Filmer och poddar om ALS
Här kan du få tips på intressanta filmer och poddar ("radiointervjuer") från förbundet, som kan vara av intresse när du lever med ALS.
Webbinarium om ALS 27 juni 2024
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Nedan pratar Ulf Kläppe, neurolog vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare vid Karolinska Institutet. Ulf är ordförande i en nationell arbetsgrupp som har till uppgift att utarbeta ett vårdförlopp för ALS som syftar till att skapa jämlik vård för personer med ALS i Sverige.
Peter Andersen, professor vid Umeå universitet och överläkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, sammanfattar nedan utvalda delar av konferensen ENCALS, som i år hölls i Sverige vid Karolinska Institutet.
Webbinarium om ALS 20 december 2023
Föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här presenterar forskningssjuksköterska Karolina Palmbäck - Läkemedelsstudier och behandling av ALS.
Nedan föreläser Christer Nilsson är överläkare och docent i neurologi om Frontotemporala neurodegenerativa sjukdomar - symtom, diagnostik och behandling.
Nedan föreläser neurolog och forskare Karin Forsberg om orsaken till ALS: SOD1
Peter Andersen, professor och överläkare i neurologi vid Umeå universitet, har forskat om ALS sedan 1992. Hör Peter berätta om de senaste nyheterna om behandling av FUS-ALS som presenterades vid den internationella ALS-konferensen i Basel i december 2023. Vänligen observera att inspelningen är klippt eftersom första halvan av föreläsningen visade innehåll som inte får delas offentligt.
Webbinarium om ALS 21 juni 2023
Sju föreläsningar genomfördes av forskare och specialister tillsammans med Ulla-Carin Lindquists stiftelse och Neuroförbundet.
Här förklarar Peter Andersen ärftlighet vid ALS.
Anton Tjust, Uppsala universitet. När börjar sjukdomen? Studier på friska anlagsbärare
Anneli Ozanne, Göteborgs universitet. Att upprätthålla barns och ungas hälsa när en förälder har ALS – utveckling av stödintervention.
Eva Hedlund, Stockholms universitet. Att använda cellers inre motståndskraft för att utveckla framtida terapier mot ALS.
Sebastian Thams, Karolinska institutet. Proteinrelaterad cellstress i ALS: från labbänk till behandling.
Sebastian Lewandowski, Karolinska insitutet. The role of vascular cells in ALS disease onset and progression (på engelska).
ALS-konferens i Lund 10 oktober 2018
Föreläsare är neurologer som är ledande forskare och kliniskt verksamma inom ALS.
- Caroline Ingre, neurolog vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge
- Peter Andersen, professor i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Ingela Nygren, neurolog vid Akademiska sjukhuset, Uppsala
Peter Andersen, professor och en världsledande ALS-forskare berättar om aktuell forskning.
Var med och skapa ALS Treatment Center Karolinska med patientstudier för ALS-forskningen. Lyssna på neurolog Caroline Ingre.
Bättre diagnostik med NGS - nästa generationens sekvenseringsteknologi
En sällsynt diagnos berör högst fem personer på 10 000 invånare. Mer än hälften av dessa sällsynta sjukdomar är av neurologisk art. De flesta har hört talas om Parkinson, MS och stroke – kända neurologiska sjukdomar som det bedrivs mycket forskning kring. Men ataxi, spinal muskelatrofi och komplex dystoni är mer okända tillstånd där det ofta krävs högspecialiserad utredning för att ställa rätt diagnos.
Jag älskar min coola son
För första gången har en totalförlamad person med ALS, med hjälp av implantat i hjärnan, kunnat förmedla sina tankar. Det rapporterar en internationell forskargrupp i Nature Communications, enligt en artikel i Ny Teknik.
Viktigt att ingå i det nationella kvalitetsregistret
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, Svenska neuroregister, där det ingår flera delregister för neurologiska diagnoser. Vet du om du ingår i ett delregister för din diagnos?
Helt fel att berätta om hur man ska ta sitt liv
Att offentligt gå ut och berätta om hur man ska ta sitt liv är helt fel. Då uppmuntrar man folk att göra detsamma. Och just det har nu hänt, efter att Björn Natthiko Lindeblad offentligt gått ut med hur han tog sitt liv. Det berättar Mia Möllberg som har ALS och som har startat en Facebook-grupp för att stötta ALS-drabbade och deras anhöriga.
De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla
Det finns flera myter och missuppfattningar om ALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till.