Hon vårdar patienter i livets slutskede

Vad gör du inom den palliativa vården?

- Jag hjälper patienten i deras hem med symtomlindring, exempelvis vid smärta, oro eller ångest. Jag stöttar även närstående, utför omvårdnadsåtgärder som omläggningar, provtagningar eller infartsskötsel och ger olika former av medicinsk behandling, exempelvis dropp, injektioner eller transfusioner.

Vad är svårigheterna i ditt arbete?

- Förutom bilköer i Stockholm så är det att möta personer i svåra situationer. Ofta handlar det om familjer i kris och patienter med dödsångest. Utmaningen är att hjälpa dem på bästa sätt.

Hur arbetar du med en patient som har dödsångest?

- Jag behåller lugnet och tar hjälp av teamet. Jag tänker att jag som sjuksköterska inte måste kunna lösa allt. Med teamet diskuterar vi hur vi kan hjälpa patienten och närstående på bästa sätt, och vilka resurser man ska sätta in.

Vad är det för team du samarbetar med?

- Det är egentligen alla yrkeskategorier som finns inom vården. Vi har läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kurator, präst när man behöver. Hela konkarongen finns för att hjälpa patienten.

Så till varje patient finns en uppsjö yrkesmänniskor beredda att rycka in?

- Precis och det här är ju inom den specialiserade palliativa vården. Palliativ vård bedrivs ju överallt, på sjukhus och inom vård och omsorg. Där kanske de inte har samma resurser som vi har. Vi har det ju väldigt förmånligt med direkt tillgång till alla yrkeskategorier.

Hur många är i behov av den avancerade sjukvården i hemmet?

- Jag tror att det är fler än som faktiskt får tillgång till det. Men kanske runt 20 procent av alla som får palliativ vård får specialiserad palliativ vård. Så det är en större andel som till exempel dör på sjukhus eller inom den vanliga vård och omsorgen. Det är framför allt där man vill att resurserna sätts in och utvecklas.

Borde det finnas fler resurser för ditt arbete?

- Ja i alla fall behöver det fördelas till där hjälpen behövs. Det är inte säkert att alla inom vård och omsorg behöver specialiserad palliativ vård. Vår vård är till för patienter som har komplexa problem och behov och som behöver ett helt team. En del människor dör ju en stilla död utan svåra symtom. Då behövs bara allmän palliativ vård.

Har du erfarenhet av att möta ALS patienter?

- Det har jag. De är inte så många men de finns.

Vad är din erfarenhet av ALS-patienters palliativa vård och deras sista dagar eller timmar i livet?

- Kring ALS-patienter är det ofta mycket ångest förknippat. Inte bara för patienten utan även för de närstående. De kämpar länge och är oftast med och hjälper till med personliga assistenter. Det är en väldigt speciell situation för dem. De får aldrig vara riktigt själva heller.

Vad kan den specialiserade palliativa vården göra för ALS-drabbade och deras närstående?

- Den specialiserade vården kan hjälpa patienter med komplexa behov, som ALS-patienter oftast har. ALS-patienter kan behöva hjälp med ångest, smärta, andnöd, stöttning av närstående, mobilisering både gällande kropp och andning – många aspekter där den specialiserade vården och teamarbete gör nytta.

Vilken specifik hjälp kan ALS-sjuka få med andningen, av den specialiserade palliativa vården?

- Om vi bortser från att vissa patienter har andningshjälpmedel av olika slag, exempelvis trach som behöver sugas rent på slem och hostmaskin för att få lättare att andas, så finns andra knep för att hjälpa patienten. Man kan ha nytta av mobilisering via fysioterapeut för att bättre ventilera lungorna, man kan behöva medicin mot andnöd, exempelvis morfin eller medicin som förhindrar slembildning i luftvägarna.

Det finns dem som påstår att ALS-sjuka kvävs till döds. Vad kan du säga om det?

- Jag förstår att rädslan finns, liknande rädslor finns hos exempelvis patienter med lungcancer. Det är väldigt ångestframkallande att inte kunna andas. Att andas bra är starkt förknippat med liv. ALS innebär att musklerna förtvinar, och det drabbar även andningsmuskulaturen. När lungorna inte kan jobba kommer man inte att kunna ventilera ut koldioxiden. Då blir man tröttare och tröttare, och så småningom slutar man andas. Man somnar helt enkelt in.

Vad borde vårdpersonal göra mer av?

- Sjukvårdspersonal borde läsa på om palliativ vård och vad det innebär. Det finns många myter om exempelvis hur farligt morfin är och att man avslutar all vård bara för att patienten får palliativ vård. Så är det absolut inte. Så fler borde läsa på vad palliativ vård är och vad det innebär, både inom och utanför sjukvården.