Porträttbild. Foto.
Stefan Thörnsten. Foto: Privat.

Stefan drabbades av folksjukdomen få känner till

, Alfred Skogberg

Stefan Thörnsten hade haft värk i kroppen under lång tid. Balansen började svikta, kroppen kunde domna och periodvis var han stel och hade ont. I mars 2020 besökte han vårdcentralen och testades. De fann ingenting i olika röntgen och blodproverna var i huvudsak bra. Ändå hade han så ofta ont. Där och då visste han inte att han bar på en av Sveriges största folksjukdomar, som få känner till: polyneuropati.

Efter att ha undersökts på vårdcentral hamnade Stefan Thörnsten så småningom på Neurologen på Danderyds sjukhus. Där genomgick han en utredning under ett och ett halvt år. Till slut diagnostiserades han med axional sensorisk polyneuropati, en icke ärftlig variant av polyneuropati.

- Det var väldigt skönt att få diagnosen. Jag hade gått så länge utan att veta vad som var fel. Så även om det tog tid är jag nöjd med Neurologen på Danderyd, säger Stefan Thörnsten.

Samtidigt kände han sorg över all smärta och att han inte visste hur han skulle handskas med sjukdomen.

När han för sista gången åkte till läkaren för en slutdiskussion om hur han kunde gå vidare fick han reda på att de vid sista röntgentillfället hittat en cellförändring. De trodde sig ha sett en metastas i höften.

Då bröt han ihop. Han såg att livet snart var slut och upplevelsen tog på krafterna. Men en vecka senare fick han reda på att det inte var en metastas utan ett ofarligt fragment. Han fick livet tillbaka.

- Det var en oerhörd lättnad. Jag var, tills jag fick beskedet, inställd på att stryka med.

Därefter medicinerades han för polyneuropatin och snart ska han rehabiliteras i Norrtälje där han bor.

Svårt att komma ur sängen

När det är som tuffast kommer Stefan Thörnsten inte omedicinerad upp ur sängen på morgonen. Utan medicin har han svårt att planera några dagar i förväg eftersom han inte vet hur han kommer att må. Den trädgårdsskötselutbildning han går blev inte som han tänkt sig eftersom han inte kan utföra trädgårdsskötselarbete. I stället ska han arbeta på en handelsträdgård.

- En bra lösning, säger Stefan Thörnsten.

Att hans mående påverkar omgivningen är ofrånkomligt. Stefans fru tar reda på en hel del om sjukdomen och vad som kan göras.

- Hon har sagt att det får bli som det blir med sjukdomen. Men det nöter även på henne. Det är mycket hon får göra, säger han.

Det som har varit skönt är att det finns en anledning till att han inte orkar. Och anledningen är polyneuropatin.

- Men omgivningen förstår inte vad jag går igenom. Sjukdomen syns inte på ytan och de flesta har aldrig hört talas om polyneuropati, trots att det är en folksjukdom.

Folksjukdom

Neuro har från och med år 2021 instiftat polyneuropatidagen den 16 oktober. Närmare 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen – men den är ännu okänd hos allmänheten. Stefan Thörnsten är gärna med och pratar offentligt om hur den drabbar och vad man kan göra.

- Det är viktigt att många får ta del av andras berättelser om hur det är att leva med en diagnos. Vissa saker behöver man inte försöka förändra utan lära sig att leva med.

 

Fakta om Polyneuropati

Det finns flera varianter av polyneuropati. Det som är gemensamt är en utbredd funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver. Polyneuropati drabbar perifera nervtrådar som leder impulser som styr muskler och tar emot känselintryck från huden, till och från ryggmärgen och hjärnan. Impulserna i perifera nervtrådar styr även autonoma funktioner som blodtryck, hjärta, tarm och urinblåsa.

De vanligaste symtomen vid påverkan på känsel- och muskelnerverna är domningar, smärta, obehag, känselnedsättning och svaghet i benen och fötter samt ibland även händerna. Det är också vanligt att balansen påverkas. Oftast påverkas båda sidor av kroppen samtidigt, exempelvis båda fötterna eller båda händerna. Läs mer på neuro.se/polyneuropati

 

 

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet