Att leva med epilepsi

När Rut Bjerhagen var 1,5 år gammal fick hon en feberkramp som tydde på att något var galet. Hon undersöktes av sjukvården men inget hittades.

Ungefär tre år senare, när hon var i fyraårsålder, kunde hon stanna upp i leken och vara stilla i kanske tio – tjugo sekunder. Varför visste ingen.

När hon så småningom kom in i puberteten uppstod dessa frånvaroanfall mer regelbundet. Mängder av undersökningar genomfördes men det dröjde innan svaret kom. I tonåren var frånvaroanfallen längre. Rut berättar att hon inte är medveten när anfallen pågår.

- Det får omgivningen berätta om när jag är tillbaka, säger hon.

Det var först när hon var 22 år gammal, år 1998, som hon diagnostiserades med epilepsi.

- Det var en chock att få diagnosen, men samtidigt skönt att få svar. Då kunde jag börja orientera mig.

Inga anfall under graviditeten

Åren gick och när hon var 28 år gammal ville hon bilda familj. Under den första graviditeten övervakades hon noga av en barnmorska och en gynekolog. Hon fick byta medicin men allt gick väl, och även nästa graviditet gick bra. Inga anfall kom. Men efter att barnen fötts drabbades hon på nytt av frånvaroanfallen som kom nästan varje månad.

Misstänkte vätskebrist

År 2018 var hon i Frankrike. Andra dagen där märkte hon att något inte stod rätt till. Det nästa hon minns är att hon vaknade upp på akuten. Läkarna misstänkte först vätskebrist. Det kan ta någon vecka för nordeuropéer att vänja sig vid Frankrikes sommarvärme. Många prover togs och så småningom skickades hon hem. Och väl hemma genomfördes en magnetröntgen. Då blev det tydligt att hennes hjärna var ommöblerad. Man kunde konstatera att hennes språkcentrumet satt till höger i hjärnan. Det gör den bara på cirka fem procent av befolkningen.

Möjligt att operera

I april 2019 ringde en läkare till Rut och berättade att de hittat var anfallen startade. Hon kunde opereras och kanske bli av med epilepsin.

- När jag fick reda på att de kunde operera blev jag glad och samtidigt nervös inför ingreppet. Jag kände att jag inte hade något att förlora. Jag förlitade mig på experterna i Lund som gav mig hjälpen.

Hon fick träffa kirurgen Johan Bengtsson som många gånger opererat personer för bland annat hjärntumörer. Han gick igenom vad som skulle hända och Rut var förväntansfull.

Operationen tog lite över två timmar. Under den plockade neurologen ut hennes ena hippocampus eftersom den var förkalkad. Men den kunde hon klara sig utan. Därefter slutade anfallen.

- Att inte få anfall gav fantastisk livskvalitet. Nu kunde jag fungera som alla andra och finnas till på jobb och för familj och vänner, en otrolig känsla. 

Engagerat sig som diagnosstödjare

Efter operationen gick hon med i Neuroförbundet men upplevde att det inte fanns många med hennes erfarenhet. Därför såg hon till att bli diagnosstödjare för andra epileptiker och deras närstående. Någon gång varje månad ringer någon och lämnar meddelande. Då ringer hon upp så fort hon får tid. Många som kontaktar henne är frustrerade.

- Då brukar jag fråga om de har förtroende för sin läkare eller vilken kontakt man önskar, säger Rut.

Att ha epilepsi innebär att hjärnbanorna går lite huller om buller. Ofta orkar man därför inte så mycket. Då kan det vara skönt att prata med en diagnosstödjare som Rut Bjerhagen.

- Som medmänniska kan man göra skillnad för andra. Anhöriga kan känna sig förtvivlade men bara genom att finnas i närheten och ge stöd till den som är drabbad räcker för många långt.

Om någon drabbas av ett anfall

Kunskapen om epilepsi hos allmänheten är inte så stor. Inte heller om vad man ska göra om någon drabbas av ett anfall.

- Förstår du att någon har ett epilepsianfall, stanna kvar tills det är över. Stoppa inget i munnen och säkerställ att personen inte slår sig. Du kan lägga personen i framsida sidoläge. Ta dig tid.

Att hjälpa någon igenom ett anfall gör skillnad. Det behöver alla tänka på, säger Rut.

- Det handlar om medmänsklighet. Någon behöver min hjälp. Då behöver man fokusera på annat än sin mobiltelefon.

Text av Alfred Skogberg.

Epilepsiteam kan ge stöd 

För många innebär epilepsi en livslång sjukdom som påverkar livets alla aspekter. Epilepsianfallens oförutsägbarhet kan vara en ständig källa till oro för patient och anhöriga. 

Återkommande uppföljning för personer med epilepsi och kontinuitet i vårdkontakter ökar förutsättningarna för korrekt behandling och ger individen en ökad trygghet. Enbart medicinsk behandling är inte tillräckligt för alla personer med epilepsi. Ofta behövs ett multiprofessionellt omhändertagande genom samverkan i epilepsiteam.

Ett multiprofessionellt team har möjlighet att tillsammans identifiera patientens behov av vård, rehabilitering eller habilitering. Teamet kan därmed upprätta en person- och närståendecentrerad åtgärdsplan och se till att rätt åtgärder genomförs i rätt tid.

Ett epilepsiteam består av neurolog, epilepsisjuksköterska, neuropsykolog, psykolog, kurator, psykiater och arbetsterapeut – och för barn och ungdomar även logoped och fysioterapeut.

Samarbetet kan innebära punktinsatser eller återkommande kontakter och uppföljning över tid. Ett multiprofessionellt team kan bland annat erbjuda stödsamtal, psykiatrisk bedömning, kognitiv utredning, information och hjälp kring samhällsstöd, riskanalys, samtal och information till anhöriga och barn till personer med epilepsi. Det är patientens behov som avgör.

Om små barn får epileptiska anfall ska de direkt remitteras till barnneurolog för utredning av orsaken. De flesta fall av epilepsi hos barn äldre än två år är genetiska, åldersberoende och läker ut eller kan kontrolleras med en eller två mediciner. Det finns flera olika varianter av epilepsi som kan uppkomma under barndomen. Cirka en tredjedel av patienter med barnepilepsi blir svårbehandlade, och det kan krävas en utredning både av bakomliggande orsak och av möjlig epilepsikirurgisk åtgärd.

Film med glimten i ögat - från Norska epilepsiförbundet

Barn som anhörig 

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.
Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns idag en särskild skyldighet för både vården och för kommuner att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga, när en anhörig fått en svår neurologisk sjukdom och att erbjuda råd och stöd för dem. Kontakta ditt epilepsiteam eller din vårdcentral och fråga efter sådant stöd.

Begränsad energi 

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid en neurologisk sjukdom som epilepsi, räcker energin inte till på samma sätt som tidigare. Behovet av prioriteringar och val av aktiviteter blir ännu tydligare. Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig. Och för din familj. Går det att byta bort något? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du/ni ta hjälp?

Relationer 

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

I en relation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för närmast anhöriga. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har en diagnos och den som är anhörig.

Lyssna och prata 

Det finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som anhörig är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen kan också påverka den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex och närhet kanske minskar eller försvinner under en period. Man kan bli orolig för att få anfall när man har sex.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor 

Skuldkänslor kan drabba både den som har epilepsi och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Den anhörige kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär.

Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med exempelvis en sexolog eller en psykolog och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en svår diagnos. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med epilepsi, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp. Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Arbete 

När det gäller arbetsförmågan påverkas den förr eller senare, beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar som uppstår med diagnosen. Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen är på arbetsplatsen och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen.

Är det ordinarie arbetet svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna och diskutera med närmaste chefen hur problemen skulle kunna lösas. För att få råd kan en exempelvis en arbetsterapeut, företagshälsovården eller en facklig representant vara lämpliga samarbetspartners.

Deltidssjukskrivning 

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt hur mycket. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd.

Vad kan jag göra själv? 

Många som lever med epilepsi upplever att anfall kommer lättare i vissa situationer. Oftast är det här mycket individuellt, men sömnbrist är något som många är känsliga för. Några får anfall vid stress och andra när de slappnar av efter att ha stressat. Det är en spridd uppfattning att blinkande ljus, som till exempel brukar finnas på diskotek, kan framkalla anfall. Men det stämmer bara för en liten del av alla med epilepsi.

Om du ofta får anfall kan du bli hjälpt av att skriva ner i vilka situationer anfallen kommer. Med anteckningarna som underlag kan du tillsammans med din läkare se om det finns något mönster. Om vissa situationer är kopplade till ökad risk för anfall kan det vara klokt att försöka undvika dessa, till exempel sömnbrist.
En kartläggning av sjukdomen kan innebära att du förbättrar din anfallskontroll. Det är oftast bra att informera sina närstående och arbetskamrater om risker som är kopplade till sjukdomen.

Om du har några funderingar kring vad som kan utlösa dina anfall kan du ta upp dem med din läkare och sjuksköterska, inte minst för att undvika missförstånd. Det är viktigt att du inte undviker att göra saker du tycker är roliga om det inte finns tungt vägande skäl. Det finns en risk för omotiverad begränsning och isolering till följd av epilepsi.

Stöd från samhället 

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Livsomställning - en riskfaktor

Alla livsomställningar, som att man själv eller någon närstående får en allvarlig neurologisk diagnos, kan vara början på psykisk ohälsa som i värsta fall kan leda till självmord. Föreningen Mind driver Självmordslinjen där hjälp finns att få för den som har det tufft.

Stöd från Neuro 

Neuro kan hjälpa till med rådgivning inom vissa samhällsstöd som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Vi kan också förmedla kontakter med andra som lever med epilepsi, via vårt diagnosstöd. 

Källor: 1177.se, internetmedicin.se
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi, remissversionen
Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet