Filmer och poddar om ALS
Här kan du få tips på intressanta filmer och poddar ("radiointervjuer") från förbundet, som kan vara av intresse när du lever med ALS.
ALS-konferens i Lund 10 oktober 2018
Föreläsare är neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom ALS.
- Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
- Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Ingela Nygren, neurolog vid Akademiska sjukhuset, Uppsala
Peter Andersen, professor och en världsledande ALS-forskare berättar om aktuell forskning.
Var med och skapa ALS Treatment Center Karolinska med patientstudier för ALS-forskningen. Lyssna på neurolog Caroline Ingre.
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!
Så stöder Neuro ALS-forskning
Tack vare gåvor från allmänheten och företag kan vi varje år fortsätta stötta ALS-forskningen med förhoppningen om en ljusare framtid för ALS-drabbade och deras familjer.
Botoxskador kan ge misstanke om stroke, MG eller ALS
Det har blivit allt vanligare att använda nervgiftet botox mot rynkor. Men skönhetsbehandlingarna kan ge tillfälliga komplikationer som misstas för stroke, ALS eller MG. – Patienterna riskerar att få fel diagnos och aggressiv behandling, säger Anna Rostedt Punga, professor i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet till svt.
Alla skall ha rätten att andas hela livet!
Den 1 november 2019 gavs personer med tillhörighet till LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) rätt till personlig assistans med andning. Hjälp enligt denna lagstiftning beviljas bara till personer under 65 år och under förutsättning att insatsen bedöms som egenvård av behandlande sjukvårdspersonal. Ett stort problem som vi på Neuro har påtalat under mycket lång tid.
Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”
Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet. – Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon till svt.