Behandling vid narkolepsi

Läkemedel

Centralstimulerande läkemedel som modafinil och metylfenidat kan användas för att lindra dagsömnighet. Antidepressiva läkemedel som t ex klomipramin och serotoninförstärkande läkemedel (SSRI-preparat) används för att förebygga kataplexiattacker. Mot hallucinationer används antidepressiva mediciner. 

En modern behandling ges med ett preparat natriumoxybat ( GHB), som i sig är mycket intressant. Det har använts som narkosmedel. Man tar det i två omgångar, dels omedelbart vid sänggående, dels efter fyra timmar. Då får man en bra sömn eftersom det har effekt på djupsömnen, men framför allt försvinner kataplexin under dagtid. Preparatet finns i USA och är godkänt i Sverige, men ej klart för läkemedelsrabatt. Natriumoxybat är endast godkänt för behandling av vuxna.

För att förbättra nattsömnen kan man ibland få melatonin eller eventuellt sömnmedel.

Läkemedlet pitolisant är en histamin-receptorantagonist som 2017 godkändes för behandling av vuxna med narkolepsi. Natriumoxybat och pitolisant är inte rabatterade läkemedel i Sverige.

Strategier

Man kan även ta hjälp av diverse strategier för att få en så god livskvalitet som möjligt. Många som har narkolepsi kan exempelvis känna sig tillfälligt utvilade efter en, eller flera, kortare sovstunder mitt på dagen. Vissa schemalägger dessa pauser, där hjärnan får ”starta om” och de upplever att det hjälper för att kunna fungera så bra som möjligt i vardagen.

Det är viktigt med regelbundna sömnvanor och sju-åtta timmars sömn varje natt. Det är också bra att träna regelbundet.

Psykologiskt och socialt stöd är viktigt, både för den som har narkolepsi och för de närstående.

En fysioterapeut och en arbetsterapeut kan ge råd om hur den fysiska miljön på arbetsplatsen kan anpassas, till exempel med bra belysning, höj- och sänkbara skrivbord och vilorum. Det finns också tekniska lösningar som kan användas för påminnelser och planering, till exempel appar till mobiltelefoner.

Några strategier för att minska dagsömnighet:

• Ta korta vilopauser eller tupplurar på 10–15 minuter, 2–3 gånger dagligen.
• Ta regelbundna pauser från fysisk- eller koncentrationskrävande uppgifter.
• Se till att arbetsplatsen är väl upplyst och har bra ventilation.
• Lägg dig vid samma tid varje kväll.
• Träna regelbundet, dock inte på kvällen.
• Ät lätta måltider utan för mycket kolhydrater.
• Planera i förväg inför viktiga uppgifter som kräver att man är alert.

Vid rätt medicinering finns inga hinder för körkort, en person med narkolepsi kan då köra bil utan att vara en trafikfara.

Vårdkontakter

Första vårdkontakt vid misstänkt narkolepsi sker oftast via vårdcentral där de ger remiss vidare till specialist. Det är barn- och vuxenneurologer som ställer diagnos och ansvarar för den medicinska behandlingen av narkolepsi. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning.

Neuroteam eller liknande finns vid flera sjukhus. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. Förutom läkare och sjuksköterskor kan det vara kurator, psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut. De har kunskaper om sjukdomen och om de funktionsnedsättningar som den orsakar. Men kom ihåg att varje individ är unik och att symtom och behov kan variera, så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus. På CSD finns neurologisk specialistvård med neuroteam som är inriktade på olika diagnoser. Läs mer om respektive CSD på deras egna webbsidor.

Sakkunnig: Anne-Marie Landtblom, överläkare och professor i neurologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala