Hjärna
Vad som händer i hjärnan under ett epilepsianfall är fortfarande till stora delar en gåta som forskarna försöker att lösa. Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

Neuro stödjer epilepsiforskningsprojekt 2019 för mer jämlik vård

Neurostödd forskning Den 11 februari uppmärksammas den neurologiska diagnosen epilepsi.
Neuro stödjer genom Neurofonden ett 50-tal forskningsprojekt 2019. Bland dem finns en intressant studie om hur vården påverkas för en person med epilepsi, utifrån personens socioekonomiska position. Och forskargruppen i Göteborg är tacksam för att en intresseorganisation som Neuro är delfinansiär.

- Det är klart att det känns särskilt roligt och uppmuntrande att en medlems- och intresseorganisation vill stödja den forskning vi jobbar med, säger Klara Andersson. Hennes handledare är Johan Zelano, neurolog och docent vid institutionen neurovetenskap och fysiologi och Anneli Ozanne, sjuksköterska och docent vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa.

Klara Andersson berättar att målet för deras forskning är att den på längre sikt ska leda till en anpassning av epilepsisjukvårdens resurser till de mest behövande, för att främja en mer jämlik hälsa i befolkningen.

- Och för att veta hur sjukvården bäst ska anpassas till ett personcentrerat förhållningssätt utifrån de patientbehov som finns idag, behöver vi först veta mer om hur det förhåller sig i olika patientgrupper, säger hon.

Blev tagen av möten mellan patienter och läkare

Det deras forskning handlar om är socioekonomis betydelse för vården som personen får. Det handlar om utbildningsnivå, inkomstnivå och familjesituation.

Klara Andersson berättar att det var under ett projektarbete på läkarprogrammet som hon kom i kontakt med just den neurologiska diagnosen epilepsi. Tillsammans med sin dåvarande handledare Susann Strang, docent på institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs Universitet, gjorde hon en intervjustudie på en neurologmottagning som handlade om mötet och kommunikationen mellan läkare och patienter.

- Jag blev väldigt tagen av dessa möten och de berättelser som patienterna delade med sig av. Situationen som patienterna befann sig i, deras behov och prioriteringar. Dessa patientmöten fick mig att vilja fortsätta att jobba med forskning kring epilepsi. Det finns mycket att förbättra och det är därför jag nu, under handledning av Johan Zelano, neurolog och docent på institutionen för neurovetenskap och fysiologi, genomför den aktuella studien som jag bland annat fått medel från Neuro till.

- Vi måste göra vården mer jämlik och det får inte ha någon betydelse vilken socioekonomisk situation man har. Alla ska få den vård och behandling var och en är berättigad till, och det är vårdbehovet som ska styra prioritering, inte patienternas socioekonomi, tycker läkaren Klara Andersson.

Nöjd att patientorganisationen Neuro stödjer

Hon tycker att det känns lite speciellt att Neuro stödjer hennes forskning.

- Det är klart att det känns särskilt roligt att en patient- och intresseorganisation vill stödja den forskning som mina handledare och jag arbetar med och jag hoppas verkligen att vi ska kunna återgälda det stöd vi får, och att vår forskning leder till förbättringar i epilepsisjukvården som ska kunna gagna personer med epilepsi i framtiden, säger Klara Andersson.

Epilepsi är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna och ungefär 50 miljoner personer är drabbade jorden runt. Epileptiska anfall karakteriseras av spontana, återkommande, okontrollerade elektriska urladdningar i hjärnans nervceller och kan förekomma med eller utan medvetandeförlust. Ett epileptiskt anfall är ofta en dramatisk upplevelse för den drabbade, dess familj och närstående.

Lider av stigmatisering och diskriminering

Förutom de fysiska skador som kan uppstå i samband med ett epileptiskt anfall, lider många personer av stigmatisering och diskriminering till följd av epilepsi. Många personer med epilepsi har dessutom lägre inkomst, lägre utbildningsnivå och livskvalitet än befolkningen i övrigt.

Världshälsoorganisationen betonar i sina grundstadgar att alla människor har samma rätt till högsta möjliga uppnåeliga hälsa. Samtidigt vet vi att vissa faktorer är förknippade med ojämlikhet i hälsa i befolkningen, som tex stigma, socioekonomisk status, sociala relationer och diskriminering. För att kunna arbeta för en mer jämlik hälsa för personer med epilepsi behöver dessa faktorer undersökas.

Om socioekonomisk position påverkar vården

Det övergripande syftet med detta forskningsprojekt är därför att undersöka hur socioekonomisk position, som utbildningsnivå och inkomstnivå påverkar användandet av epilepsisjukvård och konsekvenser av epilepsi. Detta är en registerstudie där studiepopulationen utgörs av personer över 18 år med diagnosen epilepsi och identifieras av Socialstyrelsens patientregister.

Genom samkörning med databasen LISA inhämtas uppgifter om socioekonomisk position. Via Socialstyrelsen, patientregister, läkemedelsregistret och dödsorsaksregistret inhämtas information om användandet av epilepsisjukvård, som tex information om totala vårdkostnader, antal besök hos neurolog och antal provade antiepileptiska läkemedel.

Vill belysa skillnader i bemötande och behandling

På så sätt kan det undersökas huruvida socioekonomisk position, som utbildningsnivå, inkomstnivå och familjesituation, påverkar den epilepsisjukvård som personen får. Målet är att påvisade resultat ska bidra till att belysa eventuella skillnader, och på längre sikt är förhoppningen att detta ska leda till en anpassning av epilepsisjukvårdens resurser till de mest behövande, för att främja en mer jämlik hälsa i befolkningen.

Enligt Klara Andersson finns det idag en brist på kunskap kring hur psykosociala faktorer, så som stigma, socioekonomisk status (SES) och sociala relationer förhåller sig till hälsa hos personer med epilepsi och i relation till etnicitet och födelseland. Sverige är ett mångkulturellt land och för att möjliggöra en jämlik vård för alla personer med epilepsi behöver dessa faktorer undersökas.

Identifieras av Socialstyrelsen i patientregistret

Hon beskriver att det är en registerstudie där studiekohorten utgörs av personer över 18 år med registrerad epilepsidiagnos. Patienterna identifieras av Socialstyrelsen i patientregistret och socioekonomisk data inhämtas genom samkörning med databasen LISA. Kodade uppgifter lämnas till forskarna. Utfallsmått för socioekonomisk position är högsta utbildningsnivå, genomsnittlig inkomst de senaste tre åren, sjukskrivningsdata och familjesituation.

Utfallsmått för epilepsisjukvård är totala direkta kostnader, besöksfrekvens till neurolog, högsta generationen läkemedel prövat och förekomst i epilepsikirurgiregistret. Ingående register hålls av SCB, Socialstyrelsen och VGR, däribland LISA, patientregister, läkemedelsregistret, dödsorsaksregistret och epilepsikirurgiregistret.

Data analyseras i huvudsak i regressionsanalyser, där variabler för socioekonomisk position är förklarade. Exempelvis undersöks på så vis om socioekonomisk position påverkar vilket epilepsiläkemedel man behandlats med, om patienten blivit föremål för epilepsikirurgi eller hur ofta personen slutenvårdats för epilepsi.

Projektet pågår fram till september 2019

Klicka och hör om epilepsiforskningens front i Neuropoddens reportage!

http://neuropodden.libsyn.com/epilepsiforskning-kirurgibehandlingar-idag-och-morgondagens-genterapi

 Bild av dockhuvud med hjärnan synlig
Den 11 februari 2019 uppmärksammas den neurologiska diagnosen epilepsi. 81000 personer i Sverige vet inte när deras nästa epilepsianfall startar och förändrar dagen fullständigt... Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

 

 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Stöd oss

Ge ett bidrag till kampen mot neurologiska sjukdomar.

Ge en gåva

Juridisk hjälp

Som medlem kan du få hjälp av Neuros rättsombud. De kan ge stöd vid ansökan eller överklagan.

Det här kan du få hjälp med

Neuro som podd

Möt människor som lever med, forskar om, eller berörs på andra sätt - av neurologiska diagnoser.

Lyssna på Neuropodden

Bli medlem idag!

Rådgivning & stöd, gemenskap och opinionsbildning. För 30 kronor i månaden.

Jag vill gå med idag!

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla