Symtom vid narkolepsi
Narkolepsi kännetecknas av flera symtom som har med sömn och vakenhet att göra. Det handlar om dagsömnighet med ofrivilligt insomnande, kataplexi, sömnparalys och hallucinationer. Men också oregelbunden sömn under natten.
Symtomen kan variera från lindriga symtom till svåra symtom som gör det omöjligt att leva som vanligt. Narkolepsi visar sig ofta i tonåren och för det mesta före 30 års ålder. Hos tio procent börjar sjukdomen före tio års ålder.
Dagsömnigheten gör det svårt att hålla sig vaken och kan innebära svårigheter i skola och arbetsliv men också risker vid vardagliga aktiviteter som bilkörning och matlagning. Sömnattacker kommer ofta vid stillsamma eller monotona aktiviteter och kan vara mycket besvärande, och ibland direkt farliga eftersom de kan leda till olyckor. En person som har en sömnattack får själv en minneslucka men kan se ut att fungera normalt (automatiskt beteende).
Karaktäristiskt för narkolepsi är också att känna sig tillfälligt utvilad efter mycket kort sömn, som bara varat i 10-15 minuter. Hos små barn kan ovanligt lång nattsömn eller fler sovstunder på dagen vara symtom på narkolepsi.
För både narkolepsi typ 1 och typ 2 är det vanligt med en mycket dålig sömnkvalitet med uppsplittrad nattsömn, där man sover mellan 1-3 timmar åt gången.
Brist på hormonet orexin – påverkar djupsömn
Narkolepsi typ 1 leder till brist på det sömnreglerande hormonet orexin. Det gör att nattsömnen blir störd, med många uppvaknande och minskad mängd djupsömn. Under djupsömnen bearbetas minnen vilket har stor betydelse för minne och inlärning. Minskad mängd djupsömn kan därför påverka koncentrationen och inlärningsförmågan hos personer med narkolepsi. Samtidigt blir de tröttare och sömnigare under dagen. Hos många kan det leda till nedstämdhet och svårigheter att orka med social samvaro, studier och arbete.
Under djupsömn produceras också många hormoner som är viktiga för kroppen. Påverkad hormonproduktion kan förändra ämnesomsättningen och leda till viktuppgång och tidig pubertet hos barn.
Snabbt in i drömsömn
Hos personer med narkolepsi kan REM-sömnen komma onormalt snabbt. REM-sömn, som ibland kallas drömsömn, är sömnperioder med snabba, periodiska ögonrörelser (rapid eye movement, REM). Under REM-sömnen är hjärnan aktiv, men de viljestyrda musklerna i kroppen är förlamade. Det finns narkolepsipatienter som tycker att hela natten i stort sett är en enda lång filmsekvens med märkliga drömmar.
Kataplexi
De flesta med narkolepsi (75 procent) har också kataplexi som är attacker då man plötsligt tappar kontrollen över sina muskler. Det kan innebära allt från att hakan faller ned och talet blir otydligt till en risk att falla ihop när knäna viker sig eller att hela kroppen förlamas. Det är vanligt att attackerna kommer i samband med glädje och skratt men de kan också utlösas när man blir stressad, överraskad, arg, ledsen eller sexuellt stimulerad.
Sömnparalys
Sömnparalys förekommer hos ungefär 25 procent av de som har narkolepsi. Vid sömnparalys känner man sig helt förlamad i några sekunder eller minuter. Man kan inte röra armar och ben, resa sig upp eller tala. Det inträffar när man är på väg att somna eller vakna och är väldigt skrämmande.
Hallucinationer
En del får också hallucinationer strax innan de somnar eller vaknar (hypnagoga respektive hypnopompa hallucinationer). Hallucinationerna är drömliknande hörsel-, syn- och känselintryck som upplevs som verkliga.
Andra sjukdomar med liknande symtom
Symtom som är typiska för narkolepsi kan förekomma vid andra sjukdomar som drabbar de delar av hjärnan som producerar orexin, till exempel tumörsjukdomar eller stroke. Det finns även ärftliga sjukdomar med symtom som liknar dem vid narkolepsi. Narkolepsi ska inte heller förväxlas med sömnapnésyndrom, som innebär att nattsömnen störs av snarkningar eller andra tillstånd.
Sakkunnig: Anne-Marie Landtblom, överläkare och professor i neurologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Viktigt att ingå i det nationella kvalitetsregistret
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, Svenska neuroregister, där det ingår flera delregister för neurologiska diagnoser. Vet du om du ingår i ett delregister för din diagnos?
Vaccinering av barn ännu inte aktuellt
Det kommer sannolikt dröja innan Folkhälsomyndigheten sätter ned foten om en eventuell massvaccinering mot covid-19 av barn i Sverige, skriver sajten Läkemedelsvärlden.
”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”
Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.