Behandling av epilepsi

Ett multiprofessionellt team kan tillsammans identifiera och tillmötesgå patientens alla behov av vård, rehabilitering och habilitering, som kan variera under livets skiften och mellan olika individer.

Läkemedel är grunden

Behandlingen vid epilepsi består i första hand av läkemedel, så kallade antiepileptika. Läkemedlen är förebyggande och minskar risken för anfall så länge du tar dem. De botar dock inte epilepsin. Att du har haft ett epileptiskt anfall eller fått diagnosen epilepsi innebär inte att du automatiskt ska påbörja behandling omgående.

Fördelarna med behandlingen måste vägas mot nackdelarna. Om du bara har haft anfall i samband med kraftigt provocerande omständigheter behövs ingen långtidsbehandling. Det kan exempelvis vara en rad akuta sjukdomar som påverkar hjärnan under en begränsad tid, som extremt lågt blodsocker eller stor saltbrist i blodet. Inte heller vid ett första oprovocerat anfall är det överhängande risk för nya anfall.

Av alla som fått ett första oprovocerat anfall är det knappt hälften som får återfall. Därför är det vanligt att du får behandling först efter två oprovocerade anfall. Undersökningar har visat att risken för ett tredje anfall då är minst 60 procent.
Ett skäl till att avstå från läkemedelsbehandling är om anfallen har varit mycket lindriga.

Å andra sidan kan det ibland vara motiverat att starta behandling redan efter ett första anfall om risken för fler anfall bedöms som mycket hög, eller om det finns andra särskilda skäl. Om skador inträffat vid ett första anfall med kramper och medvetslöshet kan du som patient vilja undvika allvarliga följder vid nya anfall. Önskemålen varierar mellan olika individer. Det måste också vägas in i diskussionen mellan dig och din läkare när beslut om läkemedelsbehandling ska fattas.

Förebyggande behandlingen skräddarsys 

Läkaren väljer ett lämpligt läkemedel för varje person. Vilket läkemedel du får beror på vilken typ av anfall du har. Även ålder och kön har betydelse. Det är också viktigt att läkemedlet inte riskerar att påverka dina andra sjukdomar om du har flera. Det ska också passa ihop med andra läkemedel du tar.

Dosen måste utprovas noga eftersom rätt dos varierar från person till person. Målet är att hitta den dos som så långt som möjligt bara påverkar hjärnans överaktiva nervceller, och inte övriga hjärnfunktioner eller andra delar av kroppen. Den dos som är bäst för en person beror dels på hur kroppen tar upp och tar hand om läkemedlet, dels på hur svår epilepsin är.

Som en hjälp för läkaren att ta reda på rätt dos kan du få lämna ett blodprov för att mäta hur mycket av läkemedlet du har i blodet. Läkemedelshalten i blodet varierar mycket från person till person även om man får samma dos. Det är halten av läkemedel i blodet som avgör hur effekten blir.

Om du ska minska dosen eller sluta med läkemedlet ska det ske stegvis i samråd med läkare. Att plötsligt sluta med läkemedlet kan framkalla anfall som ibland kan vara svåra att stoppa.

Håll kontakt med din läkare och epilepsisjuksköterska

Det kan ta lång tid och kräva stort tålamod att prova ut rätt läkemedel i lämplig dos. Du måste berätta för din läkare, eller mottagningssjuksköterska, om du haft anfall och om du känt av några biverkningar. Denna information styr i första hand din behandling. Det är viktigt att biverkningarna inte blir värre än de anfall som läkemedlen ska motverka. Samtidigt kan det vara så att det kan dröja innan du vet om behandlingen fungerar.

Det är vanligt att bli trött, yr eller illamående under de första veckorna av behandlingen. Risken för biverkningar minskar när dosen ökas långsamt. Biverkningarna brukar gå över efter ett tag. Men om besvären inte går över kan dosen vara för hög. Då bör du kontakta din läkare.

Vid önskan om graviditet, kontakta din läkare

Om du vill bli gravid, ska du i mycket god tid tala med din läkare om detta. Det är mycket viktigt att fertila kvinnor med epilepsi får information om risker vid anfall under graviditeten, men också får möjlighet att i god tid anpassa medicineringen. Vissa läkemedel kan ge svåra fosterskador och måste undvikas från början av en graviditet.

Operation en möjlighet vid svår epilepsi

Även om de flesta som får epilepsi blir hjälpta av mediciner är det många som fortsätter att ha anfall trots intensiv läkemedelsbehandling. En del kan ha anfall med årslånga mellanrum medan några kan ha så svår epilepsi att de får anfall flera gånger varje dag. Operation kan vara en möjlighet för en del av dem som har svårbehandlad epilepsi. Innan en operation kan genomföras måste flera saker undersökas noggrant. Anfallen måste till exempel komma från en del av hjärnan där du inte riskerar att få neurologiska handikapp efter ingreppet.

Innan du opereras görs en omfattande utredning i flera steg för att ta reda på från vilken del av hjärnan som anfallen kommer.

I vissa fall är det olämpligt eller omöjligt att ta bort den del av hjärnbarken som orsakar anfall. Då finns det andra operationsmetoder där neurokirurgen skär av spridningsvägar för anfallsaktiviteten och hindrar den från att sprida sig över hjärnan. Ett sådant ingrepp kan göra att anfallen bli lindrigare.

Andra behandlingsmetoder

Förutom läkemedelsbehandling och epilepsikirurgi finns det också några andra behandlingsmetoder som används i vissa fall, trots att läkarna inte helt förstår hur metoderna verkar. Dit hör så kallad vagusnervstimulering, VNS, som ibland erbjuds om du har svårbehandlad epilepsi som inte kan komma ifråga för vanlig epilepsikirurgi.

Metoden bygger på att påverka hjärnan genom att stimulera en nerv på halsen med elektriska impulser. En liten impulsgenerator med batteri opereras in under nyckelbenet och genom en sladd under huden leds elektriska impulser från denna pacemaker till nerven på vänster sida av halsen. Läkaren kan programmera pacemakern att avge impulser med varierande frekvens och styrka. Det är inte klarlagt hur, men ungefär hälften av de personer med svår epilepsi som får pröva VNS får färre anfall genom metoden.

Djup hjärnstimulering, DBS, som tillägg till antiepileptiska läkemedel kan också vara ett sätt att dämpa anfallen.

En del barn med svår epilepsi kan också få färre anfall om de genomgår särskild kostbehandling, så kallad ketogen diet. Man kan pröva ketogen diet när andra behandlingsalternativ misslyckats. Behandlingen, som innebär en extremt strikt fettrik diet, kräver en mycket detaljerad instruktion och kontroll med mycket noggrann uppföljning av vad barnet äter.

Ketogen diet ställer stora krav på engagemang från närstående och stöd från ett team av specialister som dietist, läkare och sjuksköterska.

Akut behandling krävs om anfallet inte går över

I de allra flesta fall slutar ett epileptiskt anfall av sig själv inom någon minut och orsakar ingen kroppsskada. Men det kan hända att ett anfall drar ut på tiden och inte ger med sig eller att anfall följer på anfall utan att du klarnar till emellan.
Om ett anfall pågår längre än fem minuter brukar det kallas status epileptikus, ett allvarligt tillstånd. Är det ett så kallat tonisk-kloniskt anfall kan det till och med vara livshotande om det pågår för länge. Vid den typen av anfall måste du därför få behandling som bryter det.

För att bryta anfallet används oftast lugnande läkemedel, som kan ges som spruta direkt i blodet av sjukvårdspersonal eller som så kallad klysma som ges i ändtarmen. Läkemedlet har snabb effekt och avbryter anfallsaktiviteten som pågår i hjärnans nervceller. Anfallet brukar gå över på någon minut efter en spruta och nästan lika snabbt efter ett klysma.

Kontakt med ett epilepsi-team stort stöd

Ett multiprofessionellt team har möjlighet att tillsammans identifiera patientens behov av vård, rehabilitering eller habilitering. Teamet kan därmed upprätta en person- och närståendecentrerad åtgärdsplan och se till att rätt åtgärder genomförs i rätt tid.

Ett multiprofessionellt team kan bland annat erbjuda stödsamtal, psykiatrisk bedömning, kognitiv utredning, information och hjälp kring samhällsstöd, riskanalys, samtal och information till när-stående och barn till personer med epilepsi. Det är patientens behov som avgör hur teamet organiserar sitt arbete.
Ett epilepsiteam består av neurolog, epilepsisjuksköterska, neuropsykolog, psykolog, kurator, psykiater och arbetsterapeut – och för barn och ungdomar även logoped och fysioterapeut.

Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden. I praktiken innebär det råd och stöd i samband med utredning och diagnos av sjukdomen, patientundervisning. Sjuksköterskan har ibland också hand om tidsbokning till neurologen och fungerar ofta som samordnare i teamet.

Sjukgymnasten / Fysioterapeuten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen. Det kan handla om hur muskelaktivitet, styrka och kondition bibehålls i samband med de befintliga neurologiska symtomen. Viktigt är också andnings- och balansträning. Specifika tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av fysioterapeuten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning. Ibland kan patienter få individuellt utprövade program att göra hemma, med uppföljning efter en tid. fysioterapeuten kan även ge olika slags behandlingar beroende på symtom.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet såsom hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen som arbete, fritid och familj. Det kan gälla både i stort och i smått.

Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen, och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas. Tillsammans med sjukgymnasten planerar de exempelvis bostads- och arbetsplatsanpassning, provar ut förflyttningshjälpmedel, ADL-hjälpmedel och hjälpmedel för kommunikation.

Logopeden är specialutbildad på träning av talapparatens motorik för att underlätta kommunikationsförmågan. De kan också ge råd och anvisningar för att underlätta att äta mat och dricka.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med epilepsi. Stödet kan vara av praktisk karaktär och ge kunskap om vilka rättigheter man har vid kronisk sjukdom. Det kan också handla om vilka resurser som finns att tillgå på den ort där man bor men även ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem.

Stödet kan också vara av psykosocial karaktär såsom stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i epilepsi-vården eller finns som resurs på sjukhuset vid behov. Exempel på sådana resurser är psykolog, psykiatriker, dietist och tandläkare.

Källor: socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi, remissversionen.
1177.se/epilepsi