Vård och stöd för hela familjen

Huntingtons sjukdomen har ett förlopp som är långsamt progressivt, det vill säga med tilltagande symptom och funktionsnedsättningar som sträcker sig över flera decennier. I tidiga stadier är symptomen lindriga och vårdinsatser inriktas på möjligheterna att kunna fortsätta ett normalt liv med familj, arbete och sociala kontakter.

När diagnosen förvärras krävs allt mer anpassningar och aktiva vårdinsatser för att kompensera för de funktioner som går förlorade. Påfrestningar på familj och närstående kan också bli stora. Detta inte minst på grund av de olika personlighetsförändringar som sker med exempelvis minskad initiativförmåga, försämrad simultankapacitet och passivitet. De psykiska symptomen är mångfacetterade.

Stöd för hela familjen behövs
Barn i en Huntingtonfamilj växer upp med en förälder som långsamt förändras och blir alltmer oförmögen att fylla sin föräldraroll. Barnen drabbas dessutom av vetskapen att de själva i framtiden kan få samma diagnos. Makan/maken till den sjuke utför ofta en heroisk insats med många års stöd och vård av sin partner och senare i livet får han/hon ofta sörja för ett eller flera drabbade barn.

Sammantaget innebär detta att Huntingtons sjukdom är en svår neuroloisk diagnos, som medför många symtom och medföljande problem för både patient och närstående.Både vårdinsatser och sociala insatser från kommun och försäkringskassa behövs. Alla dessa kontakter innebär att patienter med Huntingtons sjukdom och deras familjer kan ha svårt att få sina behov tillgodosedda eftersom sjukdomen är relativt sällsynt. Men med en engagerad och välutbildad personal är det dock möjligt att ge Huntingtonfamiljer en god, mänsklig och emotionell livskvalité, även i avancerade sjukdomsstadier.

Olika yrkeskategorier inom vården
Det finns ännu ingen botande behandling för Huntingtons sjukdom, men en del kan göras för att lindra olika symptom. Många olika yrkeskategorier inom vården kan bidra till symptomlindring och en bra omvårdnad. Den speciella motorikstörning som karakteriserar Huntington, har medfört att sjukdomen anses vara en neurologisk diagnos. Men många av de kliniska problem som uppstår hör hemma inom psykiatrin. En nära samverkan mellan neurolog och psykiater är nödvändig för ett bra resultat.

Eftersom Huntingtons sjukdom är ovanlig, finns en bredare erfarenhet av sjukdomen bara vid ett fåtal kliniker. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. En stor fördel är om du kan få kontakt med team bestående av sjukvårdspersonal som har olika yrkesutbildningar och därmed kan bidra till olika problemlösningar.

Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Klinisk genetiker är läkare med specialistutbildning inom klinisk genetik. På en klinik för klinisk genetik utreds och diagnostiseras ärftliga tillstånd och genetisk vägledning erbjuds till familjer som har ärftliga sjukdomar.

Psykiatrikern är specialiserad på psykiska sjukdomar, tillstånd och störningar.

Psykologens roll är både att följa utvecklingen av kognitiva förmågorna och att hjälpa patienten med krisbearbetning och ibland med stödjande insatser för kognition och struktur.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med Huntington. Stödet kan vara av praktisk karaktär som att ge kunskap om vilka samhällsresurser som finns att tillgå på den ort där man bor, inklusive ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem. Väsentligt är också att kunna motivera till åtgärder som patienten ibland finner onödiga. Stödet kan också vara av psykosocial karaktär såsom stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden. Sjuksköterskan har ibland också hand om tidsbokning till neurologen och fungerar ofta som samordnare i teamet.

Sjukgymnasten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen och bibehålla funktioner som balans och motorik, i senare skeden att förebygga kontrakturer och träna gång med stöd. Specifika tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av sjukgymnasten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet såsom hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen, både i stort och i smått.
Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om hjälpmedel för olika ändamål och hur vardagliga aktiviteter kan underlättas. Tillsammans med sjukgymnasten planerar de exempelvis bostadsanpassning, provar ut förflyttningshjälpmedel, ADL-hjälpmedel och hjälpmedel för kommunikation.

Logopeden är specialutbildad på träning av talapparatens motorik för att underlätta kommunikationsförmågan. De kan också ge råd och anvisningar för att underlätta mat- och dricksituationer.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i vården eller finns som resurs vid behov. Exempel på sådana resurser är dietist, tandläkare och tandhygienist.