Neuro bidrar till 1a riktlinjerna för epilepsivård och forskning

Lyssna på Neuropoddens reportage om neurologisk forskning där bland annat neurologläkaren Ulla Lindbom berättar om forskning och vård när det gäller epilepsi.

Den 11 september uppmärksammas den neurologiska diagnosen epilepsi av de internationella organisationerna IBE (International Bureau for Epilepsy) och ILAE (International League Against Epilepsy). Dagen kallas International Epilepsy Day.

De första nationella riktlinjerna för hur resurserna i sjukvårdsregionerna ska prioriteras i vården av epilepsipatienter, ska nu implementeras bland politiker och neurologer och annan sjukvårdspersonal i alla landets sjukvårdsregioner. Det har tagit flera år för arbetsgruppen med olika professioner att enas om rangordningen av olika vård- och rehabiliteringsinsatser.

Riktlinjerna handlar om hur olika vårdresurser ska användas som optimalt som möjligt för att vården ska bli så bra som möjligt för de cirka 81000 personerna med epilepsi i Sverige. Det är faktiskt fler än invånarantalet Norrbottens största kommun Luleå.

Riktlinjerna nödvändiga och kräver ökade resurser

Sedan några år tillbaka finns det nationella riktlinjer inom neurologin för bland annat diagnoserna stroke, multipel skleros och Parkinsons sjukdom. Och nu finns det för epilepsi.

Enligt neurologen och epilepsispecialisten Ulla Lindbom är de här första epilepsiriktlinjerna till för stöd och styrning av vården vid epilepsi och riktlinjerna riktar sig framför allt till beslutsfattare inom hälso- och sjukvården.

- För delar av riktlinjerna finns ekonomiska och organisatoriska konsekvenser framtagna och det kommer att krävas ökade resurser och utbildning för att vården ska kunna följa riktlinjerna.

Ger ökad livskvalitet också för närstående

- Tillgänglighet till läkare och sjuksköterskor med kunskap om epilepsi kommer att vara positivt och ge en ökad kvalitet i vården till både patienter och närstående. En riktlinje lyfter till exempel att kontakt med epilepsisjuksköterska ska kunna ske per telefon inom två arbetsdagar, säger Ulla Lindbom och fortsätter:

- Det framkommer tydligt i riktlinjerna att tidig och kompetent medicinsk bedömning är högt prioriterat vid symtom som kan ge misstanke om epilepsi. Bedömning ska ske av läkare med erfarenhet och aktuell kunskap om epilepsi.

Neuro representerat i prioriteringsgruppen

Anne Thelander, handläggare i diagnosfrågor har medverkat i den tvärprofessionella prioriteringsgruppens arbete för Neuros räkning:

- De här första nationella riktlinjerna för epilepsi är nödvändiga. Också Socialstyrelsen har konstaterat att epilepsivården är bristfällig och ojämlik. Det finns bristande kunskap och otillräcklig tillgång till och utnyttjande av effektiva diagnos- och behandlingsmetoder, säger Anne Thelander.

- I korthets kan man säga att prioriteringarna handlar om rätt diagnos tidigt, korrekt uppföljning via bland annat kontinuitet i vårdkontakter och multiprofessionellt teamomhändertagande. Dessutom en tidigare avancerad utredning vid medicinresistens, för ställningstagande till icke-farmakologisk behandling. Och det handlar också om bättre teamomhändertagande av personer med epilepsi och annan funktionsnedsättning inom habiliteringen i samverkan med övrig sjukvård, enligt Anne Thelander. 

Hör neurokirurgen Johan Bengzon om de nya behandlingarna som finns och väntas när det gäller epilepsi:

Här är de viktigaste prioriteringsåtgärderna enligt neurologen och epilepsispecialisten Ulla Lindbom

• Tidig kompetent bedömning i sjukdomsförloppet ger ökad förutsättning för korrekt diagnos
• Tillgång till och strukturerad uppföljning av läkare och sjuksköterskor med erfarenhet och aktuell kunskap om epilepsi ger ökad möjlighet till adekvat behandling
• Ökad tillgång till avancerad utredning och behandling, exempelvis epilepsikirurgi, vid svårbehandlad epilepsi
• Tillgång till multiprofessionella team ger möjlighet till bättre stöd och hjälp att hantera kognitiva och psykosociala svårigheter som kan vara kopplade till epilepsi
• Ökad samordning i vården för personer med intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi

Det är alltså Socialstyrelsen som har fått ett regeringsuppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vård vid epilepsi som led i en strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Sedan flera år har Epilepsiförbundet liksom Epilepsisällskapet fört fram önskemål om riktlinjer och efter en förstudie 2015 startade arbetet. Också Neuro har starkt efterfrågat detta för en mer jämlik vård över landet.

Dålig anfallskontroll en av bristerna i epilepsivården

Personer med epilepsi får inte den vård de behöver och bristande anfallskontroll och biverkningar av medicineringen är ett stort problem. Det visar en undersökning bland mer än 1 300 personer med epilepsi.

Den bristande epilepsivården medför stora begränsningar för de drabbade att klara av vardagliga sysslor, arbete och studier. Det avslöjar den stora undersökning som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra. Flera av de frågor som ställdes rör områden som endast i mycket liten omfattning studerats tidigare. Undersökningen visar mycket tydligt att bristande anfallskontroll är ett stort problem bland personer med epilepsi. Nästan 40 procent har bristande anfallskontroll.

Även när det gäller biverkningar av medicineringen är bilden långt ifrån tillfredsställande. Drygt en av fyra beskriver sina biverkningar som mycket eller ganska mycket besvärande. Bristande anfallskontroll och problem med biverkningar är visserligen ofta en del av processen att hitta en fungerande behandling. Det är extra allvarligt när problemen kvarstår även för personer som stått på en oförändrad behandling under en längre tid. Det är särskilt bekymrande att bland dem som stått på oförändrad behandling i mellan 1–3 år är det nästan 30 procent som har besvärande biverkningar, enligt Svenska Epilepsiförbundets ordförande Margaretha Andersson.

De problem som framkommer i undersökningen visar sig också i frågor om hur sjukdomen påverkar livet. Det visar sig att drygt 40 procent i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagslivet och nästan 60 procent har hindrats när det gäller att skaffa sig den utbildning de önskat eller att arbeta med det de vill.
Källa: Svenska Epilepsiförbundet

-------------------------------------

Fakta: Epilepsi är Sveriges vanligaste neurologiska diagnos. 81 000 personer lever med den, ca 69 000 vuxna och 12 000 barn och ungdomar. Livets alla aspekter kan påverkas. För barn är problem med inlärning, uppmärksamhet, motorik, psykisk ohälsa och nedsatt social förmåga vanligt.