Nyheter
Sällsynta dagen: Roy är en av knappt 300 med Kennedys sjukdom
Sällsynta dagen 29 februari: Roy Riddestorm är en av bara knappt 300 i landet som har den sällsynta diagnosen Kennedys sjukdom. -Det finns ingen bromsmedicin och först fick jag fel träningsråd med tyngder. Men det gäller att bara träna mjukt och hålla igång de muskler som fungerar, säger Roy.
Att vara Sällsynt är inte ovanligt!
– Jag har ett svar till dig! Hjärtat rusade upp i halsgropen. Jag sitter i väntrummet på Centrum för Klinisk Genetik på Karolinska Sjukhuset i Solna. Det är den 10 mars 2015 och i den bleka solstrimman som letar sig fram på golvet står en leende läkare med några papper i handen.
Mg-veckan: Nya behandlingar mot myastenia gravis, mg, på gång
Forskningen kring den neurologiska diagnosen myastenia gravis, MG vinner mark och nya behandlingar utprovas. 2500 personer i Sverige har diagnosen och ett par internationella prövningar pågår med biologiska läkemedel. Nu har också blodstamcellstransplantation använts för första gången med positivt
Första behandlingen för primärprogressiv multipel skleros (PPMS) snabb
Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA har beviljat Roches läkemedel ocrelizumab "genombrottsstatus" (Breakthrough Therapy Designation) för behandling av primärprogressiv MS (PPMS). Beslutet innebär att FDA snabbar på processen med att göra läkemedlet tillgängligt för behandling av PPMS i USA.
Vad akutläkare bör veta om Guillain-Barrés syndrom
Guillain-Barrés syndrom (GBS) är en inflammatorisk polyneuropati som är en sällsynt och svårt förlamande sjukdom i perifera nerverna. Det är i regel vanliga akutläkare som först träffar dessa patienter.
Ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" genom Claes Hultling
Rehabiliteringsläkaren Claes Hultlings vision om rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade har fått stor betydelse för många i både Sverige och i afrikanska länder. Nu verkar det som om en annan av hans visioner uppfylls snart, inrättandet av högst tre specialistcentra för ryggmärgsskadevården i Sverige. -Får man den hjälpen som jag och många andra fått, att fokusera och sätta upp mål, kan man leva ett bra liv, hävdar Claes Hultling.
Tysabri - uppdaterade rekommendationer för att minimera risken för den sällsynta hjärninfektionen PML
Den europeiska läkemedelsmyndighetens säkerhetskommitté PRAC har avslutat en granskning av risken för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) med läkemedlet Tysabri (natalizumab) som används vid behandling av multipel skleros och rekommenderar nu nya åtgärder för att minimera denna risk. PML är en sällsynt hjärninfektion som orsakas av John Cunningham (JC) virus.
Nordiskt mg-möte: Nyheter om forskning, rehab och sysselsättning
Vartannat år träffas representanter för de fem olika nordiska ländernas organisationer för mg, för att utbyta erfarenheter inom mg-området. På årets möte i Danmark presenterades bland annat intressant forskning om en ny medicin, rehabilitering vid muskelsjukdom och resultatet av en europeisk enkät om sysselsättning bland personer med mg.
Obstinat rebell ger andra nytt självförtroende i Funki Models
Lou Rehnlund skapade modellagenturen Funki Models, med hundratals unika modeller. Hon är entreprenör som genomför sina idéer, trots att hon mött stort motstånd, också från oväntat håll. Dessutom brottas hon med diagnosen dystoni och har bemästrat en tidigare social fobi. "Allt blir som det ska", resonerar hon lugnt.
Säker form av östrogen hjälper ms-patienter att undvika skov
Graviditetshormonet östrogen tillsammans med konventionella mediciner gav ms-patienter med skov färre återfall i en fas II randomiserad, placebokontrollerad studie. Detta har publicerats i Lancet Neurology
Medicin för ms-patienter endast godkänd mot cancer
Över 80 procent av de ms-patienter i Västerbottens län som behöver behandling får cancermedicinen Mabthera. Resultaten har varit bra, men nu har ett läkemedelsbolag anmält användningen till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Företaget lyfter fram att medicinen inte är godkänd för ms-behandling.
Rekommendationer för tandvård för patienter med mg, myastenia gravis
Riktlinjer för tandläkare är extra viktigt avseende patienter med svaghet i tuggmuskulatur och andra ansiktsmuskler (svårighet att svälja etc.). Mg kräver speciell uppmärksamhet för att säkerställa så bra och säker tandvård som möjligt Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala, ger här en del råd och tips i en specialskriven artikel för Neuroförbundets mg-medlemmar.
Stor studie ska slå fast om fysisk träning verkligen lindrar skovvis ms
-Våra studier pekar på att fysisk träning faktiskt hjälper till att hålla ms i schack och med Neuroförbundets fondpengar kan vi göra en stor randomiserad studie för att bevisa det, säger forskaren Marie Kierkegaard.
Dags att säkerställa om högintensiv styrketräning ökar livskvaliteté vid skovvis förlöpande Multipel skleros (MS)
Fysisk aktivitet är en viktig del i rehabiliteringen vid multipel skleros och kan bidra till bättre hälsa, funktion, välbefinnande och arbetsförmåga. I en pilotstudie har man sett att högintensiv styrketräning hos personer med skovvis förlöpande MS ledde till bättre funktion och livskvalité.
Neuroregister ska ge bättre vård
Jämlik vård och bättre behandlingar – det är syftet med Svenska neuroregistret. För forskaren är registret en guldgruva och för läkaren ger det överblick och aha-upplevelser. Nu kan även patienten bli delaktig i sin vård genom ett eget "fönster" i registret.