Att leva med ataxi
”De trodde att jag var full” – Jimmy Håkansson, medlem i Neuro, berättar
Jag diagnostiserades år 2006 med en sjukdom som heter ataxi. Då var jag 30 år. Ataxin gör så att jag får lite sämre balans. Man kan säga att min ryggmärg, och även höljet som omgärdar lillhjärnan, är lite smalare än normalt. Ataxin påverkar även koordinationen och balansen. Så man kan säga att jag har spastisk ataxi.
Jag har också problem med mina ben som är ”tunga”. Men jag kan gå lite med hjälp av en rullator. Även balansen är påverkad. Jag brukar säga så här, om man tar en stol kan jag sakta gå runt den kanske tio varv. Sedan tappar jag balansen lite. Det går upp och det går ner.
Sjukdomen ser olika ut från person till person. Vissa får problem med hela kroppen. På mig märks det på talet, balansen och det syns på mina ögon.
När jag fick min diagnos år 2006 gick jag med i Neuro som medlem. Tre år senare blev jag aktiv i Malmö och gick med i styrelsen. År 2016 flyttade jag till Stockholm och nu är jag med i styrelsen här.
Jag engagerade mig i Neuro för att träffa likasinnade och för att få hjälp och stöttning i sjukdomen.
Jag har blivit nekad att komma in på krogen med hänvisning till att de trodde att jag var full. Därför använder jag hjälpmedel jag kanske inte direkt behöver, men då slipper jag fördomarna.
Jag har börjat leda en sittgympagrupp och dessutom är jag diagnosstödjare för min sjukdom. Så är man medlem i Neuro kan man kontakta mig via diagnosstödsväxeln. Om man bara vill prata eller om man har problem, eller om man har fått sin diagnos ganska nyligen. Och även om man är anhörig.
Ataxi är en ganska liten sjukdom. Ungefär 300 har sjukdomen i Sverige.
Berättat för Alfred Skogberg
Läs fler intervjuer här
Bättre diagnostik med NGS - nästa generationens sekvenseringsteknologi
En sällsynt diagnos berör högst fem personer på 10 000 invånare. Mer än hälften av dessa sällsynta sjukdomar är av neurologisk art. De flesta har hört talas om Parkinson, MS och stroke – kända neurologiska sjukdomar som det bedrivs mycket forskning kring. Men ataxi, spinal muskelatrofi och komplex dystoni är mer okända tillstånd där det ofta krävs högspecialiserad utredning för att ställa rätt diagnos.
Använder hjälpmedel för att slippa fördomar
Jimmy Håkansson: "År 2006, när jag var 30 år, diagnostiserades jag med Ataxi, en sjukdom som innebär att man har svårt att samordna rörelser. Mig påverkar Ataxi på så sätt att min ryggmärg, och även höljet i lillhjärnan, är lite smalare än normalt vilket påverkar koordination och balans."
Ataxier – en spretig diagnosgrupp och en utmaning för läkaren
Ataxier utgör en heterogen grupp sjukdomar med överlappande symtom. Vid utredningen är det viktigt att söka behandlingsbara tillstånd såsom neurometabola och autoimmuna sjukdomar.
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!
Apple watch räddade livet på 25-åring med ataxi
Varnade för att han hade ovanligt hög vilopuls.