Att leva med multipel skleros (MS)

- Det första jag märkte var smärta i mina händer och vänster fot. Jag kände mig också extra varm utan att det fanns någon direkt orsak och jag förstod inte vad dessa obehagliga symtom berodde på, berättar Mohammad.

2015 diagnostiserades Mohammad med multipel skleros. Då var han bara 21 år gammal.

- När jag fick beskedet om diagnosen blev jag väldigt ledsen. Jag var ung och visste ingenting om MS och hade aldrig hört talas om den här sjukdomen i hela mitt liv, säger Mohammad.

Mohammad Baradei är från Syrien och kom till Sverige 2021. Han är kock och har tidigare bott i Jordanien, Tunisien och Egypten. Idag mår Mohammad bra och vill gärna kunna försörja sig själv. Han vill också lära sig svenska bättre eftersom hans modersmål är arabiska.  

- Jag söker arbete nu och skulle behöva hjälp att få ett jobb, gärna som kock. Jag har kontakt med både kommunen och arbetsförmedlingen för att hitta ett arbete, säger Mohammad.

Via sin vän Louise Hoffsten fick Mohammed tips om Neuroförbundet. De lärde känna varandra på en rehabilitering för MS. Han läste och tyckte att Neuroförbundets verksamhet lät intressant och bra.

- Jag är väldigt glad för att Neuroförbundet anordnar aktiviteter och gemenskap. Jag älskar att engagera mig och vill gärna hjälpa andra. Eftersom jag har haft MS i flera år har jag mycket erfarenhet som andra kan dra nytta av, förklarar Mohammad.

Mohammad uppskattar den vård han fått i Sverige och är glad att vara här. Han fick lämna sin familj i Syrien och har inga släktingar i Sverige.

- Tack till Sverige och svenskarna som har gett mig sjukvård, hälsa, liv och framtidstro. Jag är väldigt glad och stolt att vara en del av Sverige, avslutar Mohammad.

Begränsad energi

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid MS räcker energin inte till på samma sätt som tidigare, därför blir behovet av prioriteringar och val av aktiviteter ännu tydligare.

Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig? Går det att byta bort någon? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du ta hjälp? Går all ork till arbetet och inget annat? Tidigare gick det att städa hela huset på en gång. Nu kanske städningen behöver delas upp på ett par dagar.

Vad tar energi och hur vill du prioritera?

• Svårighet att orka med eller klara av full arbetstid eller studietid
• Tyngre städning och hushållsgöromål inomhus (dammsuga, skura golv, tvätta) och utomhus
• Planering och genomförande av utflykter och resor om "dagsformen" inte är som förväntad
• Handla mat, åka med allmänna kommunikationer, rörlighet i allmänhet
• Utföra fritidsaktiviteter som innebär för stor fysisk ansträngning eller utmaning
• Relationer och sexualliv

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Vilken plats diagnosen får ta är egentligen inget specifikt vid MS. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det gäller även relationen mellan förälder och barn. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Lyssna och prata

Vid MS finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har MS och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Men det kan också handla om rent kroppsliga symtom som minskad erektionsförmåga eller förmåga att få orgasm. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera, får professionell hjälp och tar tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med MS, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp.

Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns böcker anpassade för barn i olika åldrar, bland andra My Elins mamma har MS som finns i en nytryckt upplaga. Boken kan beställs direkt av Merck som uppdaterat boken bestallning@merckgroup.com

För barn i tonåren finns en sajt med information, vadärms.se

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin multipel skleros, MS.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många personer som lever med MS arbetar som vanligt, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel skov.

MS-relaterad trötthet är ibland det mest begränsande symtomet och kan göra det omöjligt att jobba en hellång arbetsdag. Men många gånger är det lösbart, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen.

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt under ett skov. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Precis som för friska personer är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid MS. Men det är också bra att äta regelbundet och näringsrikt. Ta hand om dig, vila och ta pauser innan tröttheten tar över helt.

Träning

Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

På senare tid har flera vetenskapliga studier visat att fysisk aktivitet är bra vid MS, när inte något skov hindrar det. Symtom som till exempel trötthet kan också förstärkas av dålig kondition och för lite aktivitet.

Vid MS finns några grundläggande principer att tänka på när man lägger upp och planerar motion, träning och allmänna rörelser.

Allmänna tips att tänka på:

• Anpassa graden av fysisk aktivitet efter ditt aktuella tillstånd
• Träna allsidigt, träningen ska omfatta både konditionsträning, rörlighetsträning och styrke- och uthållighetsträning.
• Starta med uppvärmning och avsluta med nedvarvning och stretching
• Individuellt program är att föredra. Anpassa dem efter symtomen och effekten av fysisk aktivitet
• Var försiktig vid skov – tills symtomen stabiliserats. Det gäller även vid kortisonbehandling, vilket ibland ordineras vid skov.
• Vid uttalad MS-relaterad trötthet behövs oftast längre tid för återhämtning, behov av fler pauser och att inte ta ut sig maximalt i träningsmomenten
• Träna i intervaller och inte till total utmattning
• Undvik träning vid infektioner i kroppen, som vid urinvägsinfektion
• Vid värmekänslighet, kyl ned kroppen före träning (ta en sval dusch) samt träna i sval miljö

(från FYSS – Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling)

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med MS, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Försök att äta mat som är så naturlig som möjligt, undvik gärna "skräpmat" och processad mat med många kemiska tillsatser.

Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta grönsaker, en del bär och frukt, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Vissa mår bra av att minska på laktos och gluten, man får pröva sig fram.

Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Eventuellt kan man ta kosttillskott i form av D- vitamin.

Vila, undvik stress 

Stress får de flesta människor att må dåligt, men stress kan även förvärra symtom för någon som har MS. Stress kan höja kroppstemperaturen vilket i sin tur kan påverka symtomen i kroppen. Försök att minska stressen i vardagen och avsätt tid för aktiviteter som gör dig avslappnad. Ta hand om dig med olika avslappningstekniker eller njut av en favorithobby.

När stressen kommer kan det lindra att ta några djupa andetag eller visualisera ett trevligt minne.

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt MS-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Livsomställning - en riskfaktor

Alla livsomställningar, som att man själv eller någon närstående får en allvarlig neurologisk diagnos, kan vara början på psykisk ohälsa som i värsta fall kan leda till självmord. Föreningen Mind driver Självmordslinjen där hjälp finns att få för den som har det tufft.

Stöd från Neuroförbundet

Neuroförbundet kan hjälpa till med juridisk rådgivning inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Vi har också diagnosstöd där du som medlem kan få prata med en person som själv lever med MS. 

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet