Behandling vid narkolepsi

Det finns relativt effektiva mediciner mot narkolepsi men sjukdomen går inte att bota. Hypokretin/orexin finns inte som läkemedel. Men med kunskap, medicin mot symptomen, anpassad livsföring och förståelse från omgivningen kan man fungera bra både i arbetet och på fritiden.

Centralstimulerande preparat och andra vakenhetshöjande läkemedel gör att man kan hålla sig vaken på dagarna. Om kataplexin är väldigt besvärande så finns det speciella mediciner som tar bort REM-sömnen och därmed också kataplexin, eller minskar den så att man kan delta i skratt exempelvis. Mot hallucinationer används antidepressiva mediciner. För att förbättra nattsömnen kan man ibland få sömnmedel.

Vid adekvat medicinering finns inga hinder för körkort, en person med narkolepsi kan då köra bil utan att vara en trafikfara.

Några praktiska råd för att minska dagsömnighet vid narkolepsi:

  • Ta korta vilopauser eller tupplurar på 10–15 minuter, 2–3 gånger dagligen.
  • Ta regelbundna pauser från fysik- eller koncentrationskrävande uppgifter.
  • Se till att arbetsplatsen är väl upplyst och har bra ventilation.
  • Lägg dig vid samma tid varje kväll.
  • Träna regelbundet, dock inte på kvällen.
  • Ät lätta måltider utan för mycket kolhydrater.
  • Planera i förväg inför viktiga uppgifter som kräver att man är alert.


Filmens deltagare Harriet Bengtson:

När det gäller att leva med sjukdomen så tänker man först på barn, för det är ofta i den åldern sjukdomen börjar. Det är också jobbigt för tonåringar i skolan att vara avvikande, det är jobbigt att inte kunna skratta. Ännu värre är att somna under lektionen. Så det är viktigt att omgivningen informeras.

"det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger"

Man är sömnig, men det är inget som påverkar intelligensen. Man är lika begåvad som man alltid har varit, det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger. Så att lärare, rektorer, psykologer och klasskamrater på skolan vet vad det rör sig om. När "lilla Anna" somnar eller när hon tappar boken, beror det på att hon egentligen har det trevligt.

Sedan kommer yrkeslivet. Där bör man undvika monotona arbeten. Man ska ha ett arbete där man omväxlande sitter och går, för rörelse är något som håller oss vakna. Det är därför vi har bensträckare på alla möten. Muskulaturen håller oss vakna, den hjälper oss. Monotoni, att sitta stilla med ett ensidigt arbete kan vara farligt. Bilkörning har diskuterats, men har man medicinering och tar sin medicin – det gör faktiskt de här människorna för de märker att de blir människor då – då tar man bort dagsömnigheten och kan köra bil.

En annan behandling som är helt biverkningsfri är att schemalägga små tupplurar. Vi sa innan att personer med narkolepsi har ett vilovärde (blir utvilade) av 10–12 minuters sömn. Det kan man utnyttja, så blir man piggare.

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

2020-06-09

Få svar på dina frågor om covid-19 och neurologisk sjukdom

Inspelad föreläsning med Charlotte Dahle, neurolog och immunolog. Socialstyrelsen bedömer att personer med vissa neurologiska och neuromuskulära sjukdomar löper risk för ett särskilt allvarligt sjukdomsförlopp vid insjuknande i coronavirus/covid-19.

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas vanligen den 28 februari men i år på skottdagens sällsynta datum; 29 februari. - Jag lever själv med en mycket sällsynt diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro.

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer