Svenska Neuroregister
Under Neurodagarna i september berättade Sara Nordström, Vårdenhetsöverläkare på Neuromuskulärt Centrum Sahlgrenska Universitetssjukhus om olika register.
Bland annat Svenska neuroregister www.neuroreg.se och vikten av att du som patient skall registrera dig.
Svenska neuroregister är en utveckling av MS-registret från 2001 och består just nu av 10 delregister.
De Nationella Kvalitetsregistren ger kunskap om hur vården och omsorgen fungerar och kan förbättras. Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om diagnoser/problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso-, sjukvård och omsorg.
När ett register är fullt utbyggt är det möjligt att följa upp alla patienter i landet. Det är också möjligt att följa upp hur enskilda regioner, sjukhus eller kliniker bedriver sin vård.
Kvalitetsregistren möjliggör lärande och ständigt förbättringsarbete och de är en viktig ingrediens i ett modernt hälso- och sjukvårdssystem. Registren används av de professionella yrkesgrupper som har nytta av dem i sin vardag.
Du som är registrerad i Svenska neuroregister kan vara med och bidra med dina uppgifter genom PER och patientportalen.
En återkoppling i form av en översiktsrapport över sjukdomen och behandlingen fås direkt i systemet. Du blir mer delaktig i beslut om behandling och har möjlighet
att rapportera felaktigheter, det vill säga kvalitetssäkra vården.
Genom systemet går det att utveckla nyare och bättre mätinstrument som kan komplettera eller ersätta de befintliga.
Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur hälso- och sjukvården ska behandla epilepsi, epilepsikirurgi, hydrocefalus, inflammatorisk polyneuropati, motorneuronsjukdom (ALS), multipel skleros (MS), myastenia gravis, narkolepsi, Parkinsons sjukdom, svår neurovaskulär huvudvärk och neuromuskulära sjukdomar NMiS. Ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten.