Mångmiljonbelopp till ALS-forskning
, Alfred Skogberg
Neuroförbundet delar i år ut rekordstora forskningsbelopp för tre forskningsprojekt om ALS. Anneli Ozanne vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, är en av dem som får bidrag för ett projekt. Detta för att utveckla stödet till familjer där en förälder har ALS.
- Vi behöver en mer jämlik vård och förhoppningen är att detta projekt kan vara en del som bidrar till det, säger Anneli Ozanne.
Grattis! Ert projekt får 4 miljoner kr från Neuroförbundet. Berätta, vad ska ni göra för pengarna?
- Det är väldigt glädjande att vi fått detta stora bidrag! Projektet är ett forskningsprojekt som jag driver tillsammans med Birgitta Jakobsson Larsson från Uppsala universitet. Vi kommer att utveckla en stödintervention för familjer där en förälder har fått ALS. Och vi kommer att rikta oss till familjer som har hemmaboende barn upp till 25 år. Belastningen på dessa familjer är ofta stor och stödet som erbjuds upplevs delvis otillräckligt. Det är dessutom ojämlikt nationellt. Genom vårt projekt vill vi visa på hur stödet bör utformas.
- Det finns även kunskapsluckor inom fältet personlig assistens vid ALS, därför kommer vi också studera deras arbetssituation och vilket stöd- och utvecklingsbehov de har.
Hur stor skillnad tror du att ert projekt kommer att göra?
- Vi tror att projektet kan leda till en mer jämlik och bättre vård, eftersom stödet ska bli mer strukturerat och personcentrerat. Projektet är designat så att både patienter, närstående, kliniker och forskare kommer att vara delaktiga i hur stödet ges. Det gör att vi redan i forskningsstadiet involverar de det handlar om. Och det i sin tur kan göra att interventionen lättare kan implementeras.
Övrigt du vill tillägga?
- Den medicinska forskningen om ALS går framåt och det gläds vi åt. Samtidigt är livet för både patienter och närstående ofta påverkad och där behövs mer forskning. Så det stora stödet från Neuroförbundet betyder mycket för omvårdnadsforskningen.