Att leva med narkolepsi

"Det kändes som om jag höll på att sova bort hela livet"
– Hela mitt liv har jag haft en stämpel på mig att vara trött och lat. Det känns orättvist eftersom jag inte kan hjälpa att jag somnar, säger Ida, som lever med narkolepsi.

Hon berättar att hon under skoltiden fick utstå pikar från lärarna, som trodde att hon tyckte att lektionerna var för tråkiga. Kompisarna retades och gjorde snarkljud bakom ryggen. I arbetslivet har hon tidvis haft oförstående chefer, trots att hon alltid varit öppen och berättat om sin diagnos.

Hon har heller inga större problem med hallucinationer, vilket annars är karaktäristiskt för narkolepsi.

– Ibland när jag är riktigt trött kan jag bli osäker på vad som är dröm och verklighet.

Med ny medicin upplever hon en helt annan närvaro i livet och att hon har större kontroll.

Hon sjunger i kyrkokör och är en flitig amatörfotograf. Intresset för blommor är stort, liksom att åka slalom och att umgås med kompisar. Ida är också aktiv i Neuro där hon varit med och byggt upp ett nätverk för narkolepsi.

– Förr kände jag mig helt ensam i världen. Därför är det så kul att träffa andra med samma erfarenhet. Nu har jag insett att det finns andra med narkolepsi och att de är helt normala människor precis som jag.

 

 

Relaterade nyheter

2019-12-10

Det kom ett mejl

Hej Neuro! Först och främst ett stort tack för att ni tillhandahåller tjänsten ”Diagnosstödjare”. Den visade sig vara oerhört bra och synnerligen uppskattad.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-03-15

Klardrömmar tycks leda till ökad kreativitet

Personer med narkolepsi verkar drömma klardrömmar i hög utsträckning. Det leder till att de är mer kreativa än andra, visar fransk forskning. En klardröm innebär att du delvis kan bestämma vad som sker i drömmen.

Läs mer
2019-02-15

Gener kan bidra till narkolepsi efter vaccination

Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.

Läs mer
2018-02-27

"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"

Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det

Läs mer
2018-02-20

Långsovare eller kortsovare – generna avgör

Har du undrat varför du behöver många timmars sömn, medan andra klarar sig på några få timmar? Forskare har upptäckt att flera gener verkar styra sömnbehovet.

Läs mer
2018-01-11

Känner du till Min Stora Dag för barn?

Du har väl inte missat att barn och ungdomar med neurologiska diagnoser kan ansöka via målsman till Min Stora Dag för att få en upplevelse och paus från vardagen? Det gäller evenemang såsom konserter, melodifestivalen och landskamper.

Läs mer