Våra medlemmar är experter - på att leva med neurologisk diagnos
På flera av våra diagnossidor finns rubriken "Att leva med..." där samlar vi intervjuer med medlemmar som lever med dessa diagnoser.
Katarina Samuelsson har polyneuropati
Mitt i livet fick Katarina Samuelsson diagnosen polyneuropati. I dag hjälper hon andra med samma diagnos.
Louise Hoffsten: Alltid rätt att gå med i Neuro
Artisten och Neuroambassadören Louise Hoffsten har nyligen föreläst för Neuro i norra Bohuslän. När hon fick sin MS-diagnos i mitten av 1990-talet trodde hon att allt var kört. Men med forskningens hjälp har bromsmediciner tagits fram.
"Det finns fortfarande en del okunskap hos allmänheten"
Cerebral pares eller CP, betyder förlamning orsakad av en hjärnskada under fosterlivet eller tidigt i livet. Många symptom ryms i begreppet. Inför internationella CP-dagen bad vi Lena Ericson berätta om hur hon ser på dagen och om hur det kan vara att leva med diagnosen.
LGMD-dagen
Idag den 30 september uppmärksammar vi LGMD-dagen ( LGMD Awareness Day). Limb-girdle muskeldystrofier (LGMD), på svenska skulder-bäcken-muskeldystrofier, är en grupp ärftliga muskelsjukdomar där muskelfibrerna långsamt bryts ned och ersätts av bindväv och fett. Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining (atrofi). Namnet beskriver muskelsvaghetens utbredning.
När en trottoarkant blir oöverstiglig
För länge sedan ville Krister Ekström inte berätta att det var på grund av hans muskelsjukdom han tackade nej till middagsinbjudningar. Hur skulle han förklara att han hade så svårt för att ta sig upp för trappsteg? I dag skäms han inte och har många tankar om hur livet kan förbättras för dem med neurologiska diagnoser.
Därför är Marjo-Riitta en av Neuros diagnosstödjare för ALS
– När jag blev sjuk i den neurologiska diagnosen amyotrofisk lateralskleros, ALS var det många frågor som neurologen och mottagningen inte kunde svara på. De var heller inte tillgängliga på det viset som jag ville och det fanns inget ALS-team på mitt sjukhus.
Därför är Anette diagnosstödjare
Anette Pettersson, diagnosstödjare, neuromuskulära sjukdomar (NMD). Varför är du diagnosstödjare i Neuro? – Jag vill kunna stötta andra då jag själv var väldigt ensam med mina undringar under uppväxten och när jag i vuxen ålder fick min ovanliga diagnos. Först när jag blev medlem i Neuro hittade jag det stöd och den gemenskap jag saknat.