Förekomst och orsaker till narkolepsi
Exakt förekomst av diagnosen är inte känd, men i internationell litteratur uppges att 270-500 personer per miljon invånare har narkolepsi i någon form. Detta skulle motsvara högst 4 500 personer i landet.
I samband med vaccinationen vid influensapandemin 2009/2010 uppskattas preliminärt att fyra gånger fler personer än förväntat insjuknade i narkolepsi. Senare har det visat sig att det var betydligt fler som insjuknade.
Både män och kvinnor kan få sjukdomen i alla åldrar, men oftast kommer de första symtomen redan i tonåren. I 10 procent av fallen uppträder den före tio års ålder.
Kunskapen om narkolepsi ökar
Ibland när man väl får diagnosen så kanske man har levt med symptom i 20 år och har misstänkt narkolepsi utan att gå till doktorn. I takt med att kunskapen om sjukdomen ökar så kommer fler, framförallt barn, tidigare till doktorn för diagnos. Om barn och tonåringar somnar på dagarna så finns kunskapen om att det kan vara någon störning som bör undersökas.
Orsakerna till narkolepsi är inte helt klarlagd
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom och beror på en störning i hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Orsaken till denna störning är inte helt klarlagd. Man tänker sig att vissa människor har en genetisk benägenhet att utveckla sjukdomen. Någon händelse gör sedan att sjukdomen slår till.
Debutåren är ofta i tonåren, när man är extra känslig. Sjukdomen är inte psykisk men kan förvärras av stress och andra svåra situationer. Det finns starka misstankar om att narkolepsi är en autoimmun sjukdom. Med det menas att immunsystemet, de vita blodkropparna, felaktigt ger sig på friska celler. I det här fallet är det de celler i hypotalamus som producerar orexin som attackeras. Men det här är fortfarande under utredning. Man har inte bevisat teorin, men misstankarna är mycket starka.
Narkolepsi kan även förekomma som symptom vid andra neurologiska sjukdomar som ms (multipel skleros), efter infektioner i centrala nervsystemet, vid vissa tumörformer eller en större skallskada. I sådana fall brukar man tala om sekundär narkolepsi.
Det finns också en sällsynt, direkt ärftlig, variant av sjukdomen som benämns familjär narkolepsi.
Sjukdomen ska inte förväxlas med sömnapnésyndrom, som innebär att nattsömnen störs av snarkningar eller andra tillstånd.
Sakkunnig: Harriet Bengtsson, överläkare vid sömnutredningsavdelningen, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Gener kan bidra till narkolepsi efter vaccination
Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.
"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"
Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det
Långsovare eller kortsovare – generna avgör
Har du undrat varför du behöver många timmars sömn, medan andra klarar sig på några få timmar? Forskare har upptäckt att flera gener verkar styra sömnbehovet.
Känner du till Min Stora Dag för barn?
Du har väl inte missat att barn och ungdomar med neurologiska diagnoser kan ansöka via målsman till Min Stora Dag för att få en upplevelse och paus från vardagen? Det gäller evenemang såsom konserter, melodifestivalen och landskamper.
Hur kan personer med narkolepsi köra säkert?
Många människor undviker trötthet vid bilkörning genom att helt enkelt hålla sig borta från vägarna om de är trötta. Men hur gör du om du har narkolepsi som kan innebära kronisk dagtidsslöhet och plötslig insomning? Dåsighet i trafik innebär stora faror. Det finns några viktiga tillvägagångssätt.