Att leva med Huntingtons sjukdom
"Jag fokuserar på att leva det liv vi har just nu". Det säger Mattias, som vet att han är anlagsbärare av Huntingtons sjukdom.
- När vi träffar Mattias mamma, som utvecklat sjukdomsymptom, är det ju också som att möta Mattias i en framtid, då kommer sanningen ikapp, säger Helene, Mattias fru.
Mattias tänker på framtiden i termer av två scenarier: ett huvudscenario där han om kanske tio år har märkbara symptom på sjukdomen. I ett alternativt scenario har det revolutionerande hänt att någon av medicinerna som nu testas på huntingtonpatienter visat sig hålla hela vägen.
Så länge huvudscenariot trots allt förefaller troligast kan han känna en "livsstress", säger han. Så mycket ska hinnas med. Det han vill göra ska göras nu.
- Förra året gick jag in i väggen. Då gick jag hos en terapeut. Det kändes bra att ha någon att prata med. Se till att ha någon att prata med. Och var öppen med diagnosen. Utan att gå till överdrift.
Hedersdoktor som forskar om Parkinsons och Huntingtons sjukdom
Professor Glenda Halliday har sin hemvist vid University of Sydney i Australien. Glenda Halliday är internationellt ledande inom neuropatologi med inriktning på tillstånd som Parkinsons sjukdom och Huntingtons sjukdom.
Ännu tidigt för behandling med gensax
Ett enkelt DNA-klipp för att bota sjukdom är inte längre science fiction. Men än har gensaxen Crispr/Cas9 en bra bit kvar till behandling vid genetiska sjukdomar.
Fel i produktion av ”kärlekshormonet”
Vid Huntingtons sjukdom påverkas motoriken, men även den psykiska hälsan. Studier som genomförts i Lund tyder på att det beror på biologiska förändringar i hjärnan.
Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården
Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.
Huntingtons sjukdom: Vanligt med depression och apati
Irritabilitet, depression, ångest och försämrad förståelse av andras känslouttryck. Den ärftliga Huntingtons sjukdom medför psykiatriska symtom som ofta uppstår långt innan sjukdomen tar sig andra uttryck. Åsa Petersén, professor och överläkare, forskar för att förstå varför.