Att leva med narkolepsi

Hon berättar att hon under skoltiden fick utstå pikar från lärarna, som trodde att hon tyckte att lektionerna var för tråkiga. Kompisarna retades och gjorde snarkljud bakom ryggen. I arbetslivet har hon tidvis haft oförstående chefer, trots att hon alltid varit öppen och berättat om sin diagnos.

Hon har heller inga större problem med hallucinationer, vilket annars är karaktäristiskt för narkolepsi.

– Ibland när jag är riktigt trött kan jag bli osäker på vad som är dröm och verklighet.

Med ny medicin upplever hon en helt annan närvaro i livet och att hon har större kontroll.

Hon sjunger i kyrkokör och är en flitig amatörfotograf. Intresset för blommor är stort, liksom att åka slalom och att umgås med kompisar. Ida är också aktiv i Neuro där hon varit med och byggt upp ett nätverk för narkolepsi.

– Förr kände jag mig helt ensam i världen. Därför är det så kul att träffa andra med samma erfarenhet. Nu har jag insett att det finns andra med narkolepsi och att de är helt normala människor precis som jag.

Ovisshet

Att leva med narkolepsi handlar många gånger om att vänja sig vid ovissheten. Det går inte att på förhand säga när ett sjukdomssymtom ska komma. Sjukdomen medför stora sociala problem och begränsningar i det dagliga livet, i skolan och i arbetslivet. Dagsömnigheten gör att man riskerar att somna även i vardagliga situationer, särskilt vid enformiga och monotona aktiviteter. Kataplexiattacker innebär en risk att falla ihop vid starka känslor, det kan räcka med att man blir överraskad.

Eftersom dagsformen kan variera så är det relativt vanligt att den som har narkolepsi kan ha svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Kanske måste besök, middagar eller andra sociala händelser ställas in när tröttheten eller andra symtom tar över. Genom att vara öppen mot sin omgivning och förklara förutsättningarna och vilka förväntningar familj och vänner kan ställa minimeras missförstånd och frustrationer.

Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig. Och för din familj. Går det att byta bort något? Kan du/ni ta hjälp? Ibland får man ta situationen när den kommer. Det är viktigt att inte ta på sig personlig skuld för något man inte kan kontrollera. Det kan också vara mycket svårt att ge en individuell medicinsk prognos om framtiden.

Relationer

Narkolepsi påverkar också alla närstående, som till exempel partners, barn och föräldrar. Symtomen på narkolepsi visar sig ofta i tonåren och för det mesta före 30 års ålder. Hos tio procent börjar sjukdomen före tio års ålder.

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

I en relation där en person har en diagnos kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för närmast anhöriga. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har en diagnos och den som är anhörig.

Lyssna och prata

Det finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som anhörig är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex och närhet kanske minskar eller försvinner under en period.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med narkolepsi har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och med stödsamtal och pratar med våra medlemmar.

Inom Neuro finns även en egen förening för narkolepsi som anordnar samtal och träffar.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har narkolepsi och den anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Den anhörige kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär.

Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med exempelvis en sexolog eller en psykolog och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en svår diagnos. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med narkolepsi, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp. Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Skola

När det gäller att leva med sjukdomen så tänker man självklart även på barn, för det är ofta i den åldern sjukdomen börjar. Det är också jobbigt för tonåringar i skolan att vara avvikande, det är obehagligt att känna oro för starka känslor som kan utlösa en kataplexiattack. Ännu värre är att somna under lektionen. Så det är viktigt att omgivningen informeras.

Man är sömnig, men det är inget som påverkar intelligensen. Man är lika begåvad som man alltid har varit, men det är en utmaning att hålla sig vaken. Viktigt att lärare, rektorer, skolkurator och klasskamrater på skolan vet vad det rör sig om.

Det är också känsligt att komma in i puberteten tidigare än sina klasskamrater eller få problem med ämnesomsättningen. Då är det bra att ha kontakt med skolsköterskan och skolkuratorn. Idag är det vanligare att man har avskilda duschbås i omklädningsrummen i skolan, vilket kan underlätta för att vara med på idrotten.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den förr eller senare, beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar som uppstår. Undvik monotona arbeten. Försök hitta ett arbete där man omväxlande sitter och går, för rörelse är något som håller oss vakna. Det är därför vi har bensträckare på alla möten. Muskulaturen håller oss vakna, den hjälper oss.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen är på arbetsplatsen och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen.

Är det ordinarie arbetet svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna och diskutera med närmaste chefen hur problemen skulle kunna lösas. För att få råd kan en exempelvis en arbetsterapeut, företagshälsovården eller en facklig representant vara lämpliga samarbetspartners.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt hur mycket. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, dels på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator eller arbetsterapeut i ditt vård-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns idag en särskild skyldighet för både vården och för kommuner att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga, när en anhörig fått en svår neurologisk sjukdom och att erbjuda råd och stöd för dem. Kontakta din läkare/sköterska eller din vårdcentral och fråga efter sådant stöd.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska