Ärftlig tryckkänslig neuropati
Ärftlig tryckkänslig neuropati kallas också hereditär neuropati med kompressionsneuropatier (hereditary neuropathy with liability to pressure palsies, HNPP). Neuropatin drabbar de perifera nerverna (nervsystemet utanför hjärnan och ryggmärgen) med perioder av domningar och förlust av muskelfunktion vid tryck mot perifera nerver.
Ärftlig tryckkänslig neuropati ingår i en grupp nedärvda polyneuropatier som benämns Charcot-Marie-Tooths sjukdom.
Hos personer med ärftlig tryckkänslig neuropati påverkas det perifera nervsystemet av att nerverna har en ökad känslighet för tryck. Det leder till domningar som kan pågå i timmar upp till flera månader. Med åren blir känseln nedsatt, framför allt i fötterna, underbenen och händerna. Hos en del tillkommer muskelsvaghet med muskelförtvining i de delar av kroppen där känseln är nedsatt.
Det finns ingen behandling som botar sjukdomen, men mycket kan göras för att förebygga tryck mot nerver och därmed skydda mot bestående skador.
Synonymer till Ärftlig tryckkänslig neuropati
- Hereditär neuropati med kompressionsneuropatier
- Hereditary neuropathy with liability to pressure palsies
- HNPP
- Charcot-Marie-Tooths sjukdom (CMT)
Vi uppmärksammar polyneuropati och firar Neuroförbundet on tour 2023
Varmt välkommen att ta del av inspelningar från denna halvdag med kunskap och firande på polyneuropatidagen den 16 oktober 2023. Neuroförbundet anordnade en halvdag med föreläsningar om polyneuropati och firade att Jenny Ljungberg kom i mål. Hon har cyklat 360 mil i Sverige för att uppmärksamma om neurologiska diagnoser och att samla in pengar till vår verksamhet och ge stöd åt forskning.
Projektet som får Neuroförbundets stora forskningsbidrag
Emmanuel Bäckryd, Björn Gerdle och Bijar Ghafouri får Neuroförbundets stora forskningsbidrag på 800 000 kr för att med hjälp av biomarkörer mäta biologiska ämnen i blod och saliv hos patienter med långvariga smärttillstånd.
Våra diagnosstödjare inom polyneuropati
Varmt tack till alla våra diagnosstödjare inom polyneuropati! I våras sökte vi fler som gärna är insatta i idiopatisk variant (där orsaken är oklar eller åldersrelaterad). Vi fick flera svar och har nu två nya stödjare inom polyneuropati. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och ge stöd till andra med samma diagnos.
Vikten av att dela erfarenheter
Mikael Fognäs lever med diagnosen CIDP, en form av polyneuropati som slår ut känselfunktionerna i nerverna. - Om vi blir fler och kan träffa varandra så blir det lättare att förstå och att leva med sin sjukdom, säger Mikael Fognäs.
Nationell högspecialiserad vård för systemisk amyloidos till Umeå, Uppsala och Stockholm
Tre olika enheter i landet får tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård för systemisk amyloidos, där bland annat Skelleftesjukan ingår: Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Norrlands universitetssjukhus i Umeå är de utvalda.