Behandling vid narkolepsi

Det finns ingen behandling som botar narkolepsi, men symtomen kan lindras med läkemedel och strategier för att förbättra sömnen och hantera dagtröttheten. Behandlingen är individuell och beror på symtomen.

Läkemedel

Centralstimulerande läkemedel som modafinil och metylfenidat kan användas för att lindra dagsömnighet. Antidepressiva läkemedel som t ex klomipramin och serotoninförstärkande läkemedel (SSRI-preparat) används för att förebygga kataplexiattacker. Mot hallucinationer används antidepressiva mediciner. 

En modern behandling ges med ett preparat natriumoxybat ( GHB), som i sig är mycket intressant. Det har använts som narkosmedel. Man tar det i två omgångar, dels omedelbart vid sänggående, dels efter fyra timmar. Då får man en bra sömn eftersom det har effekt på djupsömnen, men framför allt försvinner kataplexin under dagtid. Preparatet finns i USA och är godkänt i Sverige, men ej klart för läkemedelsrabatt. Natriumoxybat är endast godkänt för behandling av vuxna.

För att förbättra nattsömnen kan man ibland få melatonin eller eventuellt sömnmedel.

Läkemedlet pitolisant är en histamin-receptorantagonist som 2017 godkändes för behandling av vuxna med narkolepsi. Natriumoxybat och pitolisant är inte rabatterade läkemedel i Sverige.

Strategier

Man kan även ta hjälp av diverse strategier för att få en så god livskvalitet som möjligt. Många som har narkolepsi kan exempelvis känna sig tillfälligt utvilade efter en, eller flera, kortare sovstunder mitt på dagen. Vissa schemalägger dessa pauser, där hjärnan får ”starta om” och de upplever att det hjälper för att kunna fungera så bra som möjligt i vardagen.

Det är viktigt med regelbundna sömnvanor och sju-åtta timmars sömn varje natt. Det är också bra att träna regelbundet.

Psykologiskt och socialt stöd är viktigt, både för den som har narkolepsi och för de närstående.

En fysioterapeut och en arbetsterapeut kan ge råd om hur den fysiska miljön på arbetsplatsen kan anpassas, till exempel med bra belysning, höj- och sänkbara skrivbord och vilorum. Det finns också tekniska lösningar som kan användas för påminnelser och planering, till exempel appar till mobiltelefoner.

Några strategier för att minska dagsömnighet:

  • Ta korta vilopauser eller tupplurar på 10–15 minuter, 2–3 gånger dagligen.
  • Ta regelbundna pauser från fysisk- eller koncentrationskrävande uppgifter.
  • Se till att arbetsplatsen är väl upplyst och har bra ventilation.
  • Lägg dig vid samma tid varje kväll.
  • Träna regelbundet, dock inte på kvällen.
  • Ät lätta måltider utan för mycket kolhydrater.
  • Planera i förväg inför viktiga uppgifter som kräver att man är alert.

Vid rätt medicinering finns inga hinder för körkort, en person med narkolepsi kan då köra bil utan att vara en trafikfara.

Vårdkontakter

Första vårdkontakt vid misstänkt narkolepsi sker oftast via vårdcentral där de ger remiss vidare till specialist. Det är barn- och vuxenneurologer som ställer diagnos och ansvarar för den medicinska behandlingen av narkolepsi. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning.

Neuroteam eller liknande finns vid flera sjukhus. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkare och sjuksköterskor kan det vara kurator, psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut. De har kunskaper om sjukdomen och om de funktionsnedsättningar som den orsakar. Men kom ihåg att varje individ är unik och att symtom och behov kan variera, så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus. På CSD finns neurologisk specialistvård med neuroteam som är inriktade på olika diagnoser. Läs mer om respektive CSD på deras egna webbsidor.

Sakkunnig: Anne-Marie Landtblom, överläkare och professor i neurologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

2021-05-21

Vaccinering av barn ännu inte aktuellt

Det kommer sannolikt dröja innan Folkhälsomyndigheten sätter ned foten om en eventuell massvaccinering mot covid-19 av barn i Sverige, skriver sajten Läkemdelsvärlden.

Läs mer

Covid-19 och narkolepsi

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer