Vad vi gör - vårt arbete
Neuroförbundet är en intresseorganisation för människor i Sverige som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familjer och närstående. Vi finns för att ge våra medlemmar och andra intresserade information, stöd och framtidstro.
Det gör vi genom att:
- påverka våra beslutsfattare till förbättrade sociala och medicinska insatser samt förbättrade möjligheter till neurologisk rehabilitering.
- bidra till ökad kunskapsspridning bland beslutsfattare och allmänhet om neurologiska diagnoser och livsvillkor för personer som lever med neurologiska sjukdomar eller skador.
- skapa ökad förståelse för personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller skador och genom opinionsbildning verka för bättre livsvillkor för våra medlemmar.
- främja utvecklingsarbete och forskning i syfte att förbättra livssituationen.
- genomföra insamlingskampanjer som synliggör vår verksamhet och ger ekonomiska bidrag till såväl verksamheten som forskning.
- åstadkomma och upprätthålla kontakter med organisationer - inom och utom landet vilka arbetar i liknande syften.
Remissvar om nationell högspecialiserad vård vid avancerad behandling av Parkinsons sjukdom i komplikationsfas
Neuroförbundet har beretts tillfälle att lämna ett yttrande över rubricerad remiss. Vi kan konstatera att i det underlag som sakkunniggruppen lämnat så föreslås att avancerad behandling av Parkinsons sjukdom i komplikationsfas inte ska utgöra nationell högspecialiserad vård. Som grund för detta..
Nu är Neuros medlemstidning Reflex Magasin nr 2-2019 hos läsarna
Nu är Neuros medlemstidning Reflex Magasin nr 2-2019 distribuerad till alla medlemmar, med ett som vanligt matnyttigt innehåll för den som lever med en neurologisk diagnos eller är närstående. På omslaget är Jane med delar av sin familj och hennes tuffa kamp mot ms-tröttheten är en tänkvärd läsning.
Mamma med multipel skleros – Janes tuffa kamp mot ms-fatiguen
Tvillingmamman Jane Eliasson har diagnosen ms och kämpar för att behålla orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen. "De kroppsliga symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv"
Webbredaktörer i Neuros föreningsliv fortbildas i webbpublicering
För att föreningarna i Neuro runt om i landet bättre ska nå ut till medlemmarna och allmänheten i framtiden, håller personal från Neuros förbundskansli två fortbildningar 2019. I dagarna sker det i Örebro för ett 15-tal webbansvariga och den 20-21/9 hålls tvådagarsfortbildningen i Kista Stockholm.
Stort forskningsprojekt om hjärnans mekanismer leds från Sverige
Ett europeiskt konsortium, lett från Lunds universitet, får 50 miljoner kronor från EU till forskning som ska utveckla vår förståelse av hur hjärnan fungerar. -Mycket viktig forskning om varför det blir fel i hjärnan och hur den hanterar information, säger Lise Lidbäck ordförande för Neuro.
Neuro ny medlem i Funktionsrätt Sverige för gemensamma frågor
Nu är Neuro också invalt i Funktionsrätt Sverige, FRS, som en av över 40 förbund med vissa gemensamma frågor. - Vi ser kraften i att samverka i alla de frågor som berör våra medlemmars vardag. Vi har redan ett mycket givande samarbete med många av medlemsförbunden i FRS, säger Lise Lidbäck Neuro.
Neuroordförande medverkade på första Patientriksdagen -hör Neuropodden
Lise Lidbäck förbundsordförande Neuro medverkade under den historiska första patientriksdagen i Sverige i maj 2019, ett initiativ av Neuro och fyra andra patientorganisationer. Ett initiativ av patienterna som nu får tänka till om morgondagens vård. Lyssna på webbradioreportaget i Neuropodden!
Stort varmt tack från oss alla!
- Vi är så tacksamma för det generösa bidraget från Svenska Postkodlotteriet och alla deras lottköpare. Nu kan vi fortsätta vårt arbete att göra skillnad för de med neurologiska diagnoser, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck som med insamlingsansvarige Håkan Färje tog emot checken på 6 650 000 sek.
Neuros ordförande avancerar på MedTech-Sveriges 100-lista
På internationella kvinnodagen 2019 kom nyheten att Lise Lidbäck, ordförande för Neuro avancerar rejält på MedTech Sveriges lista, som en av de 100 mest inflytelserika i svensk vård. "Neuro gör skillnad och det är väldigt hedrande att få vara en patientröst för Neuro i Vårdsverige"
Sällsynta dagen 28 februari: Det sällsynta är inte ovanligt!
Vissa dagar i livet sätter djupa avtryck. En sådan dag var en gråmulen vinterdag i januari 1990 när jag fick min första sällsynta diagnos. En nästan ett år gammal specialistutredning, hade lett fram till diagnosen Kugelberg-Welanders, men det var inte hela sanningen...