Multipel skleros (MS)
Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Vid MS angriper kroppens eget immunförsvar det skyddande fettskiktet, så kallade myelinet, som finns runt nervtrådarna. Då uppstår en inflammation och ibland skadas själva nervtrådarna. Det påverkar nervimpulserna så de inte kan ledas på rätt sätt. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.
Multipel skleros eller MS varierar mycket mellan olika personer. Det finns flera olika varianter, en del är lindriga men det finns också mer aggressiva former. Vilka symtom du får beror på vilka nervtrådar som blir inflammerade. Vanliga symtom är domningar, känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. I början av sjukdomen är det vanligt att försämringar kommer och går i form av skov. Läs mer om symtom, förlopp och olika varianter av MS.
Vad är multipel skleros?
Multipel skleros eller MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Bland de neurologiska diagnoserna är multipel skleros, MS, en av de vanligaste.
I Sverige lever drygt 20 000 personer med MS. De flesta är mellan 20 och 50 år när de får diagnosen. Inflammation på synnerven är ett ganska vanligt sätt för sjukdomen att börja.
.
Det finns cirka 2,8 miljoner människor med MS i hela världen. I Sverige lever drygt 20 000 personer med MS. De flesta är mellan 20 och 50 år när de får diagnos, 70 procent av de som har MS är kvinnor. Läs mer om orsaker till MS och att få diagnos vid MS.
Mer statistik från MISF
De första bromsmedicinerna mot MS kom på 90-talet. Det har skett oerhört mycket när det gäller behandling av MS de senaste 20 åren.
Idag finns flera effektiva läkemedel som fördröjer sjukdomsutvecklingen för de flesta som får en tidig diagnos. Bromsmedicinerna fungerar bäst vid skovvis form av MS. Tyvärr har de flesta bromsmedicinerna mycket begränsad effekt när MS har gått över i en sekundärprogressiv fas. MS är fortfarande en obotlig sjukdom, men forskningen gör hela tiden nya framsteg.
Vilket läkemedel du får avgörs utifrån en individuell bedömning av din sjukdomsbild och övrig hälsa. Det finns också olika läkemedel och behandlingar som lindrar symtom. Diskutera alltid med din neurolog om du har frågor kring din behandling. Läs mer om behandling vid MS.
Forskning om MS
Det bedrivs mycket forskning om MS runt om i världen och många patienter bidrar genom att medverka i kliniska studier.
Här är exempel på ämnesområden där forskning pågår:
- sjukdomens uppkomst
- ärftlighet
- utlösande orsaker/miljöfaktorer
- dämpning av immunförsvaret
- nervimpulsernas överföring
- nybildning av stödjeceller, återskapande av myelin och nervceller
- stamcellstransplantation
- behandlingar för progressiv MS
- minskad spasticitet, smärta, urinvägsproblem
- behandling som påverkar antigen
- livskvalitet
Viktigt att ingå i det nationella MS-registret
Det nationella kvalitetsregistret för Multipel Skleros, MS-registret, är ett delregister inom Svenska neuroregister. Syftet med registret är att samla klinisk information om symtom och förlopp för enskilda patienter med MS för att förbättra vården och möjliggöra ny kunskap genom forskning. Genom att be sin neurolog att inkludera en i MS-registret, får man en förbättrad klinisk uppföljning. Man får också vara med själv och rapportera sjukdomsspecifika symtom direkt in i registret via funktionen PER (patientens egen rapportering) för att ge sin läkare en bättre helhetsbild av hur man mår.
Information i MS-registret kan också användas för att förbättra vården på nationell nivå, genom att göra det möjligt att jämföra uppnådda behandlingsmål för MS mellan olika regioner. Patienter som är med i MS-registret har också en bättre chans att komma med i framtida läkemedelsstudier vid multipel skleros. Forskning baserad på MS-registret har redan ökat kunskapen om MS på flera viktiga sätt, som exempelvis kunskap om miljö och livsstil och vikten av tidig bromsmedicinering.
Svenska neuroregistret
MS-diagnosen förändrade livet
Allt förändrades för Sofia Norgren när hon mitt i livet diagnostiserades med MS. Efter att först ha gått igenom en kris har hon nu erfarenheter som gör att hon kan hantera livets utmaningar på ett nytt sätt.
Vill du delta i forskningsstudie för att förebygga fall?
Karolinska Institutet söker deltagare till en forskningsstudie för att förebygga fall hos personer med MS, multipel skleros. Forskarna har tillsammans med personer med MS och vårdpersonal utvecklat ett egenvårdsprogram för att förebygga fall.
Hallå där Kjerstin Kjellin, styrelseledamot i Neuro, vem är du?
- Jag är 55 år, styrelseledamot sedan 2013 och uppfattar mig själv som hjälpsam, engagerad och empatisk. Jag vill mer än vad jag hinner.
”Läkarna trodde inte att jag skulle kunna gå”
När Malin Holmlund diagnostiserades med MS påverkades inte bara hon, hennes närstående drabbades också. I dag har de tagit sig igenom en tuff period och lärt sig leva med diagnosen.
MS-experter efterlyser riktlinjer om "off label"-läkemedel
Det var 2016 som de första nationella riktlinjerna för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom kom. Eftersom det har hänt en hel del när det gäller läkemedel och behandlingsstrategier på framför allt MS-sidan sedan dess, så är det nu dags för en översyn. Tanken är att en uppdaterad version av riktlinjerna ska publiceras i april nästa år.