Porträttbild på Annika Andersson utomhus i vinterlandskap. Foto.
En av de cirka 900 personerna i Sverige som nu lever med ALS, är Neuromedlemmen Annika Andersson. Hon har en långsamt utvecklande variant av muskelsjukdomen sedan åtta år, men det hindrar inte hennes engagemang för hembygden (bilden är beskuren). Foto: Ella Almroth.

Annika Andersson samtalar för Vilhelminas framtid

, Håkan Sjunnesson

– Min röst är det viktigaste jag har för att påverka och med de demokratiska samtalen ska vi forma framtiden för Vilhelmina, säger kommunalrådet Annika Andersson, som lever med ALS och är medlem i Neuro.

– Jag ägnar mitt arbete åt samtal, för att få en förståelse för olika åsikter och skapa en förankring för idéer och beslut. Demokrati tar tid och det finns sällan några enkla lösningar på svåra problem.

Den 21 juni uppmärksammas årligen den svåra neurologiska diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros. Den delas idag upp i flera olika varianter, beroende på sjukdomsbärarnas olika genetik. En av de cirka 900 personerna i Sverige som nu lever med ALS, är Neuromedlemmen Annika Andersson. Hon har en långsamt utvecklande variant av muskelsjukdomen sedan åtta år, men det hindrar inte hennes engagemang för hembygden. Annika är en uppskattad, samtalsdriven och inlyssnande politiker i Vilhelmina kommun i Västerbotten. För två år sedan blev hon i kommunalvalet dessutom vald, inkryssad och utnämnd till kommunstyrelsens ordförande, kommunalråd. Hon vill med sin röst påverka och upprätthålla det demokratiska samtalet, som är grunden för vårt lands tradition med folkstyre.

En av få med ALS som fött barn

Hon är också mamma och hennes barn är nu 10 och 2,5 år gamla. Det innebär att Annika är en av få kvinnor i Sverige, med den aktuella muskelsjukdomen, som fött barn.

– När jag fick min diagnos var jag 28 år och ingen kunde svara på frågor jag hade, om att bära och föda fler barn. Många avstår nog av rädsla och okunskap. Det som var den största skillnaden när jag skulle föda min dotter var den minskade muskelkraften. Det är mycket som hänt, framförallt i benen, säger Annika Andersson.

De närmast omkring henne har varit positiva till hennes andra mammaskap:

– Jag har mest mött glädje och kärlek, men det finns även de som ifrågasatt att jag valde att behålla barnet, på grund av min diagnos.

För de som nu är i en liknande situation och överväger föräldraskap har hon följande råd:

– Lev, våga! Prata mycket med din partner, förbered er för den tiden som kommer, så gott det går.

Fucking Åmål drabbade henne

Hennes stora politiska samhällsintresse skapades under uppväxten i en mycket föreningsaktiv familj.

– Båda mina föräldrar var mycket aktiva på olika sätt och det har säkert smittat av sig till mig. Vad det innebär att leva i en demokrati och vara aktiv i olika demokratiska beslutsprocesser. Sådant intresserar mig mycket, säger Annika Andersson.

Hon berättar att biofilmen ”Fucking Åmål” blev en riktig ögonöppnare för henne som ung kvinna att nya möjligheter.

– Jag såg den när jag gick i högstadiet och den visade nya möjligheter. Jag blev feminist och vågade mig in i skolpolitiken, där jag blev väldigt engagerad. Jag är bra på att prata och diskutera och vi hade många debatter. Det betydde mycket att diskutera politik och jag upptäckte mer och mer att det var min grej, säger Annika Andersson.

– Jag brann verkligen för de feministiska frågorna och jämställdhet under gymnasiet men fick inte rösta i riksdagsvalet som var då, eftersom jag fyllde 18 bara någon dag efter valdagen.

– Jag blev så glad häromdagen, när jag såg ett inlägg på Instagram. Det var en annan kvinna som just berättade om hur hennes världsbild också förändrades av filmen ”Fucking Åmål”.

Flyttade hem för att göra skillnad

Under några år gjorde hon som så många andra inlandsungdomar och flyttade ner till Västerbottenskusten för att känna på livet i stan. För många blir det, det definitiva steget bort ifrån barndomsrötternas mark. Men för Annikas del blev det inte så. Hon var fortsatt politiskt engagerad i Centerpartiets ungdomsförbund i Västerbottensdistriktet men upplevde att landstings- och regionpolitiken handlade alltför mycket om städerna och befolkningscentrena vid kusten. Hennes uppväxtområde i den natursköna och glesbefolkade inlandskommunen Vilhelmina, kom i skymundan.

– Jag tog ett aktivt beslut och flyttade tillbaka för att använda mitt politiska engagemang för att påverka och utveckla min hembygd för en levande framtid.

– Jag kände nog ett slags kall, att vara politiskt engagerad och ta ansvar för utvecklingen här i Vilhelmina, säger Annika Andersson.

2010 blev hon invald i kommunfullmäktige och fick en ordinarie plats i utbildningsnämnden. Det blev också engagemang i några Vilhelminaföreningars styrelser.

– Vill man, går det bra att klättra i inom politiken som en ung person i en mindre
kommun. Inte minst som kvinna, konstaterar Annika. De förtroendevaldas skara blir allt äldre och det är tacksamt när unga människor med omdöme och en bredd av intressefrågor vill engagera sig.

Yttersta ansvaret tungt

Valet 2014 innebar att Annika Andersson fick förtroendet att bli kommunstyrelsens andre vice ordförande, så kallat oppositionsråd och det var hon fram till 2018.

– Det blev en bra skola, en träning i att verkligen förstå sig på politiken och efter valet 2018 blev jag utnämnd till KSO, kommunstyrelsens ordförande, alltså kommunalråd. Ett svårt uppdrag i en kommun som brottas med stora ekonomiska svårigheter och utmaningar, erkänner Annika Andersson.

Vilhelmina kommun har som många glest befolkade inlandskommuner med pågående utflyttning och en åldrande befolkning, uppenbara bekymmer att få ekonomin att gå ihop. Coronapandemin har dessutom kommit till som ytterligare en svårhanterlig faktor, även om den i skrivande stund ännu inte slagit till på orten.

– Det är och har varit tufft att vara den som är ytterst ansvarig i kommunen. Vi har dock ett nätverk mellan några kommuner här i norr som har liknande demografi och situation, så jag bollar lösningar på frågor med mina kollegor där och naturligtvis också med kommunchefen här och mina politikerkollegor.

Två års utredning för ALS-diagnos

2010 väntade Annika barn och mot slutet av graviditeten började hon känna av att något inte var som det skulle. Hon jobbade då i en lampbutik och klev mycket upp och ner på pallar för att hänga upp och ta ner lampor. Hon kände att det började bli allt mer problematiskt att göra det. Jag ramlade också ner för trappor några gånger och började tydligen halta utan att jag tänkte på det, berättar hon. Folk hon mötte i olika sammanhang frågade om hon hade gjort sig illa när hon var ute och gick.

– Min mamma tyckte till slut att jag var tvungen att kolla upp vad det kunde vara. Efter första läkarbesöket på vårdcentralen, fick hon ganska snabbt en remiss till närmaste specialistsjukhus i Umeå i slutet av 2010.

Under två år pågick utredningen kring hennes neurologiska symtom och i november 2012 blev hon kallad till ett allvarligt möte på mottagningen i Umeå. Hon fick då också möta en av de ledande ALS-specialisterna i Sverige, neurologläkaren, professor Peter Andersen.

Vet inte varför just hon drabbades av ALS

Läkaren Peter Andersen ställde en massa nya frågor. Bland annat om hennes uppväxt, matvanor och en massa annat, minns Annika.

– Det var en jobbig tid under utredningen, innan jag fick ett svar på symtomen. Att det är ALS jag har. Jag förstår nu i efterhand varför ALS-specialisten ställde så många olika frågor, för i Umeå pågår mycket forskning om orsaken till varför ALS uppstår, säger hon.

Det finns en viss ärftlighet men Annika känner inte till om någon i hennes familjehistoria haft ALS. Det finns också teorier om att spontant uppkommen ALS kan uppstå hos personer som tränar extremt hårt under lång tid och ofta tömmer ut kroppens resurser.

Annika berättar att hon var mycket aktiv sport- och idrottsmässigt under uppväxten ända upp i 20-årsåldern med ibland flera timmars träning dagligen.

– Men jag vet inte om det bidragit och jag har en väldigt långsam variant av sjukdomen. Hade den stannat upp nu och jag hade fått leva resten av livet med hur kroppen fungerar som den gör nu, hade det varit helt ok, säger Annika och berättar att hon har problem med balansen och med att gå lite längre sträckor.

– Jag bor egentligen på fel ställe, för all snö vi haft i vinter gör det ju svårare att ta sig fram, säger Annika Andersson. Hon skrattar lite och fortsätter sedan:

Lever verkligen nu

– Min målsättning är inte att leva så länge som möjligt, utan att ha livskvalitet medan jag lever och jag lever verkligen nu för att dö en dag, säger Annika Andersson. Hon vet att det pågår mycket forskning om ALS, inte minst på Norrlands Universitetssjukhuset i Umeå och på nya ALS Treatment Center Karolinska i Stockholm.

– Men jag har inga större förhoppningar om att de ska hinna hitta något botemedel som jag kan dra nytta av inom bara några år. Men för framtida generationer skulle det naturligtvis vara bra om de kan hitta en effektiv behandling, säger hon.

– Det är klart att jag inte skulle vilja förlora fler muskelfunktioner än jag gjort hittills. Men det jag är mest rädd för är att tappa rösten. Jag kan inte föreställa mig något mer kränkande än att tappa rösten. Min röst är det viktigaste jag har, säger Annika Andersson.

Hon har sjungit mycket, både i kör och solo.

– Ens röst är ju så avgörande för att värna demokratin. Att få och kunna göra sin röst hörd är så fantastiskt i vårt land. När jag var i Thailand för några år sedan tog militären makten och införde ett undantagstillstånd, där människorna helt tappade sin röst. Det blev så tydligt när vi kom hem till Sverige igen och man inser vilken fantastisk demokratisk frihet och trygghet vi har här i vårt samhälle, där varje persons röst räknas. Att vi har yttrandefrihet och pressfrihet. Det skulle jag aldrig vilja byta ut, säger hon.

– Att vara förtroendevald känns som något väldigt fint. Att bli framröstad i en demokrati och få ett förtroende. Det systemet är viktigt att förvalta, tycker Annika Andersson och fortsätter:

– Däremot är jag rädd för vad som ska hända med vår demokratiska frihet, när allt
färre vill engagera sig politiskt för demokratin. Det är lättare att vara en tyckare utan att ta ansvar och inte heller engagera sig. Det känns hotfullt och hur ska vår demokrati upprätthållas i framtiden? frågar sig Annika Andersson.

Firar livet den 8 november

2012 var Annika Andersson koordinator för kommunens olika stora evenemang och har sedan dess varit en offentlig person i vackra Vilhelminabygden. Nu har hon snart levt åtta år med diagnosen och den 8 november varje år uppmärksammar hon årsdagen för den dag hon fick diagnosen fastställd 2012.

– När den första årsdagen närmade sig, kände jag två valmöjligheter, antingen dra
täcket över huvudet och tycka synd om sig själv, eller fira livet.

Hon bestämde sig för det sistnämnda och firade med tårta, dekorerad med just ”Fira livet”. Samma dag 2013 skrev hon också en lång text på sin blogg ”Politikermorsan”. Hur livet hade förändrats och vad det betydde för framtiden. Blogginlägget fick ett mycket varmt mottagande och det har fortsatt sedan dess.

– Jag fick uppleva då och upplever fortsatt att det finns extremt mycket omtanke därute faktiskt. Jag har fått väldigt mycket värme och kärlek som respons. Och sedan dess är jag öppen med min diagnos och har fått en hel del inbjudningar att berätta om min syn på livet i olika sammanhang också i flera intervjuer.

Har vunnit med öppenheten om ALS

Annika Andersson känner tydligt att hon vunnit med att vara öppen med min sjukdom sedan 2013 och kan det hjälpa andra är det bra. Hon hämtar sin energi och tröst i sången, musiken och hos barnen. Och från den fantastiska naturen i hembygden, med den majestätiska stora Malgomajsjön, vid vars ena strand kommunens huvudort Vilhelmina ligger. Om framtiden tänker hon mycket, inte minst att alla människor egentligen bara kan vara säker på en sak; att vi alla kommer att dö en dag förr eller senare. Men för Annika är den dagen inte nu:

– Jag lever för fullt och tänker göra det så länge som möjligt. Men det är klart att jag funderar på hur jag en gång vill bli ihågkommen som människa. Och jag vill också försöka forma den bilden av mig. Ok, jag är nog lite av en kontrollmänniska och försöker hela tiden att leva som jag vill bli ihågkommen. Och samtalet, för att få en förståelse för olika åsikter och skapa en förankring för idéer och beslut är grunden för mitt uppdrag nu, säger Annika Andersson, kommunstyrelsens ordförande i Vilhelmina kommun.

Olycksfallsförsäkring och diagnosnytt

I Neuro är hon främst med för att förbundet Neuro erbjuder en bra olycksfallsförsäkring, som medlemmar i Neuro kan teckna utan hälsoprövning. Detta är normalt annars ett krav vid nytecknande hos andra försäkringsbolag. Något som oftast inte är möjligt om personen redan har en fastställd neurologisk diagnos. Hon har blivit erbjuden diagnosstödet som Neuro också erbjuder sina medlemmar, men inte känt att hon behövt använt sig av det än.

Nyhetsbreven som Neuro skickar ut intresserar henne också, men hon läser framför allt de som handlar om just ALS-nyheter.

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!