Symtom och sjukdomsförlopp vid narkolepsi

Narkolepsi är en livslång neurologisk sjukdom som beror på en störning av vakenhet och sömn. Diagnosen kännetecknas av en rad symptom, som dagsömnighet med ofrivilligt insomnande, sömnparalys, kataplexi och hallucinationer.

Filmens deltagare Harriet Bengtsson:
Det mest kända symptomet vid narkolepsi är att man lätt somnar under dagen i olika situationer. Men vad man glömmer bort är att personer med narkolepsi också sover väldigt dåligt.

Sedan har vi något som är väldigt svårt för framför allt tonåringar att hantera, medan vuxna har lärt sig att hantera det bättre. Det är en muskelsvaghet som inträder i känslomässiga situationer, oftast vid skratt, men också vid förvåning, vrede, och i kärlekslivet. Det kallas kataplexi och handlar om att man vid starka känsloyttringar förlorar kraften och kontrollen i musklerna, vilket kan leda till att man faller ihop. Det är de främsta kännetecknen.

Sedan finns detta med att man snabbt blir utvilad av en kort sömntid på dagen, 10–15 minuter. Det är inte vanligt hos andra.

Personer med narkolepsi kan också ha något som kallas sömnparalys. Vad som händer är att om de vaknar på natten så kan de plötsligt inte röra sig. Det är väldigt skrämmande. Det finns också något som heter hypnagoga hallucinationer, att man börjar drömma väldigt snabbt på kvällen. Det finns också narkolepsipatienter som tycker att hela natten i stort sett är en enda lång filmsekvens.

Vilovärde vid kort sömn på dagen

Om en person med narkolepsi sover 10–15 minuter på dagen så blir de väldigt snabbt utvilade, vilket man normalt inte blir så lätt. Man säger att personen har ett vilovärde vid kort sömn.

Kataplexi – plötslig muskelspänningsförlust i emotionella situationer

Kataplexi innebär att man tappar kontrollen över sina muskler, ofta i nacken, hakan eller benen. Man blir slapp och utan styrsel. Om man blir väldigt glad eller ledsen helt plötsligt kan man falla ihop. Något som många av oss upplevt någon gång är att vi tappat hakan när vi blivit mycket förvånade, eller knäsvaga när något hemskt har hänt. Vid narkolepsi kan det för någon räcka med att man träffar grannen på stan för att man ska tappa muskelkraften och falla omkull. För en annan person kan det inskränka sig till några ryckningar i knäveck eller nacke. Personen är vid medvetande medan attacken pågår.

Hallucinationer – drömliknande upplevelser vid insomnandet eller uppvaknandet
I övergången mellan vaket och sovande tillstånd ser man syner och hör ljud. Det kan vara både skrämmande och angenäma upplevelser.

Sömnparalys – oförmåga att röra sig vid uppvaknandet eller insomnandet
När man är på väg att somna eller vakna känner man sig helt förlamad i några sekunder eller minuter. Man kan inte röra armar och ben, resa sig upp eller tala. Effekten kan vara i flera minuter men går över vid beröring. Graden av symptom är individuella. Vilka symptom man har och graden av symptom varierar mellan olika personer. Det som oftast förekommer är dagsömnighet och förmågan att bli utvilad av väldigt kort sömn på dagen.

Dagsömnigheten är det socialt mest handikappande och jobbiga. I vissa situationer också farliga, till exempel vid bilkörning. Graden av kataplexi – plötslig muskelspänningsförlust – kan variera. Hos vissa kan det vara ett enormt problem, hos andra uppstår det bara lite då och då. Många har aldrig några hallucinationer och sömnparalyser, eller bara väldigt sällan.

Vanligen debuterar narkolepsi i 10–20-årsåldern. Sjukdomen brukar inte försämras över tid, utan de symptom man har när sjukdomen debuterar brukar förbli på ungefär samma nivå.

Sakkunnig: Harriet Bengtsson, överläkare vid sömnutredningsavdelningen, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

Covid-19 och narkolepsi

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer