Att leva med ataxi
"Jag kan fortfarande göra allt – på mitt eget sätt"
I 20-årsåldern sökte Johanna hjälp hos en neurolog och många undersökningar senare fick hon diagnosen ataxi.
– Det var inte dramatiskt på något sätt, varken för mig eller för omgivningen. Men det var skönt att få en diagnos och att veta att mina problem hade en orsak.
I samband med att hon fick sin diagnos fick hon även veta att sjukdomen oftast förvärras med tiden, men att den också kan plana ut
Visst har en del av hennes besvär förvärrats – i dag använder Johanna Nordbring rullstol både hemma och på jobbet. Armarna är också lite ostyriga, och koordinationen kan svaja. Även hennes tal har påverkats lite grann. Men hon lever i stort sett samma liv som de flesta andra, med heltidsarbete, familj och en aktiv fritid. Ingen onödig hjälp, men gärna smarta hjälpmedel. Det är Johanna Nordbrings väg att leva ett normalt liv.
– Sjukdomen gör mig inte trött och jag har heller inga smärtor. Jag kan göra allt som en frisk person kan, men ofta gör jag det på mitt eget sätt.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning
Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.
Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården
Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.
Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta
Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!