Få diagnos vid epilepsi

Alla sjukdomar och skador som du får i hjärnbarken kan rubba balansen mellan nervcellernas aktiviteter och därmed göra att du får ett epileptiskt anfall. Det innebär dock inte alltid att du har epilepsi.

Diagnosen epilepsi brukar i praktiken ställas efter två så kallade oprovocerade epileptiska anfall, det vill säga att ingen annan förklaring kan ges än epilepsi (Läs mer om detta i föregående avsnitt om symtom). Diagnosen kan även ställas efter ett enda anfall om risken för återfall anses vara mycket hög.

Multiprofessionellt team

Att få diagnosen epilepsi kan vara livsomvälvande för både individen och för närstående. Tidig individanpassad behandling och information om behandlingen och sjukdomen kan vara avgörande ur många aspekter, inte minst följsamhet till behandling och psykosociala konsekvenser.

Återkommande uppföljning för personer med epilepsi och kontinuitet i vårdkontakter ökar förutsättningarna för korrekt behandling och ger individen en ökad trygghet. Enbart medicinsk behandling är inte tillräckligt för alla personer med epilepsi. Ofta behövs ett multiprofessionellt omhändertagande genom samverkan i epilepsiteam.

Utredning för att kunna ställa diagnos

Diagnosen epilepsi ställs efter en neurologisk bedömning där olika undersökningar vägs samman i en utredning. Enligt socialstyrelsens kommande riktlinjer för epilepsi (från början av 2019) bör hälso- och sjukvården erbjuda barn, ungdomar och vuxna med misstänkt epilepsi en neurologisk bedömning av barnläkare eller läkare med erfarenhet av och aktuell kunskap om epilepsi. Bedömningen bör göras inom fyra veckor från det tillfälle individen eller vårdnadshavaren sökt vård för det misstänkta epileptiska anfallet. För barn under två år inom två veckor, eftersom det finns större risk för negativ påverkan på utvecklingen.

Viktiga delar i utredningen är sjukdomshistoria från individen själv och från närstående, anfallsbeskrivning och klassificering av anfall, svar från blodprov, fynd i neurologistatus och kännedom om tidigare sjukdomar eller hjärnskador. Det är också viktigt att kunna utesluta andra sjukdomar som kan ha orsakat anfallen.
Svar från undersökningar med magnetresonanstomografi, MR, elektroencefalografi, EEG och eventuellt datortomografi, DT, kan därför också ge stöd för diagnosen epilepsi. Rätt diagnos är avgörande vid val av behandling och för att kunna göra en rimlig prognos för patienten. Eftersom det kan röra sig om en svår underliggande sjukdom med stor påverkan på livskvaliteten är det också viktigt att den neurologiska bedömningen görs tidigt.

Att ställa diagnos kräver erfarenhet samt aktuell kunskap av att ha arbetat med epilepsi och dess differentialdiagnoser – vilka diagnoser som kan uteslutas. Denna kompetens finns vanligtvis hos neurologer, barnläkare eller specialister i barn- och ungdomsneurologi med habilitering

Källa: socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi, remissversionen.

Reaktionsfaser 

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas mer eller mindre. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet ms. Man ser en skrämmande bild framför sig eller har själv en förutfattad mening om vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4 - 6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen, men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "epilepsin finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".
Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar farande, men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.
Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta mer eller mindre acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om ms. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet epilepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med epilepsi har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Innehållsansvarig: Ingela Wettergrund

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev
 

Relaterade nyheter

2019-10-14

Kognitiv rehabilitering är livsviktig

På Neurologmottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund finns det multidiciplinära team för flera neurologiska diagnoser. Något som årets neurorapport efterlyser mer av. Vuko Wahlfrid är neuropsykolog och ingår i Parkisonteamet, tillsammans med sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare. –Kognitiv rehabilitering är livsviktig och vi är ett fullständigt neuroteam runt varje patient och anhörig, säger Vuko Wahlfrid.

Läs mer
2019-09-18

De driver ärende om epilepsimedicinering och högre körkortsbehörigheter

Kammarrätten ska pröva huruvida epilepsimedicinering utgör hinder för innehav av högre körkortsbehörigheter. Ett principiellt viktigt ärende för flera yrkesförare. Det är Sveriges Åkerier (SÅ) som driver frågan.

Läs mer
Opererades
2019-08-27

Nytt avsnitt av Sahlgrenskapodden - om att leva med epilepsi

I det senaste avsnittet av Sahlgrenskapodden får du möta överläkare och professor Kristina Malmgren, föreståndare för sjukhusets nya Epilepsicentrum och patienten Andreas Ellingson, 28, som berättar hur det är att leva med epilepsi och om hjärnoperationen som gjorde honom anfallsfri.

Läs mer
2019-08-14

Grönt ljus för cannabis-läkemedel även i Europa

Det cannabisbaserade läkemedlet Epidyolex mot två ovanliga former av epilepsi (Lennox-Gastauts syndrom och Dravets syndrom) blir sannolikt godkänt i EU, enligt Läkemedelsvärlden. Läkemedlet riktar sig till barn med mycket svår epilepsi och kan finnas i Sverige redan i höst, uppger Läkemedelsverket.

Läs mer
2019-07-25

Gustave Flauberts epilepsi – en familjehemlighet

Epilepsi var en gåtfull sjukdom i slutet på 1800-talet. Få kände till att den franske författaren Gustave Flaubert led av den – hans epilepsi var något av en familjehemlighet som ömsom sporrade, ömsom hämmade hans kreativitet.

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimeringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2019-07-12

Epilepsikirurgi - ju tidigare desto bättre visar övergripande studie

Den som har svårbehandlad epilepsi och får kirurgi tidigt har större chans att bli fri från anfall. Det visar en studie från Sahlgrenska akademin och SBU, där de analyserat resultat från en rad tidigare studier. Slutsatsen blir att personer med svårbehandlad epilepsi bör få tillgång till epilepsikir

Läs mer
2019-05-29

Gen­forsk­ning hjäl­per epi­lep­ti­ker – och de­ras fa­mil­jer

Den tekniska utvecklingen driver behandlingen av sjukdomar, som epilepsi, framåt och inspirerar professor Anna-Elina Lehesjoki. 29 maj kan du se hennes installationsföreläsning via videolänk. Följ länken i artikeln.

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-04-18

Sahlgrenska startar centrum för högspecialiserad epilepsivård

Sahlgrenska Universitetssjukhuset är redan idag landets största vårdgivare för avancerad epilepsisjukvård i Sverige. Nu har sjukhuset beslutat att starta ett centrum för högspecialiserad epilepsivård.

Läs mer