Nyheter
7 oktober uppmärksammar vi trigeminusneuralgidagen
Irene Nelson från Stockholm fick för tre år sedan den sällsynta diagnosen trigeminusneuralgi och går idag på mediciner för att lindra symtomen.
Radiotips: Girls on wheels
Fem unga tjejer i rullstol. Funk i P1 har gjort en serie radiodokumentärer om gänget som kallar sig "Girls on wheels".
Vanja med CMT: Jag ser ljust på framtiden
35-åriga Vanja Eliasson diagnostiserades med CMT, Charcot-Marie-Tooth, när hon var 20 år. Beskedet gjorde henne ledsen. Men samtidigt var det en befrielse.
Levt i båda världar med min CP-skada
”Jag har alltid känt mig annorlunda innerst inne men varit för frisk för att vara sjuk men för sjuk för att vara frisk”. Det konstaterar Ulrika Diös som levt hela sitt liv med en CP-skada (cerebral pares). En skada som drabbar ungefär 200 barn i varje årskull i Sverige.
Neandertalgener kan påverka neurologiska egenskaper
Genvarianter som vi ärvt från neandertalarna kan även bidra till att förklara skillnader i känslighet för vissa läkemedel.
Inspirerande helg vid nätverksträff om CMT
Träning, föreläsningar, samtal och utflykter – aktiviteterna var många när en grupp personer med den sällsynta diagnosen CMT träffades i Stockholm under en långhelg i september 2022.
Flera epilepsiläkemedel slut på apoteken
Allt fler läkemedel saknas på svenska apotek. Bland annat går flera vanliga epilepsiläkemedel inte att få tag på och bland patienterna växer oron. – Om sju dagar har jag inga läkemedel och då kommer jag inte våga lämna hemmet, säger Anna Eksell enligt TT/SvD.
Nytt hopp om läkemedel för liten grupp med ärftlig ALS
De nya resultaten kommer från både en fas III-studie och en förlängningsstudie. De ger en positivare bild av behandlingens effekt än fas III-studien ensam gjorde. Resultaten har publicerats i New England journal of medicine.
Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram
Vi är glada över att vi som organisation har tillfrågats och därmed kunnat ingå i Tillgänglighetsdelegationens patientråd. Det gör stor skillnad att tidigt involvera patientrepresentanter i hälso- och sjukvårdens utvecklingsarbete.
Ny forskning - Kan magbakterie stärka immunförsvaret vid parkinson?
Örebroforskaren John-Peter Ganda Mall ska undersöka om en bakterie kan stärka tarmens immunförsvar hos patienter med Parkinson – och vilka patienter som kan vara mottagliga för behandling.
Tidig behandling som ger effekt mot MG
Tidig behandling med reumatikerläkemedel kan minska risken för försämring vid muskelsjukdomen MG, myastenia gravis. Det visar en randomiserad, placebokontrollerad studie som har letts av forskare vid Karolinska institutet.
Covid-19:s effekter på nervsystemet studeras i nytt projekt
Ett europeiskt forskningsprojekt ska i fem år bland annat undersöka neurologiska långtidseffekter efter genomgången infektion i covid-19, något som håller på att bli ett samhällsproblem. Umeå universitet är ett av tio lärosäten i sju länder som ingår i projektet.
Allvarlig infektion ökade risken för Parkinsons sjukdom men inte ALS
Allvarliga infektioner tidigt eller mitt i livet kopplas till ökad risk för Alzheimers och Parkinsons sjukdom. Fynden tyder på att infektioner kan trigga eller förstärka en redan existerande sjukdom. Studien från Karolinska institutet bygger på data från personer som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom eller ALS under åren 1970–2016 i Sverige. Mest ökade risken för Alzheminers sjukdom samtidigt som forskarna inte såg någon ökad risk för att drabbar av ALS.
Han startade Parkinsonpodden
Anders Stålhammar märkte att vänster fot rörde sig märkligt. Likaså tummen och pekfingret. Så småningom diagnostiserades han med Parkinsons sjukdom men vägrade att se sig själv som offer. I stället kom han att starta Parkinsonpodden. – Jag ville förmedla kunskap och hopp. Det är så mycket som händer inom området och med podden får jag träffa de med mest kompetens, säger Anders Stålhammar.
Pernilla med LGMD blev inbjuden till Monacos Grand Prix av furst Albert
Lästips: De senaste åren har stundtals varit tuffa för Pernilla Wallin sedan hon blev rullstolsburen på grund av den ovanliga muskelsjukdomen LGMD. Läs hela intervjun om Pernillas intresse för Formel 1 på Allas.se.