Få diagnos vid amyotrofisk lateralskleros (ALS)
Diagnosen för ALS ställs med klinisk och neurofysiologisk undersökning. Det kan vara väldigt svårt i början av sjukdomen att ställa diagnos eftersom den smyger sig på. Ofta när patienten kommer till en neurolog så har patienten varit hos en husläkare som gjort en del utredningar och remitterat vidare till en neurolog.
Medicinska undersökningar för att fastställa ALS
Diagnosen för ALS ställs med klinisk och neurofysiologisk undersökning.
Det kan vara väldigt svårt i början av sjukdomen att ställa diagnos eftersom den smyger sig på.
Ofta när patienten kommer till en neurolog så har patienten varit hos en husläkare som gjort en del utredningar och remitterat vidare till en neurolog.
En neurolog ställer diagnosen utifrån sjukdomshistorien, det patienten berättar, samt en klinisk undersökning. Patienten berättar till exempel om en tilltagande svaghet i handen eller armen, om det är patientens enda symtom. Det kan vara en muskelsvaghet och inte en känselstörning eller någon synpåverkan. Läs om symtom.
Magnetkameraundersökning av hjärnan och ryggmärgen görs för att utesluta andra sjukdomar. Man gör ryggmärgsprov för att utesluta inflammation i nervsystemet.
Utöver undersökningen bekräftas sjukdomen till slut vid en neurofysiologisk testning med EMG, elektromyografi. Då testar man med små nålar hur musklerna reagerar på nervstimulering. Med neurografi ser man hur nervimpulsen passerar nerver i armar och ben. Då får man svar på om det är en nervtrådsskada till muskulaturen som gör att muskeln förtvinar. Läs om behandling.
Att hantera situationen
Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli? Hur påverkas min familj? Ibland orkar man till en början inte att ta in all information. Dessa diagnossidor vill ge dig fakta och nyheter på området, ta del av andras erfarenheter och få råd och tips som underlättar i den nya situationen.
Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om diagnosen. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.
Vad händer efter beskedet om diagnosen?
Erfarenheten visar att det är bra om en nära anhörig är med då läkaren berättar om diagnosen. När utredningen om din diagnos väl är färdig och du fått beskedet om ALS, bestäms ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information om diagnosen och behandling planeras in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.
På de flesta större sjukhus finns så kallade ALS-team som samarbetar för att ge bästa möjliga vård och stöd till personer med ALS och deras närstående. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. De har kunskaper om sjukdomen och om de funktionsnedsättningar som den orsakar.
Men kom ihåg att varje individ är unik och att symtom och behov kan vara olika, så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet. Det finns olika former av ALS där förlopp och prognos varierar.
Råd och stöd viktigt
För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger professionell hjälp. Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är också viktigt. Att få kontakt med andra med samma diagnos kan för många vara till stor hjälp.
Kontakta Neuro, som kan erbjuda olika former av råd och stöd och möjlighet till erfarenhetsutbyte.
Reaktionsfaser
Hur man hanterar sin neurologiska diagnos och hur man reagerar är självklart mycket individuellt. Gemensamt för de flesta är dock att livet påverkas mer eller mindre under olika perioder. Det handlar både om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till diagnosen. Både för en själv och för anhöriga.
Chockfasen
Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig", "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet ALS. Man ser en skrämmande bild framför sig om vad sjukdomen innebär.
Reaktionsfasen
Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen, men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot det som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "ALS finns inte", "sjukdomen gäller inte mig".
Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.
Bearbetningsfasen
När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande, men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oro man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.
Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.
Nyorienteringsfasen
Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symtom särskilt om man fastnat i en kris.
En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.
Ibland syns en depression även på kroppsspråket, som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.
Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet
Någon att prata med
Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om ALS. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.
Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet ALS. Att själv ta upp ämnet och försöka avdramatisera det hela är då en god idé.
Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med ALS har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.
Min man har ALS – lång intervju med paret bakom Stoppa ALS
Mitt i småbarnsåren drabbades Sebastian Penner, då 37 år, av obotliga nervsjukdomen ALS. Tillsammans med frun Kristin Stamyr startade han tillsammans med Neuro insamlingsorganisationen Stoppa ALS, som hittills bidragit med över två miljoner till forskning om ämnet. I en intervju med MåBra berättar paret om hur det är att leva med sjukdomen, både som drabbad och anhörig.
Nya riskfaktorer för Parkinsons sjukdom och ALS identifierade
I takt med att vi blir allt äldre ökar förekomsten av neurodegenerativa sjukdomar som Parkinsons sjukdom och ALS. I brist på bot söker forskare efter riskfaktorer och förebyggande åtgärder. Elin Roos visar i sin avhandling att ett högt intag av mättat fett kan kopplas till ökad risk för Parkinsons sjukdom och att ALS-patienter i hög grad lider av depression innan de får sin diagnos.
ALS-drabbade ska prioriteras vid handläggning av assistansersättning
Det här är stort! Neuro har under många år arbetat för att lyfta behovet av ett så kallat snabbspår för personer som lever med ALS, samt andra snabbt progredierande sjukdomar. Och nu händer det saker.
Börje Salming har gått bort
Börje Salming var en ikon och en fantastisk förebild som har betytt så oerhört mycket för så många. Vi sänder våra djupaste kondoleanser till hans familj.
Två miljoner kronor till ALS Treatmet Center
PRESSMEDDELANDE: Ett diplom kommer under dagen att delas ut till Börje Salmings tidigare läkare Caroline Ingre som hittills (25 november 2022) mottagit två miljoner kronor som Stoppa ALS samlat in via Neuro.