Att leva med ataxi
"Jag kan fortfarande göra allt – på mitt eget sätt"
I 20-årsåldern sökte Johanna hjälp hos en neurolog och många undersökningar senare fick hon diagnosen ataxi.
– Det var inte dramatiskt på något sätt, varken för mig eller för omgivningen. Men det var skönt att få en diagnos och att veta att mina problem hade en orsak.
I samband med att hon fick sin diagnos fick hon även veta att sjukdomen oftast förvärras med tiden, men att den också kan plana ut
Visst har en del av hennes besvär förvärrats – i dag använder Johanna Nordbring rullstol både hemma och på jobbet. Armarna är också lite ostyriga, och koordinationen kan svaja. Även hennes tal har påverkats lite grann. Men hon lever i stort sett samma liv som de flesta andra, med heltidsarbete, familj och en aktiv fritid. Ingen onödig hjälp, men gärna smarta hjälpmedel. Det är Johanna Nordbrings väg att leva ett normalt liv.
– Sjukdomen gör mig inte trött och jag har heller inga smärtor. Jag kan göra allt som en frisk person kan, men ofta gör jag det på mitt eget sätt.
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!
Apple watch räddade livet på 25-åring med ataxi
Varnade för att han hade ovanligt hög vilopuls.
Neurodegenerativa sjukdomar - veckans tema i Läkartidningen
De neurodegenerativa sjukdomarna utgör ett av den medicinska forskningens stora mysterier och är en av sjukvårdens främsta utmaningar. Så skriver professor Sten Fredrikson i Läkartidningens temanummer denna vecka.
Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården
Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!