Att leva med ataxi
- Läkarna tror att jag har haft ataxi sedan jag föddes men det finns inget bevis. Jag har tagit blodprov för läkaren trodde att man kunde se om det var ärftligt. Men de hittade inget, berättar Jimmy Schön Håkansson.
År 2004 bodde Jimmy på tredje våningen och skulle handla. Han sprang nedför trapporna. Då ramlade han och trodde att han brutit axeln. Jimmy röntgades och fick med sig ett papper. På det stod: ”misstänkt ataxi”.
- Det var första gången jag hörde om sjukdomen. När jag sedan diagnostiserades år 2006 sade läkaren att jag hade spastisk ataxi. Då trodde jag att läkaren hade fel för jag kunde fortfarande springa och hoppa. Men gradvis har det blivit värre. Jag upplever att jag blir ungefär en procent sämre per år, förklarar Jimmy.
På mig märks ataxin mest på balansen, talet och ögonen
Ataxi är en sjukdom som innebär att man har svårt att samordna rörelser. För Jimmy påverkar ataxin koordinationen och balansen. Det beror på att ryggmärg, och även höljet i lillhjärnan, är lite smalare än normalt. Sjukdomen utvecklas gradvis. Vissa kan få problem med hela kroppen.
- På mig märks ataxin mest på balansen, talet och ögonen. När jag fick min diagnos gick jag med i Neuroförbundet som medlem. Främst för att träffa likasinnade och för att få hjälp och stöttning i sjukdomen. Tre år senare blev jag aktiv i Malmö och jag gick med i den föreningens styrelse. År 2016 flyttade jag till Stockholm och nu är jag aktiv i Stockholmsföreningen. Neuroförbundet är en jättebra förening med något för de flesta. Bara att vara med och träffa likasinnade betyder jättemycket, säger Jimmy.
I dag är Jimmy med i Neuroförbundets Stockholmsförenings styrelse. I den föreningen har han börjat leda en sittgympagrupp. Jimmy är också diagnosstödjare för de som har ataxi. Är man medlem i Neuroförbundet kan man kontakta Jimmy via diagnosstödsväxeln. Om man bara vill prata eller om man har problem kopplat till sin ataxi, eller om man har fått sin diagnos ganska nyligen. Även anhöriga medlemmar har ibland frågor.
Använder hjälpmedel för att slippa fördomarna
- Fördomar har jag stött på. Tidigare kunde jag gå med käpp men då trodde många att jag var full. Jag har också blivit nekad på krogen med hänvisning till att dörrvakter trott att jag var full. Det är ett skäl till varför jag sitter i rullstol. Jag använder hjälpmedel jag kanske inte direkt behöver för att slippa fördomarna.
Ungefär 300 personer i Sverige har Ataxi och forskningen går sakta framåt. Eftersom relativt få har Ataxi pågår inte så mycket forskning om sjukdomen.
- För min del tycker jag inte att jag påverkas så mycket av sjukdomen under dagtid. Det finns ju så många bra hjälpmedel. Generellt får jag den hjälp jag behöver, får jag inte hjälp så pratar jag med någon tills jag helt enkelt får det jag behöver, förklarar Jimmy.
Text: Alfred Skogberg
Läs fler intervjuer här
Ny märkning för lätthanterliga produkter
Reumatikerförbundet lanserar en produktmärkning för förpackningar och produkter som testats och certifierats som Easy to use.
Akademiska först med transkraniellt ultraljud mot ett flertal hjärnsjukdomar
Som första sjukhus i Sverige har Akademiska införskaffat utrustning för transkraniellt fokuserat ultraljud (tFUS). Med hjälp av utrustningen ska man nu utvärdera den nya metoden för svårbehandlade hjärnsjukdomar inom flera områden såsom psykiatri, neurokirurgi, neurologi och smärta. Detta inom ramen för kliniska studier.
Bättre diagnostik med NGS - nästa generationens sekvenseringsteknologi
En sällsynt diagnos berör högst fem personer på 10 000 invånare. Mer än hälften av dessa sällsynta sjukdomar är av neurologisk art. De flesta har hört talas om Parkinson, MS och stroke – kända neurologiska sjukdomar som det bedrivs mycket forskning kring. Men ataxi, spinal muskelatrofi och komplex dystoni är mer okända tillstånd där det ofta krävs högspecialiserad utredning för att ställa rätt diagnos.
Använder hjälpmedel för att slippa fördomar
Jimmy Schön Håkansson: "År 2006, när jag var 30 år, diagnostiserades jag med Ataxi, en sjukdom som innebär att man har svårt att samordna rörelser. Mig påverkar Ataxi på så sätt att min ryggmärg, och även höljet i lillhjärnan, är lite smalare än normalt vilket påverkar koordination och balans."
Ataxier – en spretig diagnosgrupp och en utmaning för läkaren
Ataxier utgör en heterogen grupp sjukdomar med överlappande symtom. Vid utredningen är det viktigt att söka behandlingsbara tillstånd såsom neurometabola och autoimmuna sjukdomar.