Att leva med narkolepsi

"Det kändes som om jag höll på att sova bort hela livet"
– Hela mitt liv har jag haft en stämpel på mig att vara trött och lat. Det känns orättvist eftersom jag inte kan hjälpa att jag somnar, säger Ida, som lever med narkolepsi.

Hon berättar att hon under skoltiden fick utstå pikar från lärarna, som trodde att hon tyckte att lektionerna var för tråkiga. Kompisarna retades och gjorde snarkljud bakom ryggen. I arbetslivet har hon tidvis haft oförstående chefer, trots att hon alltid varit öppen och berättat om sin diagnos.

Hon har heller inga större problem med hallucinationer, vilket annars är karaktäristiskt för narkolepsi.

– Ibland när jag är riktigt trött kan jag bli osäker på vad som är dröm och verklighet.

Med ny medicin upplever hon en helt annan närvaro i livet och att hon har större kontroll.

Hon sjunger i kyrkokör och är en flitig amatörfotograf. Intresset för blommor är stort, liksom att åka slalom och att umgås med kompisar. Ida är också aktiv i Neuro där hon varit med och byggt upp ett nätverk för narkolepsi.

– Förr kände jag mig helt ensam i världen. Därför är det så kul att träffa andra med samma erfarenhet. Nu har jag insett att det finns andra med narkolepsi och att de är helt normala människor precis som jag.

 

 

Relaterade nyheter

2020-06-09

Få svar på dina frågor om covid-19 och neurologisk sjukdom

Inspelad föreläsning med Charlotte Dahle, neurolog och immunolog. Socialstyrelsen bedömer att personer med vissa neurologiska och neuromuskulära sjukdomar löper risk för ett särskilt allvarligt sjukdomsförlopp vid insjuknande i coronavirus/covid-19.

Läs mer
2020-05-28

Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser

På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.

Läs mer
2020-04-17

Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering

Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas vanligen den 28 februari men i år på skottdagens sällsynta datum; 29 februari. - Jag lever själv med en mycket sällsynt diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro.

Läs mer

INSTÄLLD - Anhörigkonferens i Växjö 28 april

På grund av rådande läge med Corona-viruset ställer Neuro in denna föreläsning om anhörigas situation vid neurologiska diagnoser. Vi återkommer med nytt datum ev till hösten eller våren. Vi hoppas att alla som är intresserade förstår vårt beslut, information till alla som redan har anmält sig kommer

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer