Att leva med ryggmärgsskada

En trafikolycka vände upp och ned på livet för Tomas Carlsson. En kota gick sönder och han drabbades av en inkomplett ryggmärgsskada. Tomas arbetade som soldat. Han renoverade ett hus och hade börjat studera till att bli byggnadsingenjör. Efter olyckan var det bara att tänka om.

När Tomas kom till insikten om att han nu behövde sitta i rullstol. Då gick han igenom en chock, följt av en nyorientering och så småningom acceptans.

Värdesätter saker på ett annat sätt

Nu mår Tomas Carlsson betydligt bättre än tidigare. Huset är äntligen bostadsanpassat, även om det var en pärs att få till. Men nu kan han enkelt ta sig in, ut och runt i huset.

- Att kunna vara hemma i huset och inte bo i en etta har varit jätteviktigt. Och även för min son, att han kan få komma hem med pappa. Allt är inte längre upp och ned. Det räcker med vad som hände i samband med trafikolyckan. Nu är livet mer stabilt, berättar Tomas.

I dag studerar Tomas Carlsson på en yrkeshögskoleutbildning inom säkerhetssamordning. För snart ett år sedan vände det mörker han tidigare kände. I dag är det borta.

- Synen på livet är förändrad. Mycket efter olyckan är nollställt och jag har fått starta om. I början var jag rädd för allt som var nytt. I dag värdesätter jag saker på ett annat sätt och jag är glad över att jag har fått leva, säger Tomas.

Behov av förebilder

Något som varit avgörande för Tomas har varit förebilder. Hans rehabinstruktör kopplades in kort efter olyckan. My Andersson heter hon, och har betytt massor.

- Jag tror att förebilder är underskattade. Men det säger sig självt att man behöver en nystart efter att man fått en ryggmärgsskada, för att hitta och förstå sig själv. Och då kan en förebild vara otroligt viktig, säger Tomas.

Ungefär ett år efter olyckan, sommaren 2022, var han tillsammans med sonen i Valjeviken, under Neuroförbundets familjevecka. En tidsperiod som var oerhört viktig. Både för Tomas och för hans son.

- Det var otroligt nyttigt för honom att få se andra i samma situation. Han pratar fortfarande om Valjeviken, förklarar Tomas.

Tomas bor i Boden, cirka tre mil från Luleå. Där finns inte så många ryggmärgsskadade. Han har inte deltagit i Neuroförbundets lokala aktiviteter, mycket eftersom det inte finns flera i hans situation där han bor. Men han hoppas kunna åka till familjeveckan i Valjeviken på nytt.

- Vi sökte för i år men kom inte med. Hoppas verkligen på bättre tur till nästa sommar, avslutar Tomas.

Text: Alfred Skogberg

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har fått en ryggmärgsskada. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Men efter en ryggmärgsskada är det viktigt att prioritera sina vardagsaktiviteter. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man kan företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Det här är inget specifikt efter en ryggmärgsskada. Men i en parrelation där den ene har fått en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har fått en ryggmärgsskada och dennes anhörige. Den som har fått diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Efter en ryggmärgsskada finns både synliga symtom men också en rad olika symtom som inte syns utåt. Det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem, exempelvis smärta eller psykiska reaktioner. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Lyssna och prata

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.
Det kan också vara bra att ta professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka funktionsnedsättningar man har efter sin ryggmärgsskada.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många kan återgå till sitt arbete som vanligt, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel en rehabilitering.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt efter en ryggmärgsskada. Det brukar finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bord, bildskärm och tangentbord.

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge och på vilket sätt arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal.

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid ryggmärgsskador. Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

På senare tid har flera vetenskapliga studier visat att fysisk aktivitet är bra vid ryggmärgsskador när inte något tillfällig infektion hindrad det.

Rehabilitering

Rehabilitering är en process och omfattar alltså både sjukgymnastik, omvårdnad, arbetsterapi och medicin. Syftet är att både förebygga, behålla och förbättra, det så kallade funktionstillståndet och välbefinnandet. Funktionstillstånd är ett samlingsnamn och beskriver hur sjukdomen kan påverka både kroppen, personen och deltagandet i aktiviteter, familjen och samhällslivet.

Olika former av rehabilitering passar olika människor beroende på livssituationen. Rehabilitering, under handledning av sjukgymnast, är ett sätt att förebygga problem och att lära känna sin kropp.

Mer och mer forskning har visat att rehabilitering vid ryggmärgsskador är bra för livskvaliteten, och för förmågan att delta i arbetsliv och fritidsaktiviteter. Mer forskning behövs dock för att utvärdera effekten av olika former av rehabilitering.

Sjukgymnastik - fysioterapi

Fysioterapi är en viktig del i rehabiliteringen och det går både att få träning på en sjukgymnastikenhet individuellt eller delta i en grupp med till exempel vattengymnastik.

Om en person med ryggmärgsskador är osäker på vilka rörelser och vilken träning man vågar ge sig på, kan fysioterapeuten (sjukgymnasten) hjälpa till. Fysioterapeuten kan efter en intervju eller undersökning om intresse och träningsbehov ta fram ett individuellt träningsprogram. Tillsammans med en fysioterapeut kan det vara tryggt att prova på och testa sina gränser samt få specifika råd och tips för att underlätta träningen.

Råd och stöd

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna funktionsnedsättningen och möjlighet till stödsamtal. Att få kontakt med andra i liknande situation kan för många vara ett stort stöd. På många neurologikliniker och olika andra vårdenheter anordnas därför kurser och program, med fokus på information och gruppsamtal.

Via Neuro kan du även delta på olika aktiviteter runt om i landet som ger möjlighet till erfarenhetsutbyten av olika slag.

Kost och vikt

Personer med ryggmärgsskador behöver inte hålla någon särskild diet, men det är viktigt att tänka på att hålla vikten. Anpassa kosten till hur mycket energi kroppen behöver beroende på hur stor rörlighet som finns. Att undvika övervikt eller undervikt underlättar vardagslivet både när det gäller ork och rörlighet.

Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter. De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång.

Infektioner

Eftersom infektioner ibland kan utlösa olika symtom som spasticitet och sätta ned allmäntillståndet är det klokt att försöka undvika dessa. Därför är det viktigt att behandla till exempel urinvägsinfektioner, hals- och luftvägsinfektioner.

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet