Neuroregister ska ge bättre vård

Det finns ett hundratal så kallade kvalitetsregister i Sverige, som ger unika möjligheter att jämföra vårdkvalitet och forska på sjukdomar och behandlingar. Multipel skleros (MS) var den första diagnosen i registret, amyotrofisk lateralskleros (ALS) är den allra senaste. Alla kvalitetsregister bygger på att sjukvårdspersonalen frivilligt rapporterar data. När det gäller Neuroregistret innebär det att man registrerar patienter med en viss sjukdomsdiagnos. Vilka behandlingar patienten får och hur det går för patienten under och efter behandlingstiden.

– Det gör det möjligt att jämföra vården i olika delar av landet och även vilken vård män respektive kvinnor får. Målet är ju att vi ska ha en jämlik vård, säger professor Jan Hillert, överläkare och chef för Neuroregistret.

Patientens "egna fönster". Som patient kan du också titta in i ditt eget "fönster" från din egen dator, eller titta tillsammans med din doktor. Du bestämmer själv vilka uppgifter du vill bidra med. Registret är enkelt att använda, bara att klicka lite i ett formulär. Att fylla i formulären kan också vara en hjälp när du ska prata med din läkare.

– Jag hoppas att det ska bli en kanal för insyn och kunskap. Vi kommer också att kunna kommunicera med patienterna på ett annat sätt och de kan vara mer delaktiga i besluten, säger Jan Hillert. I registret kan läkaren bland annat se hur det går för de egna patienterna jämfört med genomsnittspatienten med samma sjukdom.

– Det ger en aha­upplevelse, att jag kan se just mina data på mina patienter, säger Jan Hillert, som är specialist på multipel skleros och ansvarig för MS-­registret som omfattar flest patienter.

Dålig kontakt mellan sjukhus

Parkinsonregistret kommer tvåa när det gäller antalet patienter och myastenia gravis (MG) har bäst täckning efter MS-­registret. Epilepsi, narkolepsi och motorneuronsjukdomar som ALS är de senaste diagnoserna i Neuroregistret. ALS-registret lanserades så sent som den 1 februari i år. Initiativet till registret tog Caroline Ingre efter att hon doktorerat i Umeå på genetisk ALS.

– Jag behövde veta hur många patienter som fanns på universitetssjukhusen och hur deras sjukdom såg ut. Men det gick inte eftersom kontakten mellan sjukhusen inte fungerade och de avlidna patienterna försvann från listorna. Jag tyckte att vi behövde ett gemensamt system där man vet vem det är som är sjuk, oavsett var i Sverige personen bor, en länk mellan alla patienter, säger Caroline Ingre, som är specialistläkare på als vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

ALS-delen av Neuroregistret har nationell täckning och alla de stora sjukhusen i Sverige med ALS-­kliniker är anslutna. Det innebär att läkarna och forskarna får tillgång till mer data. Hittills har vården av ALS-patienter varit väldigt ojämlik. Vilken behandling och omvårdnad du får beror till stor del på var du bor. Det kan registret ändra på, menar hon.

– När vi registrerat alla patienter i Sverige kan vi jobba tillsammans för att utveckla en "golden standard" för utredning, behandling, hjälpmedel, uppföljning och omvårdnad. Alla patienter som registreras från den 1 februari ska veta att de kommer att bidra till bättre diagnostik, behandling och förståelse för sjukdomen, säger Caroline Ingre.

Intressanta forskningsfynd

Neuroregistret är välkänt och har en fungerande användarvänlig teknisk plattform. MS-­registret, som funnits sedan 1990, har redan resulterat i flera forskningsstudier som publicerats i framstående vetenskapliga tidskrifter.– Riskökningen för att få MS om du har en MS-­sjuk syster eller mamma, var inte alls så stor som vi trodde. Vi ser också i registret att förloppet inte är sämre för män än för kvinnor, vilket man har trott tidigare, säger Jan Hillert. Ett annat forskningsfynd från MS-­registret rör de tio procent av MS-­patienterna som saknar en biomarkör för sjukdomen i ryggmärgsvätskan, så kallade oligoklonala band. Dessa patienter har en annan genetisk bakgrund och också en annan magnetröntgenbild än andra med MS.

– Det ser ut att vara en annan sjukdomsgrupp och frågan är då om patienter med den formen av ms har en annan prognos och kanske behöver annan behandling? Det är frågor som vi förhoppningsvis kommer att kunna få svar på med hjälp av Neuroregistret, säger Jan Hillert.

Svenska neuroregistret omfattar hittills följande diagnoser:

• Epilepsi
• Inflammatorisk polyneuropati
• Motorneuronsjukdom
• Multipel skleros (MS)
• Myastenia gravis (MG)
• Narkolepsi
• Parkinsons sjukdom
• Svår neurovaskulär huvudvärk