Få diagnos vid narkolepsi

För att ställa en säker diagnos vid narkolepsi går läkaren igenom personens sjukdomshistoria och symtom. Man genomför även flera olika sömntester. Dessutom tas prover, bland annat för att fastställa nivåer av hormonet orexin.

Diagnosen ställs utifrån de typiska symtomen som är nedsatt sömnkvalitet, ökad dagtrötthet, sömnattacker och kataplexi. Trötthet och sömnighet är vanliga symtom vid andra sjukdomar och tillstånd, men hos personer med narkolepsi går tröttheten inte över.

Vid extrem sömnbrist kan även friska personer få sömnparalys och hallucinationer, men sällan kataplexi. Hos personer med narkolepsi kan sömnparalys och hallucinationer försvinna med tiden, men inte dagsömnighet, sömnattacker och kataplexi.

Karaktäristiskt för narkolepsi är att känna sig tillfälligt utvilad efter mycket kort sömn, som bara varat i 10-15 minuter. Hos små barn kan ovanligt lång nattsömn eller fler sovstunder på dagen vara symtom på narkolepsi.

Utredning för narkolepsi

Nedan har vi listat de undersökningar som brukar ingå i en utredning för att ställa diagnosen narkolepsi.

Sjukdomshistoria

När du söker hjälp hos läkaren är det viktigt att beskriva alla symtom du eller ditt barn har och hur de har förändrats sedan du började märka dem. Det kan vara bra att ha skrivit ner på papper i förväg, annars är det lätt att glömma något när man väl är hos läkaren. Det tar ofta lång tid från sjukdomsdebut till diagnos vid narkolepsi, ibland ända upp till cirka 10 år.

Sömntester

För att kunna fastställa diagnos kan man behöva göra sömnregistreringar på sömnlabb. Där registrerar man patienternas sömn under natten med hjälp av elektroder på huvudet. Man gör även dagregistreringar, så kallade tupplurstester.

Multipel sömnlatenstest (MSLT) används för att mäta hur snabbt en person somnar, hur snabbt REM-sömn inträffar och hur många gånger REM-sömn inträffar under fem insomningsförsök som ingår i en undersökning (sleep onset REM, SOREMP). En person med narkolepsi börjar sin REM-sömn omedelbart. Diagnostiskt sett ska en person med narkolepsi dels somna i REM-sömn inom två, tre minuter, dels göra det minst tre gånger av fem.

"REM" står för Rapid Eye Movement, med snabba ögonrörelser, och något som är mycket kännetecknande för den är att muskelspänningen går ner till noll. Det är också förklaringen till kataplexi.

Sömn- och vakenhetsgraden mäts med polysomnografi (PSG) eller actigrafi.

  • Polysomnografi (PSG)registrerar sömnmönster och sömnkvalitet under en natts sömn.
  • Actigrafi mäter sömn- och vakenhetsgraden under en hel vecka.

Prover och andra undersökningar

För att mäta nivån av hormonet orexin kan man ta ett prov av ryggvätskan genom en lumbalpunktion. Den typiska HLA-typen går att bestämma genom ett blodprov.

Undersökningar med datortomografi (CT) och magnetkamera (MR) kan användas för att utesluta sjukdomar som kan ge samma symtom som de som finns vid narkolepsi.

Läs om symtom och behandling.

Sakkunnig: Anne-Marie Landtblom, överläkare och professor i neurologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Reaktionsfaser

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas familjen? För andra personer kan sjukdomsbeskedet kännas befriande, man får äntligen en förklaring till sina problem.

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Vid läkarbesök kan det vara bra om någon närstående är med som stöd och också för att själv skaffa sig kunskap om sjukdomen.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet narkolepsi. Man ser en skrämmande bild framför sig eller har själv en förutfattad mening om vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "narkolepsi finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro på grund av sin narkolepsi. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om narkolepsi. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet narkolepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Inom Neuro finns en egen förening för narkolepsi som anordnar samtal och träffar.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med narkolepsi har Neuro även diagnosstödjare som ställer upp och med stödsamtal och pratar med våra medlemmar via telefon.

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

2021-05-21

Vaccinering av barn ännu inte aktuellt

Det kommer sannolikt dröja innan Folkhälsomyndigheten sätter ned foten om en eventuell massvaccinering mot covid-19 av barn i Sverige, skriver sajten Läkemdelsvärlden.

Läs mer

Covid-19 och narkolepsi

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer