Sällsynta neurologiska diagnoser

Många neurologiska diagnoser är var för sig sällsynta. Men även inom de mer vanligt förekommande diagnoserna kan det finnas sällsynta undergrupper.

Som medlem i Neuro är du inte ensam, även om din diagnos råkar vara ovanlig eller sällsynt.

Neuro arbetar brett för en bättre och mer jämlik neurologivård oavsett var i landet du bor. Genom vårt föreningsliv har du samtidigt möjlighet att möta och lära känna andra i en liknande situation.

Vi stödjer dessutom neurologisk forskning och bevakar och förmedlar nyheter inom området. 

 

 

Sällsynta hälsotillstånd på Socialstyrelsens sajt

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd. Från 2020 sammanställs underlagen av Ågrenska som är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta diagnoser.

Informationen i kunskapsdatabasen utökas med nya texter varje år och texterna uppdateras regelbundet. Ibland görs mindre ändringar mellan uppdateringarna. 

Kunskapsdatabasen är inte en förteckning över alla sällsynta hälsotillstånd. Information om sällsynta hälsotillstånd som inte finns med här kan till exempel finnas i den europeiska databasen Orphanet.

 

Relaterade nyheter

2021-02-26

Därför är Anette diagnosstödjare

Anette Pettersson, diagnosstödjare, neuromuskulära sjukdomar (NMD). Varför är du diagnosstödjare i Neuro? – Jag vill kunna stötta andra då jag själv var väldigt ensam med mina undringar under uppväxten och när jag i vuxen ålder fick min ovanliga diagnos. Först när jag blev medlem i Neuro hittade jag det stöd och den gemenskap jag saknat.

Läs mer
2021-02-01

Återkommande psykotiska symtom under många år var Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ärftlig neurologisk sjukdom som tidigare kallades danssjuka på grund av den typiska störningen med ofrivilliga rörelser (korea). Det är dock mycket vanligt att rörelsestörningen föregås av 10–20 år av psykiska symtom med irritabilitet, depression, ångest, psykos och en förändrad personlighet.

Läs mer
2021-01-26

”Utan mina hjälpmedel blir sängen mitt hem”

Är det så här vi vill ha det? Region Stockholm och även andra regioner har uppenbarligen en så dålig ekonomi att fungerande ben och andra funktioner nu har blivit en klassfråga. Jag förutsätter givetvis att mina slantar kommer att bidra till att skattebetalarna i min region får bättre service och sjukvård.

Läs mer
2021-01-25

Så stöder Neuro ALS-forskning

Tack vare gåvor från allmänheten och företag kan vi varje år fortsätta stötta ALS-forskningen med förhoppningen om en ljusare framtid för ALS-drabbade och deras familjer.

Läs mer
2021-01-18

Muskelsjuke Sigge fick åka pulka själv för första gången

Sigge Gustafsson har den ovanliga muskelsjukdomen nemalinmyopati som gör att han aldrig kommer att kunna gå själv och alltid kommer att vara beroende av respirator och assistenter. Allt i hans kropp fungerar perfekt, allt utom muskulaturen. Han sitter i rullstol och vårdas i respirator dygnet runt eftersom musklerna runt lungorna är försvagade.

Läs mer
2021-01-04

Karolinska ett av två centra som får utföra diagnostik av embryon vid provrörsbefruktning

Karolinska tilldelas preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD), som nationell högspecialiserad vård.

Läs mer
2021-01-04

Frida och Kristoffer hittade fler med Linderholms myopati

Att gå upp i en trappa leder lätt till andfåddhet, en kort promenad kan få hjärtat att rusa. I allvarliga fall kan en intensiv ansträngning orsaka kramp, bortfall av muskelceller och i slutändan njursvikt. I november berättade Frida Söderberg Persson och Kristoffer Söderström för sajten Webben7, om sin ovanliga och ärftliga sjukdom Linderholms myopati, som påverkat hela deras liv.

Läs mer
2020-12-22

Nytt beslut om högspecialiserad vård

Socialstyrelsen har nu beslutat att vissa neuromuskulära diagnoser (NMD) ska ingå i högspecialiserad vård som bedrivs på fyra specialistenheter, varav två är koncentrerade på barn/ungdomar.

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2019-02-27

Sällsynta dagen 28/2: Så bemästrar höjdhoppsstjärnan sin mg-diagno

Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. Den räknas som sällsynt diagnos.

Läs mer