Förekomst och orsaker till narkolepsi
Exakt förekomst av diagnosen är inte känd, men i internationell litteratur uppges att 270-500 personer per miljon invånare har narkolepsi i någon form. Detta skulle motsvara högst 4 500 personer i landet.
I samband med vaccinationen vid influensapandemin 2009/2010 uppskattas preliminärt att fyra gånger fler personer än förväntat insjuknade i narkolepsi. Senare har det visat sig att det var betydligt fler som insjuknade.
Både män och kvinnor kan få sjukdomen i alla åldrar, men oftast kommer de första symtomen redan i tonåren. I 10 procent av fallen uppträder den före tio års ålder.
Kunskapen om narkolepsi ökar
Ibland när man väl får diagnosen så kanske man har levt med symptom i 20 år och har misstänkt narkolepsi utan att gå till doktorn. I takt med att kunskapen om sjukdomen ökar så kommer fler, framförallt barn, tidigare till doktorn för diagnos. Om barn och tonåringar somnar på dagarna så finns kunskapen om att det kan vara någon störning som bör undersökas.
Orsakerna till narkolepsi är inte helt klarlagd
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom och beror på en störning i hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Orsaken till denna störning är inte helt klarlagd. Man tänker sig att vissa människor har en genetisk benägenhet att utveckla sjukdomen. Någon händelse gör sedan att sjukdomen slår till.
Debutåren är ofta i tonåren, när man är extra känslig. Sjukdomen är inte psykisk men kan förvärras av stress och andra svåra situationer. Det finns starka misstankar om att narkolepsi är en autoimmun sjukdom. Med det menas att immunsystemet, de vita blodkropparna, felaktigt ger sig på friska celler. I det här fallet är det de celler i hypotalamus som producerar orexin som attackeras. Men det här är fortfarande under utredning. Man har inte bevisat teorin, men misstankarna är mycket starka.
Narkolepsi kan även förekomma som symptom vid andra neurologiska sjukdomar som ms (multipel skleros), efter infektioner i centrala nervsystemet, vid vissa tumörformer eller en större skallskada. I sådana fall brukar man tala om sekundär narkolepsi.
Det finns också en sällsynt, direkt ärftlig, variant av sjukdomen som benämns familjär narkolepsi.
Sjukdomen ska inte förväxlas med sömnapnésyndrom, som innebär att nattsömnen störs av snarkningar eller andra tillstånd.
Sakkunnig: Harriet Bengtsson, överläkare vid sömnutredningsavdelningen, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Covid-19 och narkolepsi
Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:
”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”
Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.
Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister
Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!
Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin
Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?
”Cytokinstormar” är problemet
Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.
Covid-19 - globalt initiativ för att dela information
Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.
Ny pandemi väcker minnen
Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.
Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar
Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi
Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen
Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.