När en trottoarkant blir oöverstiglig
För länge sedan ville Krister Ekström inte berätta att det var på grund av hans muskelsjukdom han tackade nej till middagsinbjudningar. Hur skulle han förklara att han hade så svårt för att ta sig upp för trappsteg? I dag skäms han inte och har många tankar om hur livet kan förbättras för dem med neurologiska diagnoser.
Krister Ekström var i tidiga 20-årsåldern när han fick diagnosen skulder-bäcken-muskeldystrofi, en sällsynt diagnos som tillhör gruppen LGMD, en grupp ärftliga muskelsjukdomar där muskelfibrerna långsamt bryts ned och ersätts av bindväv och fett.
Efter att han diagnostiserats i slutet av 1960-talet började han söka efter information. Men det var svårt. Det här var långt innan internet uppfunnits. Ingen medicinering fanns då eller i dag. Försämringen skedde långsamt och det var inte lätt att hitta någon med samma sjukdom. År 1995 åkte Krister på en veckolång rekreationsresa till Teneriffa, via företaget Vintersol som specialiserat sig på behandling av neurologiska och reumatiska sjukdomar. Då kom han i kontakt med Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, i dag Neuro, och gick med som medlem. År 2000 valdes han in i förbundsstyrelsen. Tretton år senare klev han av men än i dag är han engagerad på lokal nivå.
Allt svårare att gå i trappor
Erfarenheterna Krister Ekström bär med sig har präglat mycket av hans liv. När till och med en trottoarkant kan vara oöverstiglig ter sig världen på ett annat sätt än för dem som utan problem kan ta sig upp för nivåskillnader.
- Det blev allt svårare för mig att gå i trappor. Jag fick hålla hårt i räcken. Jag började tacka nej till att bli bortbjuden och kunde säga att jag var förkyld. Men det var ju för att jag inte kunde ta mig in. Det ville jag inte berätta, säger Krister Ekström.
Adekvat rehabilitering och tillgänglighetsfrågor är därför något som ligger Krister Ekström varmt om hjärtat. Han vill se att LSS, Lagen om särskilt stöd till vissa funktionshindrade, bör återgå till den ursprungliga formen.
- Domstolsbeslut har inneburit att man inte längre tar hänsyn till de grundläggande behoven. Man måste gå tillbaka till grunden för hur LSS var tänkt, så man kommer förbi domarna, säger Krister Ekström.
Viktigt med skräddarsytt träningsprogram
Vad gäller adekvat rehabilitering menar han att specialiserade fysio- och arbetsterapeuter är de som kan neurologiska diagnoser och som kan skräddarsy program.
- Att träna rätt, det får inte bli för mycket eller för lite, är otroligt viktigt. Träning i varmvattenbassäng likaså. Visst kostar det, men det behövs för alla rehabpatienter. Det tjänar både individen och samhället på i långa loppet.
När Krister Ekström var på rekreationsresan till Teneriffa år 1995 träffade han för första gången en person med samma diagnos. Det betydde oerhört mycket.
- Det var som att vi hade känt varandra jättelänge. Vi kunde prata helt öppet med varandra. Att träffa folk med samma diagnos gör att man inte blir ensammen, säger Krister Ekström på tydlig kalmaritiska.
Det går att arbeta trots diagnosen
Krister Ekström vill understryka att han har varit yrkesverksam hela livet. Det går att arbeta trots diagnosen. Han avslutar med att prata om hur viktigt det är att gå med i Neuro.
- Ju fler vi blir desto mer väger vår röst. Så är det.
/Alfred Skogberg