Behandling vid narkolepsi

Det finns relativt effektiva mediciner mot narkolepsi men sjukdomen går inte att bota. Hypokretin/orexin finns inte som läkemedel. Men med kunskap, medicin mot symptomen, anpassad livsföring och förståelse från omgivningen kan man fungera bra både i arbetet och på fritiden.

Centralstimulerande preparat och andra vakenhetshöjande läkemedel gör att man kan hålla sig vaken på dagarna. Om kataplexin är väldigt besvärande så finns det speciella mediciner som tar bort REM-sömnen och därmed också kataplexin, eller minskar den så att man kan delta i skratt exempelvis. Mot hallucinationer används antidepressiva mediciner. För att förbättra nattsömnen kan man ibland få sömnmedel.

Vid adekvat medicinering finns inga hinder för körkort, en person med narkolepsi kan då köra bil utan att vara en trafikfara.

Några praktiska råd för att minska dagsömnighet vid narkolepsi:

  • Ta korta vilopauser eller tupplurar på 10–15 minuter, 2–3 gånger dagligen.
  • Ta regelbundna pauser från fysik- eller koncentrationskrävande uppgifter.
  • Se till att arbetsplatsen är väl upplyst och har bra ventilation.
  • Lägg dig vid samma tid varje kväll.
  • Träna regelbundet, dock inte på kvällen.
  • Ät lätta måltider utan för mycket kolhydrater.
  • Planera i förväg inför viktiga uppgifter som kräver att man är alert.


Filmens deltagare Harriet Bengtson:

När det gäller att leva med sjukdomen så tänker man först på barn, för det är ofta i den åldern sjukdomen börjar. Det är också jobbigt för tonåringar i skolan att vara avvikande, det är jobbigt att inte kunna skratta. Ännu värre är att somna under lektionen. Så det är viktigt att omgivningen informeras.

"det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger"

Man är sömnig, men det är inget som påverkar intelligensen. Man är lika begåvad som man alltid har varit, det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger. Så att lärare, rektorer, psykologer och klasskamrater på skolan vet vad det rör sig om. När "lilla Anna" somnar eller när hon tappar boken, beror det på att hon egentligen har det trevligt.

Sedan kommer yrkeslivet. Där bör man undvika monotona arbeten. Man ska ha ett arbete där man omväxlande sitter och går, för rörelse är något som håller oss vakna. Det är därför vi har bensträckare på alla möten. Muskulaturen håller oss vakna, den hjälper oss. Monotoni, att sitta stilla med ett ensidigt arbete kan vara farligt. Bilkörning har diskuterats, men har man medicinering och tar sin medicin – det gör faktiskt de här människorna för de märker att de blir människor då – då tar man bort dagsömnigheten och kan köra bil.

En annan behandling som är helt biverkningsfri är att schemalägga små tupplurar. Vi sa innan att personer med narkolepsi har ett vilovärde (blir utvilade) av 10–12 minuters sömn. Det kan man utnyttja, så blir man piggare.

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

Covid-19 och narkolepsi

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer