Det är nu tretton år sedan och Sofia är i allra högsta grad levande, även om hennes kropp inte alls fungerar som hon vill.

- Jag tror på en längre överlevnad tack vare ett starkt psyke och en optimistisk livssyn. Detta i kombination med mycket aktiviteter, både fysiska och mentala. Ett gott socialt liv ihop med mycket skratt som jag har, är säkert en stor del till varför jag lever idag.

Hennes medlemskap i Neuro har varit ett personligt lyft.

- Det gör att jag känner mig delaktig i samhället igen, vilket för mig är en oerhörd upplyftande känsla, säger Sofia Román. Dessutom har hon kommit i nära kontakt med forskning om ALS.

Artikelförfattare: Håkan Sjunnesson, Neuro

Begränsad energi

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid en neurologisk sjukdom som als, räcker energin inte till på samma sätt som tidigare. Behovet av prioriteringar och val av aktiviteter blir ännu tydligare. Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig. Och för din familj. Går det att byta bort något? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du/ni ta hjälp?

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

I en relation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för närmast anhöriga. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har en diagnos och den som är anhörig.

Lyssna och prata

Det finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som anhörig är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex och närhet kanske minskar eller försvinner under en period. Men det kan också handla om rent kroppsliga symptom som minskad erektionsförmåga eller förmåga att få orgasm.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor 

Skuldkänslor kan drabba både den som har als och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Den anhörige kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär.

Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med exempelvis en sexolog eller en psykolog och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en svår diagnos. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med ALS, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp. Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns skyldighet för både vården och för kommuner att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga. När en förälder har fått en svår neurologisk sjukdom ska deras barn erbjudas råd och stöd. Kontakta ditt als-team eller din vårdcentral och fråga efter sådant stöd.

Arbete 

När det gäller arbetsförmågan påverkas den förr eller senare, beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar som uppstår när. Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen är på arbetsplatsen och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen. 

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas. För att få råd kan en exempelvis en arbetsterapeut, företagshälsovården eller en facklig representant också vara lämpliga samarbetspartners. 

Deltidssjukskrivning 

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt hur mycket. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt kan vara att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd.

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Friskvård och rehabilitering 

Läs mer om träningstips under omvårdnad och rehabilitering vid ALS .

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt ALS-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Livsomställning - en riskfaktor

Alla livsomställningar, som att man själv eller någon närstående får en allvarlig neurologisk diagnos, kan vara början på psykisk ohälsa som i värsta fall kan leda till självmord. Föreningen Mind driver Självmordslinjen där hjälp finns att få för den som har det tufft.

Stöd från Neuro

Neuro kan hjälpa till med juridisk rådgivning inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Vi har också diagnosstöd där du som medlem kan få prata med en person som själv lever med ALS.