Vill du dela dina erfarenheter? Undersökning för dig som lever med ALS och närstående
Europeiska Referensnätverket (ERN), och dess underavdelning EURO-NMD önskar svar på frågor riktade till patienter med ALS och deras närstående. Syftet är att få en uppfattning av sjukdomsbördan för patienter och anhöriga, men även för att göra europeiska jämförelser mellan länderna.
Inbjudan är på engelska men det går att välja språk och få frågorna på svenska. Man svarar anonymt.
Varför ska man delta?
Dina svar hjälper till att…
- identifiera brister i vård och stöd
- fånga patienters och vårdgivares erfarenheter och behov
- förbättra och få jämlik ALS-vård i hela Europa
Vem kan delta?
- Personer som lever med ALS
eller person som kan svara för en patient eller en patientgemenskap - Familjemedlemmar eller vårdgivare som stödjer en person som lever med ALS
I alla europeiska länder (EU eller icke-EU)
Skanna QR-koden nedan för att komma till frågorna, där kan du välja svenska:
Svara senast den 30 april 2026.
Europeiska Referensnätverket (ERN), och dess underavdelning EURO-NMD