Samlevnad, relationer och boende

Ärftlighetsmönstret och anhopningen av flera fall i samma familj, liksom det faktum att diagnosen ofta utvecklar symptom i unga familjer med små barn, medför att Huntingtons sjukdom, mer än flertalet andra jämförbara diagnoser, kan sägas påverka hela familjen.

Det är inte alltid patienten själv som har det svårast på grund av diagnosen, utan de anhöriga kan påverkas starkt av de till sjukdomen hörande personlighets- och beteendeförändringarna. Ett familjeterapeutiskt team, med kunskap om och förtrogenhet med diagnosen och de speciella villkor som familjerna lever med, kan då vara nödvändigt för krishanteringen i den familj som har en konstaterad diagnos eller lever under hotet av att få den.

Inte minst barn i en Huntingtonfamilj växer upp med en förälder som långsamt förändras och blir alltmer oförmögen att fylla sin föräldraroll. Barnen drabbas dessutom av vetskapen att de själva i framtiden kan få samma sjukdom. Makan/maken till den sjuke utför ofta en heroisk insats med många års stöd och vård av sin partner och senare i livet får han/hon dessutom ofta sörja för ett eller flera drabbade barn.

Socialtjänstens ansvar
Även om medicinska insatser är viktiga, är det andra insatser som är väsentliga för Huntingtonfamiljernas välbefinnande och livskvalitét. Personer med Huntingtons sjukdom är i stort behov av stöd och hjälp i sitt dagliga liv när diagnosens symtom börjat blir märkbara. Det är ytterst den kommunala socialtjänstens ansvar att tillhandahålla detta. Den som har familj klarar sig en tid med extra hjälp från de övriga familjemedlemmarna, medan de som lever ensamma på ett tidigt stadium behöver insatser från hemtjänst och senare i form av personlig assistans.

Dagvård med olika aktiviteter ger stimulans för den sjuke och avlastning för de anhöriga. Ett anpassat boende på servicehus eller i gruppbostad är ibland en bra lösning. Ibland är problemen så stora – framför allt vid uttalade motoriska problem eller dålig följsamhet till det stöd och de insatser som erbjuds, att sjukhemsplacering är den bästa lösningen.

Det är viktigt att kompetensen utvecklas för att tillgodose behoven, helst i samverkan med hälso- och sjukvården.

I Sverige är ännu vårdhem och sjukhem dåligt utvecklade för denna patientgrupp. Det finns bara ett fåtal sjukhem med uttalad inriktning på vård och omhändertagande av patienter med Huntingtons sjukdom.